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[主題詞]孤獨?。祻?;孤獨?。樉寞煼?;針刺療法/方法
兒童孤獨癥又稱兒童自閉癥,是兒童廣泛性發(fā)育障礙中的一種較為嚴重的心理發(fā)育障礙性疾病,迄今為止,它的病因及發(fā)病機理尚未清楚。兒童孤獨癥起病于嬰幼兒時期,社交障礙、語言障礙、感知覺障礙及刻板行為和怪異動作是兒童孤獨癥的主要臨床表現(xiàn),目前對于兒童孤獨癥的康復治療,普遍采用行為矯正和特殊教育訓練。筆者近年來對部分收入本中心進行康復訓練(包括ABA訓練、引導式教育和感覺統(tǒng)合訓練)的孤獨癥兒童采用針刺治療,并與單純接受康復訓練的孤獨癥患兒進行療效對比,取得了滿意的效果,現(xiàn)作如下報道。
1 臨床資料
將2004―2006年期間經孤獨癥行為評定量表(ABC)、兒童期孤獨癥評定量表(CARS)、克氏量表及圖片詞匯測驗(PPVT)等測評并結合其臨床表現(xiàn)而診斷為“兒童孤獨癥”后收入本中心進行康復訓練的孤獨癥患兒40例按接受訓練及治療的時間順序隨機分為治療組(20例)和對照組(20例),年齡2.5~8歲,在康復訓練和治療前均行兒童孤獨癥及相關發(fā)育障礙心理教育量表中文修訂版(C-PEp)E1 7測評,兩組患兒在性別、年齡和C-PEP發(fā)展總分上比較,差異均無顯著性意義(P>0.05),具有可比性。
2 治療方法
2.1 治療組
(1)針刺治療
主穴取神庭、百會、四神聰、腦戶、強間、內關、神門、勞宮、足三里、復溜、太溪、語言二區(qū)、語言三區(qū)、感覺區(qū)、精神情感區(qū)、視區(qū)、暈聽區(qū)、額五針(前額發(fā)際上2cm處,左右大腦外側裂表面標志之間,由前向后共刺5針,5針間距相等)。配穴:多動加后溪、支溝、列缺、太沖、沖陽、飛揚;喜靜而喃喃自語、疏懶加豐隆、太沖;聲音嘶啞或聲音不揚加魚際、照海、廉泉、啞門;不寐加照海、申脈。每次治療時選取主穴,隨癥選取配穴,針刺每日1次,留針25分鐘,間歇5分鐘行針1次,每周治療5次,30次為一療程,共治2~3個療程。
(2)康復訓練
采用ABA訓練、引導式教育和感覺統(tǒng)合訓練,每天各1次,每次各訓練45分鐘,共訓練90次。
ABA訓練的具體內容是:將行為分解為細小的、可以測量的單元進行系統(tǒng)教授,小到注視別人,大到復雜的互動交往行為及社會交往互動,都被劃為若干個步驟。在教授每一個步驟時(通常以一對一的教學開始),都伴隨有提示和指令,有時要從手把手開始;教授活動要重復多次,直到患兒達到要求,將患兒已學會或已消失的行為記錄下來,在下一階段的教學中進行鞏固性練習,并注意將在課堂上學會的行為技巧轉移到日常生活中去應用;教學活動從一對一開始,逐步變成小組上課和集體上課,增強患兒的社會適應能力。
引導式教育的具體內容是:學習以小組的形式進行;學習的內容包括體能、智能、語言、性格、社交等;學習的內容是互相關聯(lián)的,即知識、語言和動作是連在一起的;通過習作分析或稱動作分析,將復雜的動作分成簡單的步驟,并用節(jié)律性的語言(如兒歌游戲)貫穿起來,讓兒童容易掌握動作中的每一個小節(jié);采用節(jié)律性的語言來增強兒童在時間上的接受能力,讓兒童容易記下語言內容,并納入自己的思想中;實踐時間與空間的貫徹性,學習機會可以是每時每刻,而任何空間都可以成為學習的地方。
感覺統(tǒng)合訓練的具體內容是:在實施感覺統(tǒng)合治療前應對患兒進行感覺統(tǒng)合檢測,以了解患兒到底存在哪些問題,然后再根據(jù)感覺統(tǒng)合檢測結果制定出感覺統(tǒng)合訓練計劃,選擇合適的訓練器械和訓練量進行訓練,讓孩子們在玩樂中通過各種感覺統(tǒng)合訓練器械刺激孩子的前庭、本體、視覺、觸覺、聽覺系統(tǒng),使患兒中樞神經系統(tǒng)對各種感覺信息的整合得到改善,由于感覺統(tǒng)合失調而出現(xiàn)的各種情緒、行為、語言發(fā)育、學習能力等方面的問題也就會有不同程度的進步,從而起到治療作用。
2.2 對照組
每天行ABA訓練、引導式教育和感覺統(tǒng)合訓練各1次,訓練時間和訓練次數(shù)同治療組,不進行針刺治療。
3 療效觀察
3.1 觀察方法
采用C-PEP量表測評:C-PEP量表由一套玩具及游戲活動組成,在測試的同時,對患兒的各種反應按一定的評分標準作記錄,C-PEP之功能發(fā)育量表能提供患兒在模仿、知覺、精細動作、粗大動作、手眼協(xié)調、認知表現(xiàn)及口語認知等功能領域發(fā)展水平的信息,所有接受觀察的患兒(包括治療組和對照組),在治療和訓練前后均進行C-PEP量表測評。
3.2 療效評定標準
顯效:訓練和治療后C-PEP發(fā)展總分提高≥16分;顯著進步:訓練和治療后C-PEP發(fā)展總分提高8~15分,但仍
3.3 統(tǒng)計學分析
數(shù)據(jù)采用SPSS 11.5 for Windows軟件處理,計數(shù)資料用X2檢驗,計量資料用t檢驗。
3.4 治療結果
(1)兩組患兒療效比較見表2。
表2數(shù)據(jù)經統(tǒng)計學分析,治療組顯效率高于對照組(X2=7.03,P
(2)兩組患兒在康復訓練和治療前后在C-PEP發(fā)展總分和其余7個項目上的比較見表3。
由表3可知,對兩組患兒在康復訓練和治療前后的發(fā)展總分和其余7個項目進行組內比較,差異均有顯著性意義,尤其是治療組,其組內訓練治療前后差異性較對照組而言更為顯著;將兩組患兒在康復訓練和治療前后的差值進行組間比較,在發(fā)展總分、模仿、口語認知項目上差異有顯著性意義,治療組優(yōu)于對照組。
4 討論
ABA訓練法,也稱應用行為分析法,是由美國加州大學心理系伊瓦洛瓦斯教授率先探索、發(fā)展和運用的一種專門訓練孤獨癥兒童的方法體系,它以操作制約的原理和方法為核心去矯正兒童的行為,按兒童的學習目標設計情境和選定可影響該目標行
為的增強物,并以他們自發(fā)的反應行為,建立新的適應行為,消除或改善因孤獨癥而引起的不當行為。引導式教育是1945年由匈牙利Peto教授所創(chuàng)立的一種教育方法體系,它通過一系列仔細策劃的活動,使兒童在運動機能、言語、智能、社交及情緒等各方面得到平衡發(fā)展。引導式教育最初只施行于有運動功能障礙者如腦癱兒,以后逐漸擴展施行于因中樞神經受損而引起多類弱能的成人及兒童。ABA訓練和引導式教育一直以來在國際上被普遍認同為訓練孤獨癥兒童的有效方法。感覺統(tǒng)合訓練是基于感覺統(tǒng)合理論,針對感覺統(tǒng)合失調而設計的一套通過游戲和各種玩具器械來提高或增強感知運動各器官協(xié)調發(fā)展的一種訓練方法。由于孤獨癥兒童在視覺、聽覺、觸覺、本體覺和前庭平衡覺等方面存在不同程度的功能失調,因而感知覺運動方面的訓練也是推動孤獨癥兒童康復的重要手段之一,感覺統(tǒng)合訓練也因此而成為孤獨癥兒童常用的康復訓練方法。
由于兒童孤獨癥的病因及發(fā)病機制至今尚未明了,迄今為止,兒童孤獨癥依然是I臨床而非實驗室診斷。中醫(yī)對于兒童孤獨癥的論述散見于“五遲”“癡癥”“癲狂癥”等病中,認為其病因多屬先天胎稟不足,髓海空虛,肝腎虧損,后天失養(yǎng),氣血虛弱所致,與心脾肝腎等臟腑功能失調密切相關,其治療大法為益腎調督填髓,健脾寧心開竅。近年來針刺治療兒童孤獨癥已取得一定的效果。
2009年5月13日,大連市第一所孤獨癥專門學校落戶金州,――坐落于大連金州大魏家街道劉家村的大連新起點肯納學園開園了,這是大連市第一所孤獨癥專門學校,它的成立讓更多的孤獨癥孩子在這里擁有自己的“樂園”。一年時間里,先后有三十幾個孩子在這里進行康復訓練。選址金州主要因為以創(chuàng)建純自然莊園式學園為宗旨,為孤獨癥孩子及家長提供吃、住、行、學、玩等一體化的集中式綜合專業(yè)管理。目前學園正處在發(fā)展的第一階段,可接納患兒50人,擁有教師11人。學園計劃在以后的第二、第三發(fā)展階段,將中心規(guī)模增加到4000平方米,使得中心可以接納患兒200人,教師隊伍達到100人。
年輕母親和一個孤獨癥孩子的樂園
理論上,進入學齡的孤獨癥兒童可以在正常學校跟班就讀或者就讀于為智障者專設的培智學校,但實際上兩種途徑往往都很難走通:進正常學校跟讀的難度可想而知;而培智學校因為生源多學校少而難以進入。孤獨癥兒童的家長們幾乎都有這樣的經歷:一次次地被幼兒園拒絕,一次次地將孩子從不同的幼兒園接回家。為了讓孩子能上學,有的父母曾經輾轉疏通達3個月之久,并且要進行試讀――自身條件差的孩子達不到學校要求的,也會被拒之門外。
家庭是孩子最后的避難所,可要想讓他們有一天能自理,就必須走出家門。35歲的董巍就曾經歷過這樣的無助、掙扎、絕望。當?shù)弥暧椎暮⒆踊加泄陋毎Y后,董巍整天以淚洗面??捱^后,董巍決定送孩子去康復治療機構。她先是帶著兒子赴北京求醫(yī),學習了幾個月后,兒子終于有了進步,能含糊不清地喊出了“爸爸、媽媽”。董巍夫婦的眼睛被淚水模糊了,他們的付出終于得到了回報,可高額的治療康復費用也讓原本生活富裕的家庭入不敷出?!盀槭裁创筮B就沒有一個大型的孤獨癥治療康復機構呢?”一個大膽的設想在她心中升起:回大連,湊錢建立屬于大連的孤獨癥治療機構,為了自己的兒子,也為了那些生活在孤獨癥中的孩子。
