兒科家庭護(hù)理模式的應(yīng)用

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“以家庭為中心護(hù)理”是當(dāng)今衛(wèi)生系統(tǒng)中的一個(gè)新興趨勢(shì)［4］。FCC的定義是：人屬于一個(gè)家庭、一個(gè)社區(qū)和一種文化，醫(yī)護(hù)人員不應(yīng)將病人視作是一個(gè)孤立的臨床病例，而應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到家庭是影響病人健康的重要因素［5］。以家庭為中心護(hù)理應(yīng)像關(guān)注每個(gè)兒童生理需要一樣地照顧到其獨(dú)特的情感需要、生長(zhǎng)發(fā)育需要和社會(huì)及學(xué)校方面的需要［6］。FCC包括4個(gè)核心概念，即尊嚴(yán)與尊重，信息分享，病人及其家庭成員參與整個(gè)護(hù)理活動(dòng)與決策，照護(hù)者、病人與家庭成員的密切協(xié)作。這4個(gè)核心概念在實(shí)踐過(guò)程中拓展為9項(xiàng)基本內(nèi)容：①認(rèn)識(shí)到家庭作用貫穿于病人一生；②促進(jìn)家庭與醫(yī)護(hù)人員在健康維護(hù)方面全方位的合作；③尊重不同家庭的種族、文化及經(jīng)濟(jì)社會(huì)背景；④認(rèn)識(shí)到家庭的力量及其差異性，尊重不同家庭各自的應(yīng)對(duì)方式；⑤醫(yī)護(hù)人員能始終公平地與家庭分享所有信息；⑥促進(jìn)家庭與家庭之間的支持系統(tǒng)以及網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)；⑦將滿足病人與家庭的發(fā)展需要作為健康維護(hù)的一部分；⑧通過(guò)政策和實(shí)際行動(dòng)為家庭提供心理、感情和經(jīng)濟(jì)方面的支持；⑨整個(gè)健康維護(hù)的計(jì)劃應(yīng)是靈活、可行、綜合性的［7］。

FCC在兒科的應(yīng)用現(xiàn)狀

在歐美大部分國(guó)家，F(xiàn)CC在兒科的使用已經(jīng)非常的廣泛且有效，是兒科護(hù)理的重要組成部分［8，9］。家庭是孩子主要力量的源泉和支持，因此FCC在孩子們恢復(fù)健康上起著尤為關(guān)鍵的作用［10］。FCC在兒科的護(hù)理目標(biāo)是促使患兒及家屬在生理、心理、社會(huì)、精神上處于滿足與舒適的狀態(tài)［11］；基本原則是家屬全程參與孩子在整個(gè)疾病過(guò)程中的護(hù)理，醫(yī)務(wù)人員為家屬提供相對(duì)的教育支持。護(hù)理人員應(yīng)將患兒視為一個(gè)整體、把整個(gè)家庭這個(gè)理念深深扎根在內(nèi)心深處并真正貫穿于服務(wù)的全過(guò)程。

1FCC在兒科一般護(hù)理中的應(yīng)用

在疼痛護(hù)理中的應(yīng)用。FCC強(qiáng)調(diào)，患兒的疼痛管理應(yīng)由其父母參與。父母對(duì)其孩子在疼痛上的安慰比護(hù)理人員的教育更容易讓孩子接受，父母也比醫(yī)務(wù)人員更了解其孩子的疼痛暗示，這提示父母參與患兒的疼痛評(píng)價(jià)與護(hù)理將增強(qiáng)疼痛管理的效果。Watt－Watson等通過(guò)調(diào)查，描述了71名父母對(duì)他們的孩子在遭遇急性疼痛時(shí)的感覺(jué)和觀點(diǎn)，其中86％的父母選擇愿意在患兒遭遇疼痛時(shí)留在其身邊，但他們不知道可以為孩子做些什么［12］。護(hù)理人員可以采用以下措施來(lái)幫助父母掌握如何處理患兒疼痛的方法。具體內(nèi)容包括：通過(guò)玩玩具、閱讀書(shū)籍來(lái)分散疼痛的感覺(jué)；運(yùn)用孩子的想象力，讓孩子把想象中美好的東西大聲描述出來(lái)以轉(zhuǎn)移疼痛；控制家屬本身的負(fù)面情緒，以免感染孩子等［13］。Garland等［14］指出，通過(guò)FCC可以提高兒童及其家屬對(duì)疼痛的管理能力，降低使用鎮(zhèn)痛劑或鎮(zhèn)靜劑的比例。

