血友病患者心理健康狀況分析
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摘要：目的研究綜合關(guān)懷對(duì)改善血友病患者心理健康狀況的效果。方法在2014年8月采用焦慮自評(píng)量表（self-ratinganxietyscale，SAS）、抑郁自評(píng)量表（self-ratingdepressionscale，SDS）和心理癥狀自評(píng)量表（self-reportinginventory，SCL-90）測(cè)量泰安市某三甲醫(yī)院登記注冊(cè)的血友病患者綜合關(guān)懷前后的心理健康狀況變化，包括SAS、SDS、SCL-90總分以及軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分，并將測(cè)試得分與國(guó)內(nèi)常模進(jìn)行對(duì)比分析。計(jì)量資料采用t檢驗(yàn)，P<0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。結(jié)果實(shí)施綜合關(guān)懷后患者的SAS、SDS和SCL-90總分及各因子測(cè)試得分[（44.95±10.88）、（48.17±13.67）、（159.91±48.75）、（1.59±0.51）、（2.04±0.65）、（1.88±0.64）、（1.89±0.72）、（1.70±0.61）、（1.77±0.69）、（1.51±0.58）、（1.70±0.66）、（1.70±0.57）分]與綜合關(guān)懷前測(cè)試得分[（54.84±10.49）、（53.70±12.34）、（180.63±45.47）、（1.93±0.44）、（2.14±0.63）、（2.01±0.65）、（2.02±0.75）、（2.03±0.50）、（2.02±0.61）、（1.92±0.46）、（1.95±0.59）、（1.91±0.54）分]相比明顯下降，但干預(yù)前后得分均明顯高于國(guó)內(nèi)常模[（41.88±10.57）、（33.80±5.90）、（129.96±38.76）、（1.37±0.48）、（1.62±0.58）、（1.65±0.51）、（1.50±0.59）、（1.39±0.43）、（1.48±0.56）、（1.23±0.41）、（1.43±0.57）、（1.29±0.42）分]，對(duì)比差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。結(jié)論血友病患者的心理健康狀況不佳，綜合關(guān)懷能夠顯著提高患者心理健康水平，但關(guān)懷工作應(yīng)根據(jù)效果評(píng)價(jià)持續(xù)推行，不斷提高血友病患者的生存質(zhì)量。
關(guān)鍵詞：血友病；心理健康；綜合關(guān)懷
血友病屬遺傳性出血性疾病，自幼發(fā)病，終身伴隨，就診患者中重型患者占多數(shù)，常因反復(fù)出血并發(fā)關(guān)節(jié)病變和關(guān)節(jié)畸形而影響患者生活自理能力，生活質(zhì)量與正常人群相比明顯降低，患者極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒[1-2]。血友病綜合關(guān)懷是目前國(guó)內(nèi)外最理想的血友病診療護(hù)理模式，能夠有效促進(jìn)血友病的診斷和治療的依從性，明顯降低并發(fā)癥的發(fā)生率，顯著提高患者的生存質(zhì)量，進(jìn)而改善患者的心理健康狀況。本文通過對(duì)開展血友病綜合關(guān)懷工作前后患者心理健康狀況進(jìn)行評(píng)估及對(duì)比發(fā)現(xiàn)，綜合關(guān)懷可有效提高血友病患者的心理健康狀況，現(xiàn)匯報(bào)如下。
1資料與方法
1.1一般資料
自2014年8月始采用便利抽樣的方法選取泰安市某三甲醫(yī)院登記在冊(cè)的血友病患者共106例，其中成人64例，對(duì)自愿參與本研究的54例血友病患者發(fā)放調(diào)查問卷測(cè)量其心理健康狀況，落實(shí)血友病綜合關(guān)懷措施1年后再次發(fā)放問卷，對(duì)患者的心理健康狀況進(jìn)行調(diào)查和比較。
1.2方法
1.2.1研究工具應(yīng)用臨床上常用的SAS、SDS和SCL-90進(jìn)行血友病患者心理健康狀況的測(cè)量[3-5]。