家人的反對、朋友的質疑都沒讓董巍動搖過:資金不足,她和工人們一磚一瓦在工地上忙乎;人手不夠,遠在北京的一位表弟放棄了高薪職位,在瓦房店市農村居住的親屬也紛紛趕來幫忙;沒有教師,她多次到遼師特教系、營口特殊教育學校進行招聘……在董巍的堅持下,三層樓高的新起點肯納學園拔地而起。
董巍告訴筆者,雖然全家的資產都填了進去,外面還欠了一些錢,但她并不后悔做這件事情,“兒子患病后,我對生命有了新的認識。與金錢相比,這樣能更好地實現(xiàn)自己的社會價值。我的夢想是,在大連市殘聯(lián)的指導下,將這個‘樂園’建成東北地區(qū)最大的民間孤獨癥康復治療機構,建成全國同類機構中的一流樂園?!倍°裤街?“國內有些地方只招收年幼的孤獨癥患者,對成年的孤獨癥患者并不接納,我希望我們這里是他們的終生樂園,以后還計劃開展園藝等項目,爭取讓一些成年孤獨癥患者自食其力?!?/p>
新起點肯納學園的開園,讓孤獨癥兒童的家長們看到了希望。孩子在一個細小的環(huán)節(jié)做出一點點的進步,都會讓孩子的家長感到十分滿足。一位家長告訴記者:“我們也知道孤獨癥是無法治愈的,孩子只能從自身有所提高。如果有一天孩子能自理自立、有主動語言,就是我們最大的滿足了?!?/p>
筆者在采訪中了解到,新起點肯納學園得到了有關部門的高度重視。大連市殘聯(lián)理事長李揚曾多次到學園內調研,給予了大力支持和積極的幫助。日本美谷福祉協(xié)會的專家、我市一些孤獨癥方面的專家學者,也經常利用周末時間,到新起點肯納學園免費傳授經驗。遼寧省殘聯(lián)黨組書記、理事長張翠玉一行到大連市調研基層殘疾人工作期間,還專程到肯納學園視察,并對大連市基層殘疾人工作給予了充分肯定和高度評價,認為大連的基層殘疾人工作起點高、投入大、氛圍好、領導重視,有創(chuàng)新、有突破,完全走在全省100多個縣區(qū)的前列,為遼寧省殘疾人事業(yè)的發(fā)展提供了寶貴的經驗。
期待為孤獨癥兒童建公立教育基地
《海洋天堂》引起了大連甘井子特教中心校長董欣的共鳴,在特教中心,共有60名孤獨癥兒童被分到不同年級,但這也遠遠不能滿足更多孤獨癥孩子求學的愿望。她認為,《海洋天堂》絕不僅僅是一部描寫父愛的電影,而是忠實記錄了在中國千萬個自閉癥患者和其他殘障患者家庭所面臨的現(xiàn)實困境,提出了一個至今還沒有答案的殘酷話題:誰能夠給這些孩子一個未來?
大連市孤獨癥兒童家長活動中心就設在了特教中心。為了更廣泛、更深入地幫助這個特殊群體,他們最先設立了孤獨癥兒童家長開放日,并邀請孤獨癥方面的知名專家現(xiàn)場指導家長在家中如何進行康復訓練和教育,解答日常生活中出現(xiàn)的困惑,同時介紹孤獨癥最新治療方法等。
據(jù)大連市殘聯(lián)統(tǒng)計,大連市確診的孤獨癥兒童病例約2400個,加上具有孤獨癥癥狀,但未確診的患兒共萬人左右。大連市人口計生委近幾年組織的病殘兒醫(yī)學鑒定,也發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童的數(shù)量在明顯增加,由2002~2005年間的共9例升至2006~2009年間的35例。
從日本學成歸來的孤獨癥專家于曉輝博士3月份在大連大學附屬中山醫(yī)院開設了大連市首個孤獨癥門診。她告訴筆者,孤獨癥兒童通常表現(xiàn)為語言遲滯、社交障礙、情感障礙、行為刻板等,部分患兒在某些領域表現(xiàn)出明顯的特長。盡管孤獨癥患者增多,但很多愛子心切的家長都不愿意承認自己的孩子患病。于博士認為,對學齡前兒童進行孤獨癥篩查十分必要。孤獨癥是一種屬于能夠早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期鑒定的發(fā)育障礙,發(fā)現(xiàn)兒童一些情緒和行為方面的癥狀后,家長應及時求助于醫(yī)生和心理學家,這樣就能有效地防止由于父母的“失職”而耽誤對問題兒童的早期干預。
大連市政協(xié)委員劉伶在調研中發(fā)現(xiàn),目前大連市缺乏專門的公立培訓機構,只有小海豚孤獨癥培訓學校和新起點肯納學園等散在的私立學校,且都面臨著辦學經費緊張、訓練設備不強、場地不足、師資缺乏,缺乏科學規(guī)范的管理,遠不能滿足大連市兒童孤獨癥訓練的要求。劉伶建議,相關部門應聯(lián)合建立公立孤獨癥兒童教育基地和早期訓練中心,避免出現(xiàn)我市孤獨癥患者求助無門的局面。在公立康復治療機構建立前,亟須由政府牽頭,制定針對孤獨癥兒童的優(yōu)惠政策,對孤獨癥康復和治療的民間機構給予財政支持,以民辦公助的形式結合社會資助與捐助,降低治療費用。
手記:
雖然從孤獨癥的患病比例來看要遠遠低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其他殘疾,但孤獨癥患者成人后給社會和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多。真正給這些孩子帶來孤獨的并非疾病本身,而是攔在他們與社會之間的一堵“看不見的墻”,這“看不見的墻”叫偏見。一個孩子一旦被確診為孤獨癥,往往隨之而來的是被社會的拒絕;在冷漠中,受圍困的是整個家庭可能逐步走向抑郁、焦慮、孤獨。
根據(jù)統(tǒng)計,先后在全國成立的孤獨癥培訓機構近500家,95%以上為民間機構,絕大多數(shù)為家長所辦。而這些孤獨癥專業(yè)培訓學校無一例外都存在著許多無法逾越的困難。因缺乏優(yōu)勢資源依托,或受到場地的限制,或因資金周轉的困難,舉步維艱。事實是,僅憑一人或幾人的力量來關注孤獨癥兒童這一社會問題是遠遠不夠的。
不少家長從心底里發(fā)出感慨:“強烈呼吁社會關注自閉癥兒童,建立相應的特殊教育機制,給自閉癥家庭必要的幫扶政策。”
關鍵詞:家長 康復 應對策略
Doi:10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057
【中圖分類號】R4 【文獻標識碼】A 【文章編號】1671-8801(2014)03-0045-01
孤獨癥孩子大多具有持久干預性、生活適應性、社會融合性等干預特征,對孩子的早期干預和康復都需要貫穿在家庭生活、社會生活的各個領域。家長是孤獨癥兒童干預過程的永久參與者,家長是孤獨癥兒童融入社會的主要協(xié)作者。這不僅需要家長有扎實的康復知識、技能和技巧,更需要家長保持一個相對穩(wěn)定的心理狀態(tài)。
1 孤獨癥兒童家長的社會地位
隨著政府相關部門政策措施開始向規(guī)范化方向發(fā)展,以及社會相關媒介的導向性宣傳能力的提升,一定程度地推動著社會支持水平的提高。
1.1 孤獨癥兒童家庭的社會地位問題。孤獨癥兒童家庭在生活服務環(huán)境仍然存在歧視,在社會工作參與仍然缺乏協(xié)調,社會支持體系仍然有待完善,這些都為家長和家庭在社會中生存帶來較為嚴重的問題,也嚴重影響發(fā)揮其康復作用的心境狀態(tài)、自信心與堅韌性。
1.2 應對策略。
1.2.1 加大政府與社會的支持與導向作用,建立各相關部門協(xié)調合作的支持服務體系,改善孤獨癥家庭社會生活的依托環(huán)境。
1.2.2 聯(lián)合心理衛(wèi)生專業(yè)機構,進行孤獨癥康復知識普及性宣導,提升社會認知程度與大眾容納水平,為孤獨癥家庭營造一個和諧的社會生存環(huán)境。
1.2.3 聯(lián)合教育民政部門,逐步建立孤獨癥孩子回歸社會的結構體系,改善孤獨癥家庭每個階段的生活現(xiàn)狀,減輕家長對孤獨癥兒童生涯發(fā)展的擔憂與焦慮。
2 孤獨癥兒童家長的心理
由于孤獨癥兒童廣泛性發(fā)育障礙的現(xiàn)實,使得其康復過程更加漫長,家長們?yōu)榇怂冻龅拇鷥r與努力是正常兒童的數(shù)十倍、甚至上百倍,他們需要忍受強大的內心痛苦和精神壓力。
2.1 家長的心理狀況。有資料顯示,孤獨癥家長SCL90總分與對照組的總分存在顯著性差異,抑郁、焦慮、偏執(zhí)、精神病性和睡眠飲食等因子的分數(shù)明顯高于對照組。2011年香港中文大學與香港協(xié)康會聯(lián)合訪問了300名2-6歲的孤獨癥兒童家長,訪問結果顯示,家長壓力的平均指數(shù)為111,較正常水平(55-82)為高,也高于美國90.5及加拿大95.2的數(shù)字,總體壓力高于正常水平近六成,同時伴有抑郁癥癥狀;他們的心理狀況堪憂,心理健康受到嚴重威脅。
2.2 應對策略。
2.2.1 提高全社會對孤獨癥家長心理健康教育的認識,重視家長心理輔導與孤獨癥兒童康復的同步干預;在心理衛(wèi)生專業(yè)單位的指導下進行系統(tǒng)的規(guī)劃,包括普及性的心理衛(wèi)生知識宣導、針對性的心理干預策略,個案跟蹤指導等等。
