談嬰兒艾滋病感染診斷信息管理系統(tǒng)

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摘要:分析區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的使用情況，發(fā)現(xiàn)不足，為系統(tǒng)優(yōu)化和改進(jìn)提供參考。方法分析系統(tǒng)的開(kāi)放使用情況，定性訪談系統(tǒng)運(yùn)維工程師和項(xiàng)目管理人員。結(jié)果浙江省91個(gè)區(qū)(縣、市)級(jí)、11個(gè)地市級(jí)和1個(gè)省級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)，廣東省119個(gè)區(qū)(縣、市)級(jí)、21個(gè)地市級(jí)和1個(gè)省級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)均開(kāi)放了區(qū)域嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限，系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機(jī)構(gòu)。系統(tǒng)建設(shè)在多層次用戶(hù)需求導(dǎo)向及持續(xù)的功能改進(jìn)等方面值得借鑒;定性訪談了解到系統(tǒng)在與國(guó)家系統(tǒng)對(duì)接、標(biāo)本流轉(zhuǎn)追蹤及應(yīng)用推廣方面存在障礙。結(jié)論區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)對(duì)促進(jìn)福建、浙江、海南和廣東4省嬰兒HIV感染早期診斷工作具有重要作用，保證信息安全是系統(tǒng)管理工作的重點(diǎn)方向。

關(guān)鍵詞:艾滋病;早期診斷;信息系統(tǒng)

母嬰傳播是15歲以下嬰幼兒感染HIV的主要途徑［1］，由于18個(gè)月內(nèi)新生兒體內(nèi)存在來(lái)自母體的被動(dòng)HIV抗體，因此普遍采用的HIV檢測(cè)方法不適用于18月齡內(nèi)兒童［2］。隨著分子生物學(xué)技術(shù)的發(fā)展，利用PCR方法可檢測(cè)整合到宿主DNA上的HIV病毒片段或直接檢測(cè)病毒RNA，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)了嬰幼兒出生后6周的早期診斷［3］，嬰兒HIV感染早期診斷技術(shù)是診斷18個(gè)月內(nèi)嬰幼兒HIV感染狀態(tài)的“金標(biāo)準(zhǔn)”［2］，該技術(shù)有助于促進(jìn)HIV暴露兒童及早治療與隨訪［4］，對(duì)艾滋病的預(yù)防、治療與控制具有重要意義［5］。目前，嬰兒艾滋病感染早期診斷的信息是通過(guò)單機(jī)版數(shù)據(jù)上報(bào)程序進(jìn)行錄入，由嬰兒HIV感染早期診斷區(qū)域?qū)嶒?yàn)室(簡(jiǎn)稱(chēng)“早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室”)手動(dòng)將各標(biāo)本送樣單和結(jié)果報(bào)告單手動(dòng)錄入系統(tǒng)，定期匯總后上報(bào)國(guó)家婦幼中心［6］。作為全國(guó)7大早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室之一，廣東省承擔(dān)了福建、浙江、海南和廣東省HIV感染孕產(chǎn)婦所娩嬰兒HIV感染早期診斷工作，年均檢測(cè)量超過(guò)800人次，實(shí)驗(yàn)室工作任務(wù)較重，信息錄入內(nèi)容繁瑣且易出錯(cuò)，結(jié)果反饋對(duì)象不明確，給項(xiàng)目工作運(yùn)作帶來(lái)了阻礙。為解決早期診斷工作中的信息流轉(zhuǎn)問(wèn)題，廣東省自2014年開(kāi)發(fā)嬰兒HIV感染區(qū)域早期診斷信息管理系統(tǒng)(簡(jiǎn)稱(chēng)“區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)”)，并于2015年6月和8月分別對(duì)廣東省和浙江省婦幼保健機(jī)構(gòu)全面開(kāi)放使用。本文對(duì)系統(tǒng)建設(shè)的具體效果、經(jīng)驗(yàn)和存在問(wèn)題進(jìn)行了分析。

1資料與方法

分析區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的開(kāi)放情況，并對(duì)2名省級(jí)數(shù)據(jù)中心系統(tǒng)維護(hù)工程師、3個(gè)地市和5個(gè)區(qū)(縣)級(jí)早診信息管理系統(tǒng)操作人員進(jìn)行個(gè)人定性訪談，了解廣東省開(kāi)發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)使用中存在的障礙，并進(jìn)行持續(xù)性改進(jìn)。