1.2.2血友病綜合關(guān)懷干預(yù)內(nèi)容及方法本文結(jié)合調(diào)查結(jié)果和臨床實(shí)際情況，2014年8月制定了血友病綜合關(guān)懷方案并組織落實(shí)，關(guān)懷措施落實(shí)。12個(gè)月中召開患者聯(lián)誼會(huì)并進(jìn)行集體心理疏導(dǎo)2次，聯(lián)合心理科醫(yī)生給予個(gè)體心理咨詢和心理治療12例次。通過病歷管理和回訪給予個(gè)性化和多樣化的健康教育，指導(dǎo)患者學(xué)會(huì)出血的急救處理；開展凝血因子家庭注射的培訓(xùn)，包括注射方法的掌握、凝血因子用量的計(jì)算、凝血因子的保存和配制、過敏癥狀的判斷和應(yīng)急處理等48例次，讓治療更為及時(shí)有效；發(fā)放血友病診療護(hù)理手冊(cè)和健康教育知識(shí)材料。借助便捷的網(wǎng)絡(luò)，建立微信公眾號(hào)和微信群，積極推送血友病診療知識(shí)、健康教育及社會(huì)救助信息等相關(guān)內(nèi)容。定期進(jìn)行凝血因子檢測(cè)、抑制物篩查和輸血相關(guān)感染性疾病的監(jiān)測(cè)；進(jìn)行專業(yè)的關(guān)節(jié)功能評(píng)估及康復(fù)鍛煉；做好疼痛管理；提供最新的血友病治療進(jìn)展信息；指導(dǎo)優(yōu)生優(yōu)育，避免生育血友病高?；純杭又鼗颊叩男睦碡?fù)擔(dān)；邀請(qǐng)外科醫(yī)生與麻醉師加入到血友病綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的工作中來，開展多學(xué)科診療13例次，處理嚴(yán)重出血并下肢嚴(yán)重感染1例次，康復(fù)鍛煉17例次。同時(shí)促進(jìn)家屬的全程參與、社會(huì)醫(yī)療保障和慈善機(jī)構(gòu)的共同關(guān)注等。
1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理
所有資料采用統(tǒng)計(jì)軟件SPSS19.0進(jìn)行數(shù)據(jù)管理和統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以x—±s表示，采用t檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2結(jié)果
實(shí)施綜合關(guān)懷前54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分明顯高于國(guó)內(nèi)常模[6]，對(duì)比差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05），其中以強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)及恐怖因子較為突出。實(shí)施綜合關(guān)懷后54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及各因子得分均表現(xiàn)下降趨勢(shì)，其中SAS總均分低于50分，SCL-90各因子下降趨勢(shì)由高到低依次為恐怖、軀體化、焦慮、敵對(duì)、偏執(zhí)、精神病性、抑郁、人際關(guān)系敏感、強(qiáng)迫，對(duì)比差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。實(shí)施綜合關(guān)懷后54例血友病患者SAS、SDS、SCL-90總分及各因子得分與國(guó)內(nèi)常模相比仍有差距，對(duì)比差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。
3討論
3.1血友病患者的心理健康狀況
與正常人群相比，血友病患者的生活質(zhì)量存在明顯差距，特別是在長(zhǎng)期、反復(fù)的出血過程中患者及家屬極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理反應(yīng)[7]。劉穎華等[8]就曾報(bào)道了關(guān)于血友病患者出現(xiàn)情感障礙的病例。國(guó)外還有專家指出具有獨(dú)特病理特點(diǎn)的血友病性關(guān)節(jié)炎引發(fā)慢性持續(xù)性疼痛，易產(chǎn)生各種生理和心理健康問題，如軀體化、恐怖等消極心理[9]。疼痛無法耐受時(shí)應(yīng)用止痛藥物，但止痛藥物對(duì)疾病又會(huì)產(chǎn)生不利的影響，加重出血的風(fēng)險(xiǎn)，患者對(duì)疼痛的消極對(duì)待和對(duì)止痛藥物的擔(dān)憂引發(fā)患者產(chǎn)生強(qiáng)迫、偏執(zhí)的心理變化。因此反復(fù)出血不止和關(guān)節(jié)病變成為影響患者心理健康的重要因素，所以持續(xù)的心理健康狀況的關(guān)注和評(píng)估是至關(guān)重要的[10]。本文通過應(yīng)用臨床上常用的SAS、SDS和SCL-90進(jìn)行血友病患者心理健康狀況的首次測(cè)量發(fā)現(xiàn)，54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分分別高于國(guó)內(nèi)常模。