2.2.2 在政府主導下,充分調動孤獨癥兒童家庭周邊社會支持系統(tǒng),建立以社區(qū)為依托的心理輔導中心;建立孤獨癥家庭心理干預個體檔案,有計劃有目的地進行多形式多渠道的心理輔導與干預。
2.2.3 以社區(qū)為中心,設立孤獨癥兒童家庭心理協(xié)調干預系統(tǒng),提高家庭成員的整體功能,輔助他們溝通合作,共同分擔相關責任。
2.2.4 提高全社會對孤獨癥知識的認知水平,提升社會成員的社會責任感、認同感,正向引導對孤獨癥兒童以及家庭面臨問題與困難的認識,提升社會接納程度。
3 孤獨癥兒童家長的知識技能與學習潛能
從孩子被確診為孤獨癥開始到決心改變自己的生活和育兒方式,孤獨癥兒童的家長們都經歷了心理上的調整與蛻變過程,許多家長已充分認識到學習與把握孤獨癥相關的康復知識與技能的必要性。但是,我國內地孤獨癥兒童康復起步于本世紀初期,孤獨癥家長受訓現(xiàn)狀并不樂觀,家長的康復知識技能還極其缺乏。
3.1 家長的康復知識技能和學習潛能狀況。據(jù)初步抽樣調查,孤獨癥兒童家長基礎知識普及率僅為30%,其中系統(tǒng)康復基礎技能受訓率僅為25%,真正能有效地實施家庭康復的家長只占總抽樣的5%左右;要提升家長康復知識與技能,使之發(fā)揮其康復作用,面臨極大挑戰(zhàn)。
3.2 應對策略。
3.2.1 鼓勵發(fā)揮康復服務機構自身指導能力,根據(jù)家長的需求以及機構康復理念,積極開展多層次多元化的康復知識交流與指導活動,為家長提供及時有效的幫助。
3.2.2 以各地殘聯(lián)康復部門為中心,將孤獨癥家長康復能力的提高納入助殘扶殘系統(tǒng)規(guī)劃中,定期組織地區(qū)內孤獨癥家長培訓,綜合各方資源開展服務性協(xié)作。
3.2.3 分級建立孤獨癥康復技術指導中心,規(guī)范孤獨癥康復行業(yè)服務標準,以點帶面推動孤獨癥康復機構的康復指導服務進程。
3.2.4 鼓勵與支持孤獨癥家庭資源組織建立合作聯(lián)盟,相互合作,資源共享。
4 孤獨癥兒童家庭的協(xié)同能力
對于孤獨癥家庭來說,面對一個非正常的、需要提供全方位支持與協(xié)助的孩子,這種壓力不是家庭成員中的某一個個體所能承受的,需要家庭里建立一個相互支持、壓力共擔的協(xié)作體,共同為孩子的康復做出努力。
4.1 孤獨癥兒童家庭的協(xié)同能力弱。在孤獨癥孩子康復歷程中,家庭成員期待不一、認識不一、缺乏合理的分工、情感連接性不夠等影響因素都會給孤獨癥兒童康復帶來不良的后果。
4.2 應對策略。
4.2.1 發(fā)揮社區(qū)康復指導中心協(xié)調服務功能,幫助家庭建立一個合理的家庭支持網絡、對家庭成員進行功能性安排,如:主要的經濟支持成員、主要的康復訓練成員以及主要的家庭生活管理成員的任務與職能的分配等等。
4.2.2 家庭成員之間既要相互溝通、相互支持、相互理解;又要共同學習家庭康復的知識與技能,合理制定孩子的家庭康復計劃并共同攜手達到目標。
孤獨癥兒童家長康復能力的建構是一個全方位的支持性系統(tǒng),需要在政府政策性指引下,調動全社會的力量,充分發(fā)揮各類康復機構的服務功能,并通過孤獨癥兒童家長的不懈努力,共同推動我國孤獨癥兒童康復綜合服務水平的提升。
參考文獻
殘疾婦女兒童工作的發(fā)展,是全區(qū)婦女兒童發(fā)展的重要組成部分,是婦聯(lián)工作的一個重要內容。區(qū)婦聯(lián)聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)深入開展調研,掌握全區(qū)殘疾人現(xiàn)狀。提高認識,切實增強政治意識、大局意識和責任意識,貫徹“男女平等”基本國策,堅持“兒童優(yōu)先”原則,大力實施婦女兒童發(fā)展“十二五規(guī)劃”。強化政府行為,發(fā)揮組織、協(xié)調、領導、督促作用,采取切實有效措施,實現(xiàn)殘疾婦女兒童發(fā)展與社會經濟的協(xié)調發(fā)展,積極消除貧困,體現(xiàn)“男女平等、兒童優(yōu)先”的原則。
區(qū)婦聯(lián)認真貫徹《中華人民共和國殘疾人保障法》等法律、法規(guī)和政策,為婦女兒童發(fā)展創(chuàng)造良好的社會環(huán)境,同時積極協(xié)調和配合司法等部門開展殘疾婦女兒童法律援助工作,免費為貧困殘疾婦女兒童提供法律援助。加大婦女法、勞動法、未成年保護法等法律法規(guī)的監(jiān)督檢查力度,教育引導大家不得歧視殘疾人,切實維護他們的合法權益。
近兩年婦聯(lián)拓寬殘疾婦女就業(yè)領域,使殘疾婦女享有充分的就業(yè)權利。聯(lián)合勞動、科技、農業(yè)等部門組織殘疾人參加種養(yǎng)殖、電腦、柳編等實用技能培訓,有效提升了殘疾婦女平等參與社會的能力。
做好殘疾兒童基本康復項目免費服務工作。我區(qū)以實現(xiàn)“有康復訓練需求的殘疾兒童康復服務全覆蓋”為目標,按照省文件要求,做好0-6歲殘疾兒童以及7-14歲肢體(腦癱)、孤獨癥殘疾兒童的篩查、評估、系統(tǒng)錄入工作,及時將符合條件的兒童轉介到定點康復機構進行免費康復訓練。近兩年,我區(qū)共完成518名0-6歲殘疾兒童基本康復項目年度免費服務任務。我們還在全省率先開展7-14歲腦癱、孤獨癥殘疾兒童康復訓練項目,在我區(qū)殘疾人康復醫(yī)院和啟蕊兒童康復中心進行試點,全年共完成56名腦癱兒童和17名孤獨癥兒童的試點訓練任務。
我區(qū)殘疾適齡兒童入學率為99%。大部分聽力和智力殘疾兒童就讀于區(qū)特殊教育學校,完成九年制義務教育。
我們按照立足基層,面向社會,形式多樣,注重實效的原則,切實抓好宣傳發(fā)動工作。在宣傳形式上堅持多層面宣傳與重點宣傳相結合、長期宣傳與階段性宣傳相結合、創(chuàng)造聲勢與專題宣傳相結合;在宣傳主體上堅持面向社會宣傳,提高全社會的性別意識;面向廣大婦女兒童宣傳,提高其參與意識。主要在助殘日、三八婦女節(jié)、六一兒童節(jié)等重大節(jié)日利用新聞媒體廣泛宣傳,使廣大殘疾人了解新規(guī)劃,促進新規(guī)劃實施。
全區(qū)殘疾人婦女兒童工作正進入穩(wěn)步發(fā)展的軌道,兩個規(guī)劃的監(jiān)測評估工作積極、主動、扎實。盡管我們做了大量的工作,在殘聯(lián)婦女工作及保障殘疾婦女兒童合法權益中取得了一定成效,但還存在一些需要解決的問題,主要是殘疾婦女生活還比較貧困、殘疾兒童受教育程度還很低,侵害殘疾婦女合法權益的現(xiàn)象仍然時有發(fā)生,特殊教育還需進一步加強等。這些問題,我們要高度重視,采取切實有效的措施,認真加以解決。
下一步,我會將進一步加強婦女兒童工作,以解決殘疾婦女兒童的基本需求為重點,緊緊圍繞完成“十二五”規(guī)劃任務,開創(chuàng)“十三五”工作新局面,加大殘疾婦女兒童工作力度,使殘疾婦女兒童能享受到應有的優(yōu)惠政策。
一是做好本會女職工政策宣傳,學習《婚姻法》、《婦女兒童保護法》,宣傳婦女觀。鼓勵女職工積極參加婦聯(lián)組織的各項專題教育活動,激勵她們愛崗敬業(yè),創(chuàng)一流業(yè)績,爭創(chuàng)“巾幗文明示范崗”。
二是進一步加大就業(yè)扶持力度。組織有身體條件的殘疾婦女進行就業(yè)培訓。通過實施“千企萬崗”助殘就業(yè)招聘計劃,提高殘疾婦女就業(yè)率,幫助她們解決就
業(yè)難題。三是加大婦女兒童權益保障力度,維護好殘疾婦女兒童 的合法權益。動員社會各界力量,共同做好貧困殘疾婦女幫扶工作。
四是通過實施民生工程,確保殘疾婦女享受到相關政策。
自閉癥 教育支持 現(xiàn)狀調查
一、引言
自閉癥是一種由大腦、神經以及基因的病變所引起的綜合癥,又稱孤獨癥。其主要癥狀可以包括人際關系的隔離,語言的困難以及行為障礙。一般認為,1943由美國精神病學家Leo Kanner發(fā)表的論文《情感接觸中的自閉》,是世界學術界首次做出的經典性描述。盡管自閉癥診斷更加規(guī)范化、標準化,但到時至今日,有關自閉癥的概念還只是描述性的,沒有一個公認的定義。但所有的定義都認為自閉癥的社會互動和交流的識別能力受損應該是其最為重要的行為特質和缺陷。其主要臨床表現(xiàn)是:社交困難;語言交往障礙;興趣異常狹窄,對同一性執(zhí)著,多表現(xiàn)出儀式性和強迫。
二、問題提出
我國在1982年由精神病專家陶國泰教授首先報導了4例自閉癥后,國內確診率日見增多,但目前并沒有數(shù)量統(tǒng)計,國際社會普遍認同和應用最廣的是,全球平均發(fā)生率占人口總量的4‰,根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,在中國大約有60萬~180萬名自閉癥患兒。專家估計中國的孤獨癥者在260萬~800萬之間。