在圍術(shù)期護(hù)理中的應(yīng)用。當(dāng)患兒父母得知自己的孩子因某種原因需要手術(shù)時(shí)，無(wú)論手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)如何，其父母都會(huì)經(jīng)歷恐懼、焦慮、悲傷和不接受事實(shí)等一系列的情緒變化。以往的護(hù)理模式只單純地強(qiáng)調(diào)對(duì)患兒生理方面的照顧而忽略了整個(gè)家庭在患兒圍術(shù)期的重要性。通過(guò)FCC在圍術(shù)期的應(yīng)用，可以有效地緩解患兒及其家屬的焦慮和抑郁情緒；有利于麻醉和手術(shù)的順利進(jìn)行；幫助患兒家屬積極參與患兒術(shù)后疼痛管理；加快患兒術(shù)后康復(fù)的進(jìn)度。如允許患兒在實(shí)施麻醉過(guò)程中由一名家屬陪伴；允許患兒根據(jù)自己的喜好選擇合適的衣服進(jìn)入手術(shù)室；醫(yī)務(wù)人員及時(shí)告知患兒家屬其孩子的手術(shù)進(jìn)程；幫助患兒家屬使用非藥物性疼痛緩解的方法緩解患兒術(shù)后的疼痛等。有國(guó)外文獻(xiàn)顯示，F(xiàn)CC在與父母分開(kāi)或發(fā)生創(chuàng)傷性事件孩子的運(yùn)用上具有重要意義，并能促進(jìn)小兒圍術(shù)期護(hù)理的發(fā)展［7］。

在ICU護(hù)理中的應(yīng)用。在國(guó)外，F(xiàn)CC已經(jīng)是ICU重要且必不可少的元素之一［15］。由于ICU的特殊性且有嚴(yán)格的探視制度，護(hù)士不能滿足患兒家屬對(duì)護(hù)理的要求，導(dǎo)致了護(hù)患矛盾的增加和滿意率的降低。具體的干預(yù)措施包括：成立FCC醫(yī)療護(hù)理小組；了解家庭成員的心理、探視等需求；加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員有關(guān)FCC的培訓(xùn)；實(shí)行更加開(kāi)放和彈性的探視政策；為每位去世的病人家庭寄出一張慰問(wèn)卡等［16］。Damboise等［17］的一項(xiàng)研究表明，在兒科ICU病房實(shí)施FCC，明顯減輕了醫(yī)患矛盾，病人投訴從1999年的12例降低到2000年的0例，表?yè)P(yáng)信由每年的12封上升至每年近100封。有國(guó)內(nèi)報(bào)道顯示：上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院允許患兒父母到NICU參與新生兒的護(hù)理工作，尤其是那些住院時(shí)間長(zhǎng)達(dá)l個(gè)月～2個(gè)月的未成熟兒［18］。實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理5年來(lái)，尤其是在NICU的實(shí)踐表明：父母的參與，特別是母親的參與有利于新生兒的康復(fù)。如長(zhǎng)期插管難以脫離呼吸機(jī)的患兒，母親采用袋鼠式護(hù)理可以明顯縮短插管時(shí)間。另有國(guó)外文獻(xiàn)顯示：在ICU實(shí)施FCC可以降低家庭壓力、增強(qiáng)患兒父母的信心［19］。