3.2實(shí)施血友病綜合關(guān)懷對(duì)血友病患者心理健康狀況的影響
3.2.1血友病綜合關(guān)懷是防治血友病最理想的模式血友病綜合關(guān)懷是以血友病專業(yè)醫(yī)生和護(hù)士為主導(dǎo)，包括血液科、實(shí)驗(yàn)室、理療科、心理科、影像科、遺傳科、兒科、骨科、口腔科等醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)工作者及政府相關(guān)部門組成的多學(xué)科綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)，負(fù)責(zé)血友病患者的病例登記和管理、家系調(diào)查、預(yù)防、診斷、治療、護(hù)理、康復(fù)、健康教育、培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)、隨訪及社會(huì)救助等，使患者得到全面的、有益的專業(yè)治療與指導(dǎo)，最大程度地減少出血和并發(fā)癥，降低醫(yī)療費(fèi)用，以期達(dá)到正常人群的生活狀態(tài)[11]。作為一種有效的血友病診療管理模式，血友病綜合關(guān)懷模式逐步被全球多個(gè)國(guó)家所采用。血友病的綜合關(guān)懷不僅包括出血的治療和預(yù)防，還包括對(duì)于治療過程中出現(xiàn)的其他并發(fā)癥的處理，并且更加關(guān)注患者身體、社會(huì)適應(yīng)能力和心理的健康，讓患者更易進(jìn)入良好的學(xué)習(xí)、工作和生活狀態(tài)。多樣化的綜合關(guān)懷措施既確保了患者關(guān)節(jié)出血的治療和預(yù)防，有效降低了關(guān)節(jié)病變的發(fā)生，促進(jìn)了關(guān)節(jié)功能的回復(fù)，又增加了健康教育知識(shí)的傳播和病友間的同伴教育活動(dòng)，拓展了綜合關(guān)懷的領(lǐng)域和效能，同時(shí)增強(qiáng)了血友病患者自我管理的能力[12-13]。
3.2.2血友病綜合關(guān)懷改善患者心理健康狀況的效果血友病綜合關(guān)懷措施的實(shí)施促使醫(yī)護(hù)人員從以往的被動(dòng)服務(wù)模式，轉(zhuǎn)變到為血友病患者主動(dòng)服務(wù)的過程中來。有研究表明，實(shí)施綜合關(guān)懷的患者與未執(zhí)行綜合關(guān)懷的患者相比，其關(guān)節(jié)出血及并發(fā)癥得到了明顯改善[14]。出血癥狀的控制和關(guān)節(jié)病變的改善，消除了影響血友病患者心理健康狀況的因素。本研究通過落實(shí)綜合關(guān)懷的干預(yù)措施明顯改善了部分血友病患者的心理健康狀況，54例患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分均表現(xiàn)下降趨勢(shì)，但干預(yù)后的效果仍明顯高于國(guó)內(nèi)常模水平，對(duì)比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），SCL-90總均分仍高于國(guó)內(nèi)常模，干預(yù)后的強(qiáng)迫因子均分仍較高，因此綜合關(guān)懷工作仍應(yīng)持續(xù)進(jìn)行，并根據(jù)效果評(píng)價(jià)不斷改進(jìn)。被調(diào)查的血友病患者心理健康水平較低，患者人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮和恐怖等負(fù)面情緒明顯。通過血友病綜合關(guān)懷，例如采取細(xì)致的病歷管理和隨訪、有針對(duì)性的健康教育、家庭注射的開展、及時(shí)治療的促進(jìn)、非血源性凝血因子的應(yīng)用等措施的實(shí)施，能夠明顯改善患者的心理健康狀況，因此應(yīng)持續(xù)做好綜合關(guān)懷工作并根據(jù)效果評(píng)價(jià)不斷改進(jìn).
作者：劉佳麗 滕清良 張春梅 張心聲 孫運(yùn)波 單位：青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院 泰安市中心醫(yī)院血液內(nèi)科 山東省血友病診療中心 青島大學(xué)附屬醫(yī)院