自閉癥兒童的全面康復,需要各個領域的跨專業(yè)合作,以共同幫助他們增強生活自理能力和社會適應能力,提高社會交往技巧,讓他們回歸社會、融入社會,并改善他們及其家庭的生存狀態(tài)和生活質量。據(jù)資料顯示,自閉癥兒童中20%的兒童智商在正常范圍,約10%的兒童智力超常。自閉癥作為醫(yī)學上的一個盲點,依靠醫(yī)療藥物使孩子康復尚未有顯著性的突破,因此對孩子進行教育訓練成為我們力所能及的事情,在早期康復教育干預及時狀況下,隨著年齡的增長,超過半數(shù)以上的患兒情況會有一定程度改善;從個體的成長歷程發(fā)展看,他們需要幾乎是終生的幫助與關注。加強與教育界、社會學界、社會福利、慈善機構以及各界的聯(lián)系與合作,整合資源,逐步建立社會支持體系,而其中教育支持是兒童社會支持體系中的核心要素。
三、研究方法
1.研究工具
自行設計問卷,具體見后述。調研表的設計經過預調查后根據(jù)調查分析,請有關專家和一線教師的廣泛論證基礎上形成的,調查效度可以保障。家長訪談問題設計:你知道0~6歲特殊兒童搶救性救助工程實施嗎?如何評價?孩子目前狀況如何?影響孩子教育康復的主要因素有哪些?孩子教育康復過程中遇到的困難是什么?教師訪談設計:班級里有這樣的孩子給你的教學帶來什么問題和挑戰(zhàn)?你是如何應對這些的?你期望得到哪些幫助?作者在訪談之前通過預調查后遴選的問題,能夠確保訪談設計的效度。
2.研究對象
全省自閉癥康復機構28家,抽樣隨班就讀普校教師36人,家長216人。此外,兒童主要是指學齡前到9年義務教育階段。
3.數(shù)據(jù)處理
問卷數(shù)據(jù)采用百分比等描述性統(tǒng)計方法分析處理,訪談數(shù)據(jù)通過轉錄與歸類完成分析。
4.結果分析
(1)自閉癥康復機構發(fā)展目前存在的若干問題
調查結果分析,各市級定點機構(蘇南有的是區(qū)定點機構)目前機構運作基本步入良性循環(huán)狀態(tài),以尋求更好的后續(xù)發(fā)展為目標。一般按照實際困難排序為:②③④①或者②④③①,顯示對師資的培養(yǎng)要求最為迫切。目前的師資來源幼教專業(yè)、心理學專業(yè)和特教專業(yè)以及普教專業(yè)??傮w而言,現(xiàn)有的師資力量不足,專業(yè)知識缺乏,專業(yè)結構不合理,專業(yè)技能有待提升。其他非定點機構,一般按照實際困難排序為:①②④③或者①②③④,顯示對經費與師資的強烈需求。其他(請?zhí)顚懀┑蘑葜兄挥屑s7家機構給予了反饋信息,主要為行業(yè)資格準入;教師資格認定;行業(yè)從業(yè)規(guī)范以及評估工具的建構等。
(2)自閉癥康復機構基本狀態(tài)以及患兒康復訓練狀況
目前省內機構從業(yè)人員的數(shù)量304人,機構負責人的訪談中了解到主要為學前教育、師范類其他專業(yè)、特殊教育、心理學以及社工構成,當時沒有做師資專業(yè)來源具體統(tǒng)計,訪談中了解到其中以學前專業(yè)為主。這也給我們特教師資到底應該如何培養(yǎng)或者說培養(yǎng)方案的制定與調整帶來一定思考。
參加康復培訓的患兒數(shù)量,合計已經出園和在培的患兒總量約為5100人。這是我省自上個世紀80年代末以來在各機構康復訓練的患兒的全部,和江蘇省目前估算的自閉癥患者總量相比較而言,不到1/4,上表中的出園安置狀況顯示,即使經過機構的康復訓練,能夠真正融入社會只有不到10%,能夠在普校完成9年制義務教育不超過3%,理論研究認為自閉癥患者中能夠基本適應學校生活的應該在30%以上。訪談中家長認為目前0~6歲康復工程現(xiàn)行政策有不足之處。兒童個體差異較大,目前指定機構比較少,家長選擇權有限。
(3)機構自閉癥兒童康復訓練方法應用及應用效果評析
各機構各機構在訓練方法的選擇上主要如上表統(tǒng)計,表中方法后面的選項中是各機構的效果評析,從中可以看出對應用效果評價存在較大差異。當然一方面是由于自閉癥患兒個體差異性特質,同一方法的應用效果差異客觀存在;另一方面則反映出康復教師對于方法本身的理解與掌握一定程度上影響著效果評析,當然缺乏科學的評估工具應該也是目前調查結果存在很大差異的原因,提示應盡快建立各種應用方法的科學評估體系。
調查顯示25家的訓練機構都是獨立設置的,這種設置一定程度上保障了患兒康復教育計劃的有效執(zhí)行與實施,但給患兒真正融合又帶來一定的負面影響。建議各市區(qū)級殘聯(lián)在選擇定點康復機構時,應注意考慮以上因素,不僅僅局限在場地、訓練器材、師資力量等的評定上,還要注意其所在地的康復環(huán)境是否具有融合的條件與基礎。
(4)教師對兒童主要問題行為的評析
調查結果。普校教師36份調查表回收率100%,有效問卷100%;感受度高的患兒問題行為往往會成為融入社會的最大障礙,同時是普校教師在接納孩子的過程中最難以接受的行為。如何減少患兒問題行為,提升患兒的社會適應性是目前普校教育機構最需要直接面對的,同時也是特教教師、家長在孩子康復訓練中應注意采用針對性策略。
孩子行為問題對策。需要根據(jù)孩子特點,劃分行為類別,哪些經過一定干預是可以減輕直至消失的――制定個別化干預策略;哪些是經過干預都難以改變的,但對他人不會造成太大影響的――不妨給予理解并接納患兒的行為。哪些行為即使經過干預,效果是難以立即見效的――建立長效機制,不要急于一時。
(5)自閉癥患兒家長需求
說明:括號內為選擇此項的家長數(shù),家長預調查問卷由四個問卷合一構成,分別為自閉癥兒童的基本發(fā)育狀況(8項);家庭教育中家長的苦惱(7項);家長的外部需求狀況(8項);家長的內部需求狀況(13項);在家長訪談基礎上結合四個問卷的預調查后,根據(jù)家長的反應和調查分析經過與部分家長、康復機構教師面談等多種形式經過反復論證濃縮成為以上問卷。
調查總結。因為是利用家長培訓時間當場完成的,回收問卷216份,回收率100%,有效問卷198份。由于自閉癥患者的特殊性,疾患在目前病因不明的情況下會伴隨其一生,家長的輔助與引導是患兒康復能否的最后永久性保障,沒有家長的全程參與,其康復就難以具有可持續(xù)性。就調查統(tǒng)計以及與家長訪談看,問題非常集中,困難重重,反映出政府可作為空間很大。調查中機構反饋認為目前沒有真正發(fā)揮家長以及家長背后的資源在患兒康復中應有的作用。并認為其一,應該明確家長的責任,讓其參與到兒童康復中來;其二,要建構家長培訓中心,制定規(guī)章制度督促家長定期參與培訓,并將其是否參與培訓納入訓練補助的發(fā)放規(guī)定中。
5.討論
(1)患病率上升,干預機構較少,教育干預體系不健全
江蘇10歲以下的患兒不低于2萬人,雖然良莠不齊的訓練機構如雨后春筍般涌現(xiàn),卻仍然滿足不了兒童的需求。目前應用的各種干預基本源自國外,大多缺乏本土化的過程,難以實施科學評估;干預手段以全天訓練及少數(shù)機構培訓家長為主,缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性;干預體系不健全,大多數(shù)患兒因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學校隨班就讀。
(2)機構定位是服務企業(yè)還是公益事業(yè)存在困惑
省內28家機構,真正步入良性發(fā)展的約有5家,其他大多面臨著類似困境,一方面,大量的自閉癥患兒無法得到幫助,另一方面有的機構還在為生源發(fā)愁。原因之一是這些機構設施上簡陋,師資水平有限;之二自閉癥兒童康復需要“一對一”的訓練。訓練費用的高昂,也使得機構的公益性難以體現(xiàn),在社會公眾眼中機構與企業(yè)沒有質的區(qū)別。機構感到困惑,我們是服務性的企業(yè)呢?還是公益機構?我們靠什么來體現(xiàn)公益性?民辦自閉癥機構公益究竟怎么做?的確值得深思。
(3)缺乏統(tǒng)一資格準入制度,從業(yè)人員職業(yè)自我認同度較低
目前沒有統(tǒng)一行業(yè)準入標準和管理辦法,自閉癥康復訓練對教師的專業(yè)技能、對家長接納態(tài)度、對硬件環(huán)境的要求都很高。現(xiàn)有康復機構教師中超過3/4的從業(yè)人員是非專業(yè)教師,面臨著職業(yè)角色的重新定位與職業(yè)自我的重新建構等問題,非常傍徨;一方面,師資非常緊缺,一方面是人才流失非常嚴重。如何建立一系列的從業(yè)資格準入制度,通過定期培訓與考核,使從業(yè)教師通過理論與實踐技能的資格認定后能夠有明確的角色認同與角色定位,以促進其專業(yè)技能進一步發(fā)展是急需解決的問題。
(4)0~6歲康復搶救工程實施細則還需細化,保障機制有待完善,銜接體系有待建立
0~6救助工程各市級單位在執(zhí)行中存在很大差異,期待管理工作再細化一些,使資金真正能夠用于兒童搶救工程,以不折不扣地體現(xiàn)政府的關注與關懷。6歲后怎么辦?這是目前家長最為困惑的問題,機構和其他特殊教育系統(tǒng)因為沒有相應的機制保障基本無法參與其中。造成入學隨班就讀的兒童隨著年級增長退學率也隨之增長的現(xiàn)象。
(5)普校融合教育實施難度加大,教師不知如何實施教學