在新生兒護(hù)理中的應(yīng)用。隨著信息傳播的快速發(fā)展，年輕的父母可以通過(guò)多種途徑獲取育兒方面的信息，但缺乏科學(xué)的育兒知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，常常會(huì)因?yàn)槲桂B(yǎng)不當(dāng)或護(hù)理不規(guī)范而導(dǎo)致疾病。因此，F(xiàn)CC在新生兒護(hù)理中的應(yīng)用重點(diǎn)是對(duì)新生兒父母的健康教育。通過(guò)FCC的實(shí)施，可以增強(qiáng)年輕父母正確育兒的信心；獲取科學(xué)的育兒知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)（包括飲食護(hù)理、皮膚護(hù)理、臍帶護(hù)理和常見(jiàn)的疾病護(hù)理等）；了解新生兒的生長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程；幫助其自身改進(jìn)生活方式等。最終通過(guò)父母對(duì)新生兒的全程照護(hù)，使其在各方面都能達(dá)到完善的狀態(tài)。資雪梅等［20］通過(guò)臨床對(duì)照研究指出，采用“以家庭為中心”的護(hù)理模式可以很好地滿足新生兒父母的需求，對(duì)新生兒生長(zhǎng)發(fā)育和智能發(fā)育有一定的促進(jìn)作用。另有國(guó)外文獻(xiàn)顯示，F(xiàn)CC的運(yùn)用可以大大減輕母親產(chǎn)后的抑郁癥比率，緩解焦慮情緒［21］。

2FCC在兒科疾病護(hù)理中的應(yīng)用

在哮喘疾病管理中的應(yīng)用。哮喘是一種過(guò)敏－變態(tài)反應(yīng)性疾病，其發(fā)作有許多誘因，其中家長(zhǎng)對(duì)本病護(hù)理知識(shí)的掌握程度在預(yù)防哮喘發(fā)作和惡化過(guò)程中起著重要作用。張靜等［22］將FCC模式應(yīng)用于哮喘患兒的疾病管理中，取得良好效果，2年內(nèi)患兒的飲食、運(yùn)動(dòng)、正確吸入激素、定期復(fù)診及規(guī)范用藥情況、哮喘中重度發(fā)作次數(shù)、因哮喘急性發(fā)作需急診次數(shù)、平均住院天數(shù)及患兒因病誤學(xué)（家長(zhǎng)誤工）天數(shù)均明顯優(yōu)于觀察組患兒。實(shí)施內(nèi)容包括：建立個(gè)人檔案，針對(duì)每位哮喘患兒家庭從心理、生理、社會(huì)適應(yīng)的角度全方位評(píng)估存在護(hù)理問(wèn)題，擬定并實(shí)施個(gè)性化護(hù)理措施；指導(dǎo)正確的吸藥方法及哮喘急性發(fā)作的應(yīng)對(duì)措施；建立有家庭氛圍的病房，讓家長(zhǎng)積極參與護(hù)理；建立“兒童哮喘之家”，定期舉辦哮喘知識(shí)講座；充分利用醫(yī)院資源，設(shè)立熱線電話，出院后每月隨訪1次［23］。魯斌輝等［24］通過(guò)臨床對(duì)照研究指出，實(shí)施FCC能明顯提高哮喘患兒的生命質(zhì)量，改善其肺功能。另有國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道，加強(qiáng)對(duì)哮喘患兒“以家庭為中心”的健康教育，可以幫助其提高自我護(hù)理的能力，最終達(dá)到自我管理、自我保健、自我預(yù)防的目的［25］。