2結(jié)果

2．1信息系統(tǒng)建設(shè)情況

區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)是基于HIV感染產(chǎn)婦所娩兒童早期診斷檢測(cè)檔案管理、標(biāo)本流轉(zhuǎn)與結(jié)果信息反饋的信息處理平臺(tái)。該系統(tǒng)按照操作機(jī)構(gòu)不同分為3個(gè)類(lèi)別，即采血單位，轄區(qū)婦幼和區(qū)域?qū)嶒?yàn)室。采血單位進(jìn)行采血登記后，寄送血樣至轄區(qū);轄區(qū)婦幼進(jìn)行血樣簽收后，寄送至區(qū)域?qū)嶒?yàn)室(轄區(qū)婦幼可承擔(dān)采血單位功能);區(qū)域?qū)嶒?yàn)室簽收血樣，并進(jìn)行結(jié)果登記、結(jié)果審核并出具報(bào)告;各級(jí)機(jī)構(gòu)可按照相應(yīng)級(jí)別查收和打印結(jié)果報(bào)告單。

2．2信息系統(tǒng)開(kāi)放情況

根據(jù)項(xiàng)目工作要求，結(jié)合浙江省和廣東省嬰兒早診工作實(shí)行轄區(qū)管理的特點(diǎn)，對(duì)浙江省91個(gè)區(qū)(縣、市)級(jí)、11個(gè)地市級(jí)和1個(gè)省級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)開(kāi)通嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限;對(duì)廣東省119個(gè)區(qū)(縣、市)級(jí)、21個(gè)地市級(jí)和1個(gè)省級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)開(kāi)通嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限。系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機(jī)構(gòu)。

2．3定性訪談

通過(guò)對(duì)系統(tǒng)維護(hù)工程師和各級(jí)早診信息管理系統(tǒng)操作人員定性訪談，了解到區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)使用中存在的主要障礙在于:①管理模式差異:由于各省管理模式存在差異，如福建省和海南省尚未使用該信息平臺(tái)，仍然保留原有的紙質(zhì)送樣單和結(jié)果報(bào)告［6］，一方面，導(dǎo)致患者信息存在安全隱患，另一方面，紙質(zhì)信息仍需區(qū)域?qū)嶒?yàn)室手動(dòng)錄入，增加了4省早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室的管理難度;②無(wú)法與國(guó)家預(yù)防母嬰傳播系統(tǒng)對(duì)接:由于區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的建設(shè)獨(dú)立于國(guó)家預(yù)防母嬰傳播系統(tǒng)之外，因此已登記的HIV感染孕產(chǎn)婦及所娩兒童的相關(guān)信息，需要重新在早診信息管理系統(tǒng)中錄入，增加了基層醫(yī)務(wù)人員工作量;③標(biāo)本流轉(zhuǎn)信息無(wú)法追蹤:檢測(cè)標(biāo)本采用快遞方式寄送，而快遞流轉(zhuǎn)信息尚無(wú)法在區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)中查詢(xún)，如若溝通不暢，存在標(biāo)本丟失風(fēng)險(xiǎn)。

3討論

3．1早診信息管理系統(tǒng)對(duì)項(xiàng)目工作的促進(jìn)作用

預(yù)防艾滋病母嬰傳播項(xiàng)目工作自2001年開(kāi)展以來(lái)，取得了卓有成效的進(jìn)展，艾滋病母嬰傳播率從34．8%下降至6．1%。隨著項(xiàng)目的不斷深入和擴(kuò)大，也加強(qiáng)了對(duì)嬰兒HIV感染早期診斷工作的管理［7］。為滿(mǎn)足嬰兒艾滋病早期診斷工作需要，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在綜合考慮各省艾滋病疫情、地理位置和目前檢測(cè)能力等基礎(chǔ)上，在北京、廣東、廣西、重慶、云南、新疆、河南建立了7個(gè)早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室;廣東早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室覆蓋浙江、福建、海南和廣東地區(qū)［6］。隨著嬰兒早診檢測(cè)標(biāo)本量的增加，早期“由早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室手動(dòng)錄入標(biāo)本送樣單和結(jié)果報(bào)告單后定期匯總后上報(bào)國(guó)家婦幼中心”的工作模式大大增加了實(shí)驗(yàn)室工作人員負(fù)擔(dān)，制約了區(qū)域?qū)嶒?yàn)室的發(fā)展。信息系統(tǒng)對(duì)各方需求的滿(mǎn)足是其成功的關(guān)鍵因素之一［8］。廣東省開(kāi)發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)是結(jié)合各級(jí)用戶(hù)需求開(kāi)發(fā)的，搭建在廣東省婦幼衛(wèi)生信息管理平臺(tái)上的子系統(tǒng)。一方面，取消了由采血機(jī)構(gòu)寄送紙質(zhì)版送樣單和實(shí)驗(yàn)室反饋結(jié)果報(bào)告單的模式，減少了寄送過(guò)程中的信息丟失和泄露風(fēng)險(xiǎn)，更好的保護(hù)了艾滋病患者的隱私保護(hù)權(quán)［9］;另一方面，解決了早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室手動(dòng)錄入標(biāo)本送樣單和結(jié)果報(bào)告單到單機(jī)版上報(bào)程序的問(wèn)題，將技術(shù)人員從繁瑣的信息錄入工作中解放出來(lái)，更好致力于標(biāo)本檢測(cè)和服務(wù)質(zhì)量的提升，并有助于降低資料錄入錯(cuò)誤率;其次，采血機(jī)構(gòu)項(xiàng)目管理人員能夠及時(shí)掌握標(biāo)本的接收和檢測(cè)狀態(tài)，自主查閱和打印結(jié)果報(bào)告單，各級(jí)機(jī)構(gòu)項(xiàng)目管理人員能夠查閱當(dāng)?shù)氐膵雰涸缭\工作個(gè)案信息和月報(bào)匯總情況，促進(jìn)了項(xiàng)目管理工作。