盡管國家規(guī)定普通學校應接納能夠在校學習的殘疾兒童,但大多學校仍拒絕兒童入校,原因是教師由于沒有相應的知識儲備不知如何開展有效地學校教學。大多家長也很理性基本能夠理解學校的行為,兒童即使有能力入校,有的也會因為無法控制自己的某些行為、多動,擾亂正常教學秩序;家長也希望孩子有更好的就學選擇,而目前,國內還沒有一家專門接收自閉癥兒童的教育機構,更沒有針對性教材。還有其他后續(xù)教育問題正在凸顯,如義務后教育、職業(yè)性教育等。
6.對策探討與建議
(1)增大對自閉癥群體的資金支持和政策扶持
期待0~6歲康復資助能夠持續(xù)實施,建議康復經費延長實施年齡,其一,年齡界定需要調整、延長。自閉癥兒童的生理年齡與心智年齡與正常兒童的差異是巨大的,并且通常在3歲以后才能確診,因此建議對自閉癥兒童的康復補貼應為0~9歲或16歲。其二,補貼支付的方式,建議直接補貼到家庭和補貼到機構共同實施。一來保障孩子享受康復資源以督促家長,二來對機構也會有一定得督促作用。其三,如果能夠建立社區(qū)康復系統(tǒng),同樣是1∶1的方式比較合理而有效。
(2)建立以家庭為核心的自閉癥康復模式
建議以各級殘聯(lián)在定點康復中心管理機構為基礎成立家長培訓管理中心,依托各定點機構師資以及各科研機構研究人員為師資定期免費培訓家長,在調查中機構與家長建議選擇典型案例將其康復訓練過程編輯成冊印發(fā)給各家長作為操作性手冊;還可通過省中心定期召開各市級家長培訓師資聯(lián)絡會(或者依托網絡,建構資源共享網絡平臺)以共享培訓資源。同時探索以家庭為核心依托社區(qū)的自閉癥兒童康復模式。
(3)設立專業(yè)標準,規(guī)范教育機構,加速培養(yǎng)早期康復專業(yè)從業(yè)人員
專業(yè)標準是行業(yè)發(fā)展的標尺,行業(yè)資格是規(guī)范從業(yè)人員的準入標準,目前都沒有缺乏專業(yè)性規(guī)范;此外,早期康復具有最大成效,應定期組織專家或專業(yè)人員,對目前全省自閉癥患兒早期康復從業(yè)人員進行統(tǒng)一系統(tǒng)的專業(yè)培訓。專家組成中從理論研究與實踐技能兩個方面考慮;形式可以采用集中培訓和各市巡回培訓相結合的方式,培訓費可以采用1∶1支付方式。組織從業(yè)多年有實踐經驗的康復治療師,編寫具體教學案例以及教學心得作為教學補充資料,發(fā)揮他們在師資培訓中實踐技能的傳幫帶作用。
(4)構筑特殊教育和普通教育融合體系
建立省自閉癥康復研究中心,對發(fā)病機理、教育、培養(yǎng)等進行系統(tǒng)研究;各市區(qū)確立幾所專門招收自閉癥兒童的幼兒園、小學和中學,作為試驗基地,便于教學質量的提高和系統(tǒng)地開展教學;鼓勵普通幼兒園和學校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀,讓他們接受融合教育,在財政經費投入等方面提供支持。每個學校配有特教老師,有條件的學校應督促建立資源教室,為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實幫助;農村可以采用特教教師巡回制度,定期到學校給予患兒、教師、家庭以具體指導。同時組織專家在小學階段宣傳與普及自閉癥知識,特別是有自閉癥兒童就讀的班級教師必須培訓到位。
(5)采取措施逐步建構依托社區(qū)的康復體系
發(fā)達國家的自閉癥兒童家庭選擇社區(qū)康復的比例很高。實現(xiàn)社區(qū)康復,讓患兒在家門口就可以得到正規(guī)、有效的康復訓練,可減少家長的經濟負擔和家庭養(yǎng)護負擔。在社區(qū)中設立由社區(qū)管理和政府付費的康復機構,方便家長白天將孩子就近入托,晚上接回,從而有了一份可以相對獨立生活空間;政府無須為自閉癥群體專門建立大量的專業(yè)機構,只需要在現(xiàn)有的社會福利服務網絡中加入專業(yè)人員和提供必要的資金;也可探索將民辦康復機構納入社區(qū)康復體系中實現(xiàn)雙贏。此模式可以吸納社工及專業(yè)隊伍介入,成為未來社區(qū)康復的重要專業(yè)力量,據(jù)統(tǒng)計我國開設社會工作專業(yè)的各類高校已經達到200家,每年畢業(yè)的學生過萬。
(6)建立義務教育后自閉癥患者的職業(yè)培訓及托養(yǎng)機構
目前已經入學或者即將畢業(yè)和歷年畢業(yè)至今已長大成人的學齡后自閉癥患者何去何從?據(jù)調查已經有個別地區(qū)正在著手建立依托社區(qū)為單位的就業(yè)體系,建立有利于自閉癥成年群體的庇護工廠等。其一,依據(jù)個人特質,尋求社區(qū)就業(yè)安置崗位;其二,建立各種形式的托養(yǎng)機構;其三,探索多種托養(yǎng)方式如家庭托養(yǎng),配以社區(qū)管理、專業(yè)指導和政策資助,可以方便親人就近照顧,滿足患者心理需求,也可節(jié)約社會資源。對于難以融入社會的大齡患者應該探索建立托養(yǎng)機構。
參考文獻:
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[關鍵詞]培智學校;自閉癥兒童;教育康復
一、研究背景
1.自閉癥兒童人數(shù)的激增引起關注
近年來,自閉癥的患病率呈上升趨勢。據(jù)2012年美國疾病控制和預防中心公布的數(shù)據(jù)顯示,美國每88名兒童中就有一名自閉癥譜系障礙患者,比2006年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)高25%。我國在1982年由陶國泰首先報道4例自閉癥,以后逐漸增多,但至今尚無全國性的自閉癥流行病學調查資料。據(jù)2001年的相關數(shù)據(jù)顯示,0-6歲兒童精神殘疾現(xiàn)患率為1.01‰,約有精神殘疾兒童10.4萬,其中絕大多數(shù)為自閉癥兒童[1]。2002年江蘇省關于兒童自閉癥的調查報告為12.25/萬[2]。平均每萬名兒童中就有10多個,而這一數(shù)字還在以每年10%的速度遞增[3]。面對如此龐大的自閉癥兒童群體,如不采取有效的措施,必然會給眾多的家庭以及社會帶來沉重的負擔。
2.個別化教育思潮的興起對自閉癥兒童教育的啟發(fā)
個別化教育是國際特殊教育發(fā)展的趨勢。1994年國際特殊教育大會上發(fā)表的《薩拉曼卡宣言》中指出:“每一個兒童都有獨一無二的特點、興趣、能力和學習需要,教育體系的設計和教育方案的實施應充分考慮到這些特點與需要的廣泛差異[4]。”由此可見,尊重、適應、滿足每一個特殊兒童的需要是國際特殊教育界的共識。
3.自閉癥兒童教育成為特殊教育的發(fā)展趨勢
我國對于自閉癥的認識較晚,自閉癥兒童康復體系的建立尚處于起步階段。目前針對學齡前自閉癥兒童的特殊教育機構主要為殘聯(lián)辦的康復中心、民辦訓練機構以及普通幼兒園開設的訓練班,還有少數(shù)自閉癥兒童在普通幼兒園隨班學習。對于學齡期自閉癥兒童,缺乏專業(yè)的訓練機構,能追蹤到的學齡期自閉癥兒童多數(shù)在培智學校隨智障班就讀。而在接收自閉癥兒童的培智學校里大多沒有開設適合自閉癥兒童的課程,沒有提供適合自閉癥兒童發(fā)展需要的教育康復活動。“每個兒童都有受教育的基本權利,必須獲得可達到的并保持可接受的學習水平之機會”[5]是《薩拉曼卡宣言》中的重要聲明。自閉癥兒童接受適合的特殊教育是特殊教育發(fā)展的必然趨勢和新的發(fā)展點。
二、現(xiàn)實意義
我校是一所以招收智障學生為主,同時兼收自閉癥兒童、腦癱兒童、情緒障礙、溝通障礙、多重障礙兒童等的特殊學校。最近5年內,學校招收的自閉癥兒童的數(shù)量明顯增多,總數(shù)達40余名。學校按照兒童的生理年齡將自閉癥兒童安置到相應的智障兒童班級中,每班為1~4名自閉癥兒童。目前,學校對其采取的教育教學方式主要以保育為主,大多給予自閉癥兒童一定的生活照顧,并沒有對其進行有針對性的、系統(tǒng)的教育康復。沒有針對自閉癥兒童的課程和教材,教師在實施教學時大多參考借鑒培智學校低段教學的課程、內容和方法,實際的教學效果并不能滿足自閉癥兒童的發(fā)展需求。因此,在培智學校里探索一套適合自閉癥兒童教育康復的內容、模式、途徑、環(huán)境及運行方式是符合自閉癥兒童的需要,也是培智學校自身發(fā)展和特殊教育發(fā)展的需要。
三、自閉癥兒童教育康復目標的界定
自閉癥兒童的教育康復是以自閉癥兒童為核心,根據(jù)缺陷補償、潛能開發(fā)和心理發(fā)展的遺傳與環(huán)境相互作用等理論,開展多種形式的教育教學活動和康復訓練。其主要目標是:培養(yǎng)自閉癥兒童基本生活自理能力;培養(yǎng)自閉癥兒童適應學校學習生活的能力,促使其積極主動、自主地參與各種學習活動,提高生活適應、主動交往等能力;促進自閉癥兒童能力發(fā)展落后領域的發(fā)揮,對自閉癥兒童的缺陷進行補償與康復;最大可能地挖掘自閉癥兒童的發(fā)展?jié)撃?,使其更好地適應社會生活。
四、自閉癥兒童教育康復的實施與操作
1.自閉癥兒童教育康復的操作途徑