在腦癱康復(fù)護(hù)理中的應(yīng)用。目前，腦癱仍為難治之癥，國(guó)內(nèi)外均采用綜合性康復(fù)治療，尚無(wú)特效的藥物［26］。FCC模式可以保證腦癱患兒在康復(fù)治療中的長(zhǎng)期性、廣泛性和實(shí)用性，但需要整個(gè)家庭，特別是母親與康復(fù)人員的全面配合?；純焊改冈诩彝タ祻?fù)護(hù)理全過(guò)程中的積極參與將對(duì)患兒的治療產(chǎn)生良好的效果。如由康復(fù)醫(yī)師根據(jù)患兒的智能發(fā)育篩查（DST）測(cè)評(píng)情況制定出適當(dāng)?shù)募彝ビ?xùn)練項(xiàng)目和計(jì)劃；教會(huì)家屬制作簡(jiǎn)易的康復(fù)訓(xùn)練器材如滾筒等；通過(guò)日常生活中看圖說(shuō)話、走樓梯、拼拼圖等游戲方式幫助患兒達(dá)到協(xié)調(diào)語(yǔ)言、平衡動(dòng)作和開(kāi)發(fā)智能的目的。這些措施對(duì)促進(jìn)腦癱患兒康復(fù)，最大程度回歸社會(huì)具有積極的意義［27］。趙群風(fēng)等［28］指出，實(shí)施以家庭為中心的康復(fù)訓(xùn)練，經(jīng)濟(jì)方便、切實(shí)可行，可以顯著提高腦癱患兒的生活質(zhì)量。

在腎病綜合征心理護(hù)理中的應(yīng)用。腎病綜合征在小兒泌尿系統(tǒng)疾病中占第2位，全球兒童每年發(fā)病率約為27／10萬(wàn)，患病率約為16／10萬(wàn)［29］。腎病綜合征病程遷延，治療困難，并發(fā)癥多且家庭經(jīng)濟(jì)壓力大，患兒容易產(chǎn)生持久且嚴(yán)重的心理問(wèn)題［30］。以往的調(diào)查顯示，腎病綜合征患兒較正常的兒童行為問(wèn)題檢出率高，其行為特征主要表現(xiàn)為抑郁、情緒不穩(wěn)定、注意力不集中、活動(dòng)過(guò)度、社會(huì)退縮等［31］。通過(guò)FCC的應(yīng)用，可以矯正兒童行為、促進(jìn)兒童認(rèn)知情感和適應(yīng)能力的發(fā)展，同時(shí)增進(jìn)家庭成員間的親密程度，改善患兒的心理問(wèn)題。有文獻(xiàn)顯示，F(xiàn)CC可以通過(guò)改善腎病綜合征家庭低情感表達(dá)、高矛盾性、缺乏集體娛樂(lè)活動(dòng)的現(xiàn)狀來(lái)促進(jìn)患兒的心理健康恢復(fù)［32］。

存在的問(wèn)題

在患兒有特殊健康問(wèn)題時(shí)讓整個(gè)家庭共同參與到治療過(guò)程中的積極作用早已被認(rèn)可，但是從護(hù)理人員對(duì)FCC的認(rèn)識(shí)和實(shí)踐應(yīng)用的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，臨床護(hù)理人員并沒(méi)有把對(duì)此模式的理解結(jié)合到實(shí)際工作中。由于理論和臨床實(shí)踐之間存在著較大差距，所產(chǎn)生的諸多問(wèn)題阻礙了以家庭為中心護(hù)理工作的順利開(kāi)展。Harrison［33］通過(guò)對(duì)1995年—2006年的大量文獻(xiàn)分析得出結(jié)論：FCC在兒科護(hù)理的應(yīng)用上仍然缺乏，許多研究領(lǐng)域仍然落后。

1角色壓力

隨著FCC的實(shí)施，父母正逐漸成為在住院期間照護(hù)患兒的主體，但完成這項(xiàng)工作必須具備醫(yī)學(xué)知識(shí)和護(hù)理技能。角色的轉(zhuǎn)變對(duì)這些非專業(yè)的父母來(lái)說(shuō)是個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，會(huì)直接影響其參與性。且當(dāng)環(huán)境不具備施行FCC的條件時(shí)，這種新的護(hù)理模式會(huì)對(duì)整個(gè)家庭及醫(yī)務(wù)人員造成不必要的壓力并增加患兒父母的焦慮程度［34］。