3．2早診信息管理系統(tǒng)建設(shè)經(jīng)驗(yàn)

3．2．1多層次業(yè)務(wù)需求導(dǎo)向:區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)建設(shè)是為了滿(mǎn)足嬰兒HIV感染早診區(qū)域?qū)嶒?yàn)室日益增加的早診工作負(fù)荷，解決各級(jí)保健機(jī)構(gòu)及時(shí)安全掌握標(biāo)本檢測(cè)結(jié)果的需求。根據(jù)各級(jí)各類(lèi)保健機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)內(nèi)容，兼顧患者信息安全，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)按3大類(lèi)別(即采血單位、轄區(qū)婦幼和區(qū)域?qū)嶒?yàn)室)分配管理權(quán)限。以標(biāo)本流轉(zhuǎn)過(guò)程為主線，由采血機(jī)構(gòu)錄入檔案資料、登記采血信息，到轄區(qū)婦幼接收標(biāo)本和轉(zhuǎn)運(yùn)標(biāo)本，區(qū)域?qū)嶒?yàn)室接收、檢測(cè)和結(jié)果錄入與審核，最終形成正式結(jié)果報(bào)告單和信息匯總表，能夠滿(mǎn)足各級(jí)機(jī)構(gòu)嬰兒HIV感染早期診斷項(xiàng)目管理要求。由于不同層次工作人員操作能力參差不齊，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)界面充分考慮簡(jiǎn)便易行和可操作性，提升了項(xiàng)目工作效率。3．2．2系統(tǒng)功能持續(xù)改進(jìn):為方便基層工作人員操作和管理，更好地服務(wù)于嬰兒HIV感染早期診斷項(xiàng)目工作，系統(tǒng)運(yùn)行以來(lái)，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)一直根據(jù)各級(jí)工作人員意見(jiàn)和建議不斷優(yōu)化改善，使系統(tǒng)逐漸趨于完善。

3．3系統(tǒng)應(yīng)用面臨的挑戰(zhàn)

3．3．1與現(xiàn)有信息系統(tǒng)的互聯(lián)共通存在障礙:嬰兒HIV感染早期診斷工作是國(guó)家預(yù)防艾滋病母嬰傳播項(xiàng)目工作的重要組成部分，是判定母嬰阻斷工作是否取得成效的關(guān)鍵。由于該區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的建設(shè)獨(dú)立于國(guó)家預(yù)防母嬰傳播系統(tǒng)之外，其互聯(lián)共通存在非技術(shù)性障礙，如不同開(kāi)發(fā)公司信息對(duì)接溝通不暢、主管部門(mén)考慮信息安全等，導(dǎo)致已登記的HIV感染孕產(chǎn)婦及所娩兒童的相關(guān)信息，需重新在區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)中錄入，增加了基層醫(yī)務(wù)人員工作負(fù)擔(dān)。3．3．2信息安全問(wèn)題:根據(jù)《艾滋病防治條例》規(guī)定，艾滋病患者享有隱私權(quán)［9］，保護(hù)其信息安全是信息化建設(shè)中需要考慮的首要問(wèn)題。然而，隨著艾滋病患者信息泄露事件的發(fā)酵［10］，信息安全問(wèn)題無(wú)疑成為了相關(guān)的管理平臺(tái)的重點(diǎn)監(jiān)管方向，也是廣東省開(kāi)發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)定期監(jiān)測(cè)中需要加強(qiáng)的重要內(nèi)容。

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作者:湯柳 英高爽 鐘銀莉 吳云濤 張暢斌 趙慶國(guó) 李兵 夏建紅 單位:廣東省婦幼保健院