自閉癥兒童教育康復的開展是通過集體教學、小組康復、個別補償訓練三種途徑進行。集體教學是自閉癥兒童隨智障班所進行的班級授課;小組康復是將4~6名自閉癥編成小組,進行康復活動;個別補償訓練,是針對自閉癥兒童的弱勢領域進行的一對一的康復訓練(見圖1)。
2.自閉癥兒童教育康復的實施程序
(1)組織學習,開展培訓
由學??祻椭行淖蚤]癥研究小組的專業(yè)教師對負責自閉癥兒童教育康復的教師及家長進行培訓,培訓內容包括如何制訂自閉癥兒童的教育康復計劃、擬訂長、短期目標,如何處理自閉癥兒童的情緒行為問題,如何開展自閉癥兒童的認知訓練、生活自理訓練和社交活動,以及教育自閉癥兒童一般的原則和方法措施等。
(2)調查訪談,收集資料
學期開學一個月內,通過對兒童的觀察和家長訪談,了解兒童的基本情況。采用學校自行設計的《學生入學資料表》對自閉癥兒童的性別、年齡、家庭情況(排行、主要照顧者、居住環(huán)境、父母關系等)、健康情形(妊娠史、出生史、發(fā)育史等)、之前學習情況以及專業(yè)醫(yī)療機構的診斷結果等向家長做詳細的調查。
借鑒王梅、張俊芝編著的《自閉癥兒童的教育與康復訓練》一書中的《家庭養(yǎng)育態(tài)度調查表》,了解家長教育孩子的態(tài)度、方式與方法、家庭訓練中兒童的配合程度等信息,以保證資料的完整性和科學性。
自行設計教師訪談表,在教育康復前對班主任、任課教師進行訪談,了解學生在班級里的表現(xiàn)情況,包括有無情緒行為問題,能否遵守規(guī)則,是否喜歡模仿同伴,能否運用多種情感表達方式(快樂、憤怒、害怕),說話時有無目光對視、能否回應別人的問話,有無主動語言,完成任務時有無自豪感,課間是否和同學一起游戲等。
(3)八個領域,全面評估
利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評估手冊》對自閉癥兒童進行評估。《嬰幼兒早期教育課程綱要評估手冊》(2004)是學校引進的,由臺北財團法人第一社會福利基金會編制。此評估工具適用于各種障礙的兒童,題目內容兼具發(fā)展性和功能性。評估手冊以0-6歲兒童正常發(fā)展為設計基礎,用觀察、直接測驗等方式進行評估,了解殘疾兒童在各個領域的發(fā)展現(xiàn)狀。共由913個項目組成,可對兒童的感官知覺、粗大動作、精細動作、溝通、認知、社會適應、生活自理及休閑娛樂八個領域的能力發(fā)展進行全面評估。評估時采用五級記分法:完全獨立完成4分,75%獨立完成3分,50%獨立完成2分,25%獨立完成1分,完全不會0分。評估由參與過一年以上專業(yè)訓練且有較長時間與自閉癥兒童在熟悉的環(huán)境中相處的教師進行一對一的評估。評估結束后,教師將發(fā)展領域的測評結果用曲線圖表示出來,準確了解兒童在每個領域各技能群的發(fā)展差異性以及各方面能力的發(fā)展水平(見圖2)。
(4)多方參與,共同研判
評估結束后,召開由評量師、康復訓練師、班主任、任課教師、主管教育教學的行政人員及家長參加的自閉癥兒童能力發(fā)展研判會。根據(jù)研究小組人員的共同討論,分析兒童能力發(fā)展的優(yōu)、弱勢和各領域發(fā)展情況,初步擬訂出一學期的教育康復目標。
(5)確立目標,制定方案
根據(jù)兒童的發(fā)展情況和特殊需要,康復訓練師、任課教師、班主任和家長共同制定出自閉癥兒童一學期的個別化教育計劃(IEP),確立IEP中的長期目標和短期目標,并將每位兒童的IEP中的目標按類別進行匯總,選取合適的方法與措施,擬訂教學方案、康復訓練計劃,進行教育康復活動的設計,為實施教學和康復訓練做準備。
(6)選擇內容,組織實施
在實施過程中,采取集體教學、小組康復和一對一的個別補償訓練相結合的形式進行。集體教學是自閉癥兒童隨智障班級一起進行的教育教學活動,一般由各學科教師執(zhí)教,教學內容是借鑒智障兒童的課程進行選擇的,包括生活語文、生活數(shù)學、生活適應、運動與保健、唱游與律動、繪畫與手工以及簡單勞動技能教育等。小組康復是將4~6名自閉癥兒童單獨編組,針對其共同的發(fā)展需求所進行的康復活動,內容主要有可視音樂治療和感覺統(tǒng)合訓練。個別訓練是指專門針對自閉癥兒童的發(fā)展缺陷進行的一對一的補償訓練,需要單列時間,有針對性的訓練目標和內容,主要包括模仿、認知、溝通、社會交往、社會情緒、粗大動作和精細動作訓練等。小組康復活動和個別訓練課由專業(yè)的康復訓練師負責實施(見圖3)。
教師可根據(jù)兒童的發(fā)展目標對其中的訓練內容進行選擇。任課教師、班主任與康復訓練師密切配合,為自閉癥兒童提供豐富的學習內容,創(chuàng)設能激發(fā)其學習興趣的情境,用科學的方法進行引導。在進行個別訓練的同時,在集體教學中兼顧個體需要開展教學,做到集體教學、小組康復與個別訓練的有機融合。學科教師要與康復訓練師經常溝通,及時了解學生的學習、訓練情況,做到彼此之間教學內容上的統(tǒng)一、教學進度的同步和教學方法的一致。此外,教師每月一次反思,反思教學策略、方法運用是否得當,反思學生參與配合情況及影響因素,反思教學內容安排是否合理等,反思經過一段時間的教育訓練學生是否有進步。任課教師、康復訓練師和班主任隨時記錄學生教育康復情況,并根據(jù)學生進步情況及時調整方案或更換訓練方法。其中,集體教學的課時占總課時的65%左右,小組康復的課時約占15%,個別訓練的課時約占20%。
(7)個性課表,落實到位
自閉癥兒童的個性需求決定了彼此教育康復內容的迥異,從而導致課表的差異性與個性化。在研究過程中,改變了以往的“一班一課表”為“一生一課表”。同一教學時間,有的自閉癥兒童在參加集體教學,有的在參加個別訓練,彼此是不同的。在制定課表過程中,既要考慮到自閉癥兒童所在班級的集體課表,又要考慮兒童的個別需求,還要兼顧到訓練師、任課教師的課時安排情況。課表完成以后,安排康復訓練師、任課教師、班主任接手負責,按照課表進行教學活動和康復訓練。下面以晨晨同學為例,介紹自閉癥兒童個性課表的具體設計過程。
鑒于晨晨領域的評估結果(感官知覺獨立表現(xiàn)程度:53%,粗大動作獨立表現(xiàn)程度:73%,精細動作:60%,溝通:20%,認知:13%,社會適應:34%,生活自理:33%,休閑娛樂:20%),發(fā)現(xiàn)其在感官知覺、粗大動作、精細動作方面發(fā)展較好,認知與溝通、社會適應、生活自理和休閑娛樂方面發(fā)展較弱。因此,晨晨需加強社會適應、生活自理、休閑娛樂、溝通與認知等方面的教育訓練,可通過生活語文課、生活數(shù)學課、生活適應課、勞動技能課、實踐活動課等實現(xiàn)。而晨晨在感官知覺、粗大動作、精細動作發(fā)展較好,可適當減少與此相對應的運動與保健、繪畫與手工、唱游與律動的課時,而減下來的課時用來做個別訓練。根據(jù)晨晨所在班級一(2)班的一周課程安排,結合晨晨的能力發(fā)展需要,制定晨晨的課程計劃表和課程安排表(見表1、表2)。
(8)效果評價,調整計劃
教育康復實施一學期后,再次利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評估手冊》對兒童進行學期末評量。通過對比前后評估的結果,發(fā)現(xiàn)兒童能力發(fā)展的增長點。訪談家長、班主任、任課教師,了解學生經過教育康復后的進步情況和發(fā)展變化,總結教育康復的經驗得失,調整個別化教育方案與計劃,補充新的教育內容,為下階段的教育康復活動奠定基礎。
綜合上面所述,將自閉癥兒童教育康復的實施流程表示如下(見圖4)。
3.自閉癥兒童教育康復的合作模式
建立包括醫(yī)學專家、教育專家、班主任、學科教師、康復訓練師以及家長多方參與的自閉癥兒童教育康復體系(見圖5)。
為打造學校一支專業(yè)化的自閉癥教育康復的師資隊伍,提升教師教育康復技能水平,學校聘請醫(yī)學專家、特殊教育專家來校進行經常性的報告和講座,并與上海華東師范大學研究自閉癥的專家以及浙江師范大學的教授建立長期的合作關系。此外,校內將組織康復教師開展自閉癥兒童的康復研討會。通過聆聽報告、公開研討、觀點爭鳴,經驗分享促進教師專業(yè)化成長,以此帶動自閉癥兒童的發(fā)展與成長。
自閉癥兒童教育康復的有效性一方面取決于教師的專業(yè)化程度,另一方面取決于家長是否參與到自閉癥兒童教育康復的活動中來。在研究過程中,邀請家長加入到自閉癥兒童教育康復中,讓有條件陪讀的家長隨堂聽課,學習自閉癥兒童教育、康復的基本技巧;對于其他家長則發(fā)放“一日訓練反饋本”,讓他們了解自閉癥兒童在校參加集體教學、康復訓練的情況,并布置相應的家庭訓練作業(yè),要求家長督促指導兒童鞏固練習;與此同時,制作、整理自閉癥兒童教育康復手冊發(fā)給家長學習。通過學校的教育康復和家長開展的家庭訓練共同促進自閉癥兒童的健康發(fā)展。
4.自閉癥兒童教育康復的環(huán)境創(chuàng)設