2護(hù)士對(duì)FCC認(rèn)知不足

部分護(hù)士的舊觀念根深蒂固，覺(jué)得護(hù)士在照護(hù)關(guān)系中應(yīng)掌握決定權(quán)。不僅不能意識(shí)到FCC的優(yōu)勢(shì)和對(duì)病人及其家庭的益處，甚至還對(duì)此模式抱有懷疑態(tài)度，容易在患兒照護(hù)的問(wèn)題上做出錯(cuò)誤的判斷。FCC目前很大程度上被公認(rèn)為是理想的護(hù)理模式，醫(yī)護(hù)專業(yè)人員的認(rèn)知不足會(huì)直接阻礙FCC的順利開(kāi)展［35］。

3與家屬的溝通問(wèn)題

FCC要求護(hù)理人員與患兒父母保持長(zhǎng)期的、良好的溝通，這對(duì)于工作忙碌、人力資源有限的護(hù)理人員來(lái)說(shuō)是嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，直接影響了溝通的效率。護(hù)士缺乏與家屬進(jìn)行建設(shè)性溝通的能力，只能有限地與家屬討論病人的病情和預(yù)后，這是需要長(zhǎng)時(shí)間才能逐步改善的問(wèn)題。DiGioia等［36］指出，家屬對(duì)FCC的整個(gè)理論框架的完整認(rèn)知是順利開(kāi)展FCC的重中之重。

4管理問(wèn)題

有國(guó)內(nèi)報(bào)道指出：在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院實(shí)施FCC期間，雖然提高了患兒家屬的滿意率，但允許家屬陪伴容易造成陪伴人數(shù)失控，導(dǎo)致病房擁擠，給醫(yī)院管理帶來(lái)相當(dāng)大的困難［18］。盡管已口頭和書(shū)面告知患兒家屬陪伴制度，但是效果不佳。

5其他

FCC護(hù)理教育在我國(guó)相對(duì)滯后，在國(guó)外有專門介紹FCC的書(shū)籍，且無(wú)論是私立還是公立醫(yī)院都在不斷地把理論結(jié)合到實(shí)踐中，而我國(guó)目前只將其歸入了社區(qū)護(hù)理［1，37］。人力資源缺乏也是如今存在且較難解決的問(wèn)題之一。

展望

FCC是當(dāng)今護(hù)理醫(yī)療環(huán)境中不可分割的一部分，將很快成為整個(gè)護(hù)理醫(yī)療保健行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)［38］，但仍有各方面的問(wèn)題阻礙著FCC的順利開(kāi)展。因此為了更好地推行FCC，首先，對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行FCC護(hù)理教育，改變其傳統(tǒng)的護(hù)理理念，深刻地認(rèn)識(shí)到實(shí)施FCC后對(duì)整個(gè)家庭以及護(hù)理人員的重要意義；其次，提高護(hù)理人員自身能力的發(fā)展，包括專業(yè)知識(shí)和技能的提高、人文關(guān)懷能力以及溝通交流能力的培養(yǎng)；再次，要讓家屬認(rèn)識(shí)到FCC是更有利于病人的服務(wù)模式，使家屬積極自愿地參與其中；最后，要提供充足的資源、合理安排人力資源、優(yōu)化人員結(jié)構(gòu)［39］。當(dāng)然，成功實(shí)踐FCC模式仍然需要長(zhǎng)時(shí)間不懈的努力和耐心。但當(dāng)這一嶄新的護(hù)理模式得以推廣時(shí)，定會(huì)極大地改變我國(guó)護(hù)理工作目前的現(xiàn)狀，促進(jìn)我國(guó)護(hù)理事業(yè)的持續(xù)發(fā)展。（本文作者：夏蓓君 單位：上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院）