自閉癥兒童教育康復環(huán)境的創(chuàng)設要體現(xiàn)結構化和功能性的特點。布置環(huán)境時應減少視覺和聽覺的干擾,用清晰的界限劃定出多個功能區(qū)域。在教學環(huán)境中,應劃分出學習區(qū)、休閑區(qū)、教具學具區(qū)、小組活動區(qū)、生活區(qū)、多媒體區(qū)等不同的功能區(qū)域。每個功能區(qū)域可用文字標出或用不同的顏色進行區(qū)別。教學區(qū)桌椅擺放整齊,以便于自閉癥兒童了解活動、學習與環(huán)境的關系,掌握環(huán)境對他們的要求。
五、效果與思考
經過四年多的探索與實踐,在研究過程中形成了一套比較適合我校1-3年級自閉癥兒童教育康復的課程內容,包括集體教學的課程內容、小組康復活動內容、個別訓練的項目領域和內容;實踐了集體教學、小組康復、個別訓練的三種教育康復形式;總結出自閉癥兒童教育康復實施的基本程序;嘗試了專家、家長與學校共同參與的自閉癥兒童教育康復模式;創(chuàng)設出適合我校1-3年級自閉癥兒童教育康復開展的結構化和功能性的環(huán)境;撰寫出若干篇自閉癥兒童教育康復的案例和論文;參加研究的自閉癥兒童獲得了不同程度的進步和發(fā)展,兒童學習參與水平明顯提高,表現(xiàn)在由課程的小部分參與轉變?yōu)檎n程的全面參與;自閉癥兒童個體弱勢能力得到不同程度的提高。由此,證明了培智學校1-3年級自閉癥兒童的教育康復研究具有實踐意義,能有效提升自閉癥兒童的適應能力、認知、溝通、社會交往等多方面的能力,對自閉癥兒童行為的改變有正面影響。研究結束后的訪談結果表明,自閉癥兒童的家長和老師對教育康復過程與結果滿意,認為兒童在接受教育康復后,其認知、運動、行為、語言和社會交往能力都有所提高。但教育康復效果在一定程度上受到兒童自身發(fā)展水平、障礙程度、家長配合力度等因素的影響,個體間存在差異。
與此同時,在實踐中我們也遇到了一些問題、明晰了進一步努力的方向,現(xiàn)簡述如下。
1.自閉癥兒童學齡前訓練與學齡期教育脫節(jié)
就目前在我校就學的自閉癥兒童而言,在入學前多在醫(yī)院或康復機構接受過1-3年的康復訓練。他們在醫(yī)療、康復機構已做了哪些康復,康復的療效如何,康復計劃是什么,怎樣與學校教育銜接起來,學校需繼續(xù)哪些功能的康復訓練,如何沿用以前康復評估工具,以前康復方法哪些效果比較好、哪些無效?這些問題都無從知曉,教師只能從家長的口述中獲得零散不全的信息。由此,往往會出現(xiàn)重復性訓練,造成人力、物力、時間的浪費,而前、后教師教法不同也會導致學生要花費較多的時間來重新適應。學齡前康復訓練和學齡期教育相脫節(jié),使自閉癥兒童得不到適合其身心發(fā)展特點的教育康復,這個問題隨著學齡期自閉癥兒童的增多而日益凸顯。
2.有效選擇自閉癥兒童干預方法
自閉癥兒童屬于廣泛性發(fā)育障礙。任何一個自閉癥兒童身上往往都存在著多種障礙,單一的療法往往不能全面幫助自閉癥兒童,這就在客觀上要求對自閉癥兒童要實施綜合治療。目前,針對自閉癥兒童的干預方法繁多,包括應用行為分析、結構化教育、關鍵行為反應、人際關系發(fā)展干預、行為療法、自然療法、視覺教法、游戲治療、音樂治療、藝術治療、感覺統(tǒng)合訓練等。而自閉癥學生個體差異大,適合某位兒童的干預方法未必適用于其他自閉癥兒童。在教育康復過程中,教師需根據(jù)兒童的實際情況,選擇主要的治療技術和輔助的干預方法同時并用,方能取得較為理想的康復效果。如何根據(jù)自閉癥兒童的個性特點,綜合運用這些治療技術,將是一個新的研究課題,需要教師進一步探索、實踐。
3.開發(fā)、挖掘家長資源
自閉癥兒童教育康復能取得成效,離不開任課教師、班主任、康復訓練師的勇于實踐和傾情付出,也離不開家長的積極參與。學校應繼續(xù)鼓勵并引導家長參與到自閉癥教育康復工作中。家長參與到教育康復中,一方面可以看到孩子的進步情況,提高家長教育孩子的信心;另一方面家長可以在家庭中開展康復訓練,使學校的教育康復活動得以延續(xù)和保持,提高教育康復的效果。學??少徶脤I(yè)書籍,發(fā)放給家長閱讀,提高家長教育孩子的能力。安排教師與家庭結對,鼓勵教師定期到自閉癥兒童家里做義務的指導和咨詢,協(xié)助家長解決教育難題。對于經驗豐富、理論功底深厚、對自閉癥兒童的教育很有見地的“專家型”家長,學校可邀請他們到學校講座,定期開展培訓和交流活動,以更好地開發(fā)、利用好家長資源。這將是后續(xù)研究的一個新方向。
參考文獻
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關鍵詞: 小組工作; 自閉癥兒童家長; 壓力; 傾訴
中圖分類號:C916;B849
文獻標識碼:A文章編號:1671623X(2015)04001706
小組工作是社會工作的專業(yè)方法之一。小組工作方法是針對多個服務對象開展的、以小組活動為主要服務形式的服務方法,社會工作者通過有目的的小組活動、工作者和組員的互動以及組員間的互動,來處理個人問題、個體之間的問題、個體與周圍環(huán)境的問題,引導學習解決問題的方法,開發(fā)個人潛能以實現(xiàn)個人成長的目標。
自閉癥又稱孤獨癥,屬于發(fā)育障礙性疾病,以社會交往障礙、認知和溝通技巧發(fā)育的延遲和偏離為主要特征。在照料和教育自閉癥患者的過程中,家長們常遇到多方面的問題,以至于家長們普遍都會有挫折感出現(xiàn),承受較大壓力,這些家長普遍會經歷痛苦、絕望、無助等歷程。有自閉癥患兒的家庭,家長需要花費大量時間照料患兒,這使他們的精神長期處于焦慮緊張狀態(tài),通常自閉癥兒童的家長的心理健康水平要比正常兒童的家長低。同時,自閉癥兒童的家長的行為受自閉癥兒童病情和治療效果的直接影響,大多情緒都源于兒童的病情的變化,他們在生活里更多的是以自閉癥兒童為中心,容易喪失自我。
小組工作中,強調小組成員之間的互相幫助和支持,組員之間不僅提供心理、情感等方面的表達性支持,而且還強調通過經驗的分享給予彼此幫助,甚至是解決問題的行動等工具性支持,通過小組成員之間的充分互動,幫助組員增強擺脫問題困擾的信心,維持和提升保持正常生活能力。因此,在針對低收入自閉癥兒童家長緩解壓力、提升應對困難信心的小組中,成員在小組中通過互相支持、分享,能夠有效緩解壓力并可能收獲其他幫助患兒的方法。
一、研究方法
(一)研究對象
以內蒙古呼和浩特市“快樂星”自閉癥康復中心的18名患兒家長為小組工作對象。所有研究對象均為自閉癥兒童的主要看護者,其中自閉癥兒童的母親12人、父親5人、外婆1人。
(二)研究過程
首先,通過查找資料和與部分自閉癥兒童家長溝通,了解自閉癥兒童家長可能遇到的問題。其次,根據(jù)已有文獻和訪談資料制定小組計劃書并進行小組活動:在小組活動進行過程中,先選出組長,主要由組長組織討論,小組組織者更多的是起到協(xié)同、維持和促進小組正常運行的作用;接下來是在組織者維系、組長組織的框架下,組員的交流、溝通,舒緩消極情緒,釋放生活壓力。最后,通過半開放式問卷對整個小組活動進行評估。
(三)數(shù)據(jù)分析
對收集回的問卷數(shù)據(jù)使用SPSS軟件進行統(tǒng)計分析。
二、研究過程及結果
(一)調查對象基本情況
參與調查的18名兒童家長中,男性看護人5人,女性看護人13人。其中,母子關系12人,父子關系5人,祖孫關系1人。年齡在28~33歲之間的,占722%。學歷普遍較低,集中于初中和高中的有10人,占555%;大專及以上的僅有4人,占22%。經濟方面,調查對象的收入低且不穩(wěn)定,其中以打工為生的有11人,占總人數(shù)的611%,僅有兩人收入較穩(wěn)定。
(二)調查對象的壓力反映
1.發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時的情緒表現(xiàn)
在發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥時,調查對象具有的心理反應,見表1。
從統(tǒng)計數(shù)據(jù)看出,父母在發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥時都會產生否認、自責、罪惡感、困惑、沮喪、接納、絕望等心理反應,這也與李鳳的研究結果相一致。她認為自責、憂慮、否認等反應是自閉癥兒童家長在得知信息后產生壓力的最初反應,尤其是當他們明確自閉癥可能是一種終身無法完全康復的疾病時,甚至會產生絕望的情緒。甚至有研究表明,即使是家長們已經接受了孩子是自閉癥的現(xiàn)實之后,仍會表現(xiàn)出悲傷、壓抑和自責的反應。
從數(shù)據(jù)中還可以發(fā)現(xiàn),在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時的家長出現(xiàn)自責和沮喪的情緒表現(xiàn)的比率分別為611%和556% ,絕望只占56%,他們多數(shù)相信孩子的癥狀一定會好轉。
2.家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時的態(tài)度
當發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥兒童后,“家人是否經常因孩子的病情而吵架”這一問題用來評估家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時的態(tài)度,見表2。
從統(tǒng)計數(shù)據(jù)看出,在有患兒的家庭中家庭功能偏弱,他們都會為孩子的事情吵架,家庭內部的矛盾也是影響其壓力的因素。
3.對機構的態(tài)度
在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時,有429%的家長抱著試一試的心態(tài)到機構尋求治療,有571%的家長是經過去機構尋求治療。到機構后,63%的人都相信在機構里自己的孩子會慢慢好轉;333%的家長認為在這里得到了依靠。
患兒家長們都經歷了“迷茫――找到希望――堅定信心――堅持治療”的心理變化。最終結果是自閉癥兒童家長都愿意讓患兒繼續(xù)在機構治療。
4.家庭在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的壓力來源
自閉癥兒童所在的家庭在發(fā)現(xiàn)孩子患病后都會承受來自不同方面的壓力,面對壓力有著自己的處理方式,見表3和表4。
從統(tǒng)計結果看出, 在“快樂星”自閉癥兒童康復機構中,一半的家庭都會有經濟壓力,經濟條件是自閉癥兒童能否接受訓練的重要因素。調查結果顯示,889%的家長對子女未來能否融入到社會感到擔憂。由于“社會交往障礙是自閉癥孩子的核心障礙之一,表現(xiàn)為不愿意與人交往,對聲音缺乏反應,兒童期缺乏主動與人交往的傾向,喜歡獨自活動,缺乏正常情感反應”。因此,家長們擔憂孩子無法與他人進行正常交流,不能融入社會,他們非常希望自己的孩子生活能夠自理。對于他人對孩子的看法,家長們更害怕孩子在面對他人目光時受到二次傷害,再次降低他們與人交往的意愿。
500%的患兒家長在面對壓力時都曾經找他人開導,患兒家長緩解壓力的途徑之一就是向他人訴說,家人、朋友、鄰居、機構工作人員都是其傾訴對象。但是,更多的時候,自閉癥兒童的家長在面對壓力時會選擇“默默忍受,自我開導”,比例達到了833%。
緩解壓力的方法見表5。從統(tǒng)計結果看出,667%的家長們相信孩子會好起來,611%的家長因為孩子的進步而緩解壓力。可以看出,這樣的信念和孩子進步的表現(xiàn)都能對家長的壓力緩解起到積極作用。傾訴和開導是患兒家長普遍運用的緩解壓力的方法,但多數(shù)時候因為他傾訴的對象沒有親身體驗,沒有同理心,致使患兒家長沒能很好地緩解壓力。如果傾訴對象也是自閉癥患兒家長的話,即使是沒有專人組成的自然小組,哪怕是“沒有特定的和明確的目的的交流,也可以使小組成員通過分享、傾訴達到情緒宣泄,經驗交流和互相支持的作用” [8]。
5.不同性別家長的反應
(1)發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的表現(xiàn)。男性家長在得知孩子患有自閉癥時主要的情緒反應為困惑、沮喪和自責;而女性家長則更多地表現(xiàn)為沮喪、自責以及否認和接納。說明不同性別的家長在剛一面對這一現(xiàn)實時的差異主要體現(xiàn)在:男性家長更多的是表現(xiàn)在對原因的思索上,而女性家長更多的是對現(xiàn)實的反應上。但是在選擇“改變孩子癥狀所做的努力方式”方面,不同性別的家長都同時選擇了醫(yī)院、專業(yè)人員和網絡作為最主要的尋求幫助的對象。
(2)確定孩子病癥后不同性別家長面對壓力的反應。不同性別的家長在“面臨的主要問題”這一問題上的答案也比較一致,都認為“他人的看法”是他們現(xiàn)在主要面臨的問題。除此之外,精神壓力和經濟困難也是他們亟待解決的問題。至于許多學者認為的可能的問題“長期照料孩子”,家長們卻并未選擇這一答案。在“最大的壓力”這一問題上,不同性別的自閉癥兒童家長的答案也比較一致,都認為“子女未來的生活”是他們最大的壓力。而面對壓力,絕大部分家長都選擇“默默忍受,自我開導”這一方式來應對。 在具體使用何種方法減壓時,不論是男性還是女性家長,更多的還是選擇一種“自我減壓”的方式,而不是通過更多的與外界溝通來減壓。家長們都采用“相信一切會好起來”和“孩子的進步使我減壓”的方式來緩解壓力。
綜上可以看出,自閉癥兒童家長面臨許多壓力,且沒有適合的途徑進行舒緩,因此,適宜的小組工作可能在其中起到巨大的作用。
(三)小組工作過程及反饋
研究共進行了四節(jié)小組活動,在小組活動過程中使自閉癥兒童的家長加深了解、分享感受、增進支持。
1.第一節(jié):加深了解,獲取認同感
主要使用“自我介紹和孩子情況分享”為活動主題。促使小組成員進一步熟悉彼此的情況,拉近彼此的距離,為之后的小組活動做鋪墊。家長們反饋認為,通過這樣的方式,他們增進了對彼此的了解,使大家從之前的“點頭之交”變得像“熟人”了,增進了組員之間的感情。
2.第二節(jié):壓力傾訴,獲得正常感
主要使用“壓力傾訴和壓力描述”為活動主題。使得小組成員明確面對自閉癥兒童的成長和治療過程中,他們會遇到類似的情境和相似的壓力反應,他們身上那些“與眾不同”的情緒情感和壓力反應是“面對非正常事件時的正常反應”。家長們反饋認為,通過這節(jié)小組活動,他們知道了自己的反應是“正常的”,別人和他們一樣會有這樣或那樣的壓力反應。
3.第三節(jié):壓力緩解,獲取方法支持
主要使用“互相幫助和支持的壓力緩解”為活動主題。小組成員互相傾訴面對壓力時自己的應對方式,并特別詳細描述自己應對方式中比較有效的方式;在別人的描述里面摒棄不良的應對方式和發(fā)現(xiàn)適合自己家庭的有效的應對方式。家長們反饋認為,通過彼此之間的溝通,他們學到了更多的有效應對壓力、緩解壓力和解決目前困境的方法。
4.第四節(jié):可能的未來,恢復控制感
主要使用“想象未來”為活動主題。目的是讓自閉癥兒童家長們對未來可能遇到的問題做好心理準備,能夠更有效地應對。家長們反饋認為,通過與小組成員共同勾畫未來,他們對于自己、家庭和自閉癥兒童的將來可能會變成什么樣子,變化后最好做出什么樣的應對,有了比較好的認知。這樣的認知能夠讓他們對未來更有準備,對可能的困難也更有信心應對。
(四)開放式評估
對自閉癥兒童家長進行小組工作后,對其反應主要通過5個問題進行了開放式評估。
問題1:您覺得第一次小組活動之后有什么感受?學到了什么?
家長們都認為這樣的小組活動,給他們提供了一個交流的平臺,他們可以把自己的壓力說出來。而且大家都面臨共同的困境和問題,所以更能夠互相理解,相互鼓勵,共同進步。此外,通過在小組中的溝通和交流,可以學習到其他家長治療患兒的有效方法,改正自己的不足,對患兒的治療有積極的影響。
問題2:通過學習能不能獲得一些新的方法?對您緩解壓力有沒有幫助?
家長們都認為通過小組可以得到一些新的方法,能訴說自己心中的煩惱,對緩解壓力很有幫助。
問題3:您認為這樣的小組活動是否有效(10分為滿分,您打幾分)?
共有16名家長對這一問題進行了回答,認為這樣的小組活動對他們有很大的幫助,其中7分的有2個,8分的有6個,9分的有3個,10分的有6個。
問題4:第一次小組活動結束之后是否愿意再繼續(xù)進行小組?
家長們都愿意再次參加類似的小組活動。這說明家長們都對本次小組活動評價很好,對小組的結果認可度高。
問題5:總體而言,您希望小組能給你提供哪些支持和幫助?
共有14名家長對此問題進行了作答,他們都希望小組能在治療孩子方面給予更多的指導,以便從專業(yè)的角度緩解他們的壓力。
多數(shù)家長表示活動效果較好,小組成員之間的聯(lián)系進一步加強,其自身得到了心理上的理解、支持,并且建立了自信,同時為訓導技能和方法的提高提供了平臺。還有一部分家長表示,盡管此次團輔工作收獲較多,但要讓家長互助小組真正在自閉兒童康復方面發(fā)揮更積極的作用,仍然需要一定時間的探索,并希望機構、社工對其有進一步的幫助。
三、討論及建議
(一)小組工作在幫助患兒家長尋求新的治療策略和方法上有積極作用
自閉癥兒童家長在照料、教育孩子的過程中,常遇到多方面的困難和挫折無法有效解決,進而感受到沉重的壓力。同時,由于知識技能有限,很多家長在對自閉癥兒童的照顧、教育和治療上不知所措,對他們的交流和認知方式以及具體的行為表現(xiàn)都不甚了解,反應在對其康復訓練中存在極大的茫然性。正因為這樣的現(xiàn)實情況存在,所以許多家長即使是對專業(yè)的治療方法不了解,但還是愿意把孩子送到機構接受教育、進行康復訓練。尤其低文化程度家庭,由于他們的受教育程度所限,他們對病癥的了解更少,沒有其他更多的有效方法能夠支持自己給孩子進行康復訓練,因此反倒對機構的信心更高。
本文研究對象具有這樣的特點:文化程度不高,學歷普遍較低,收入低且不穩(wěn)定。由于教育程度和經濟實力所限,他們會面臨醫(yī)療機構資源少、專業(yè)方法缺乏、治療信息匱乏等問題。進行小組工作時,在一個小組中可以享受資源共享,每個家長都能把自己覺得有效的方法拿出來與其他家長分享,同時有困難的家長也可以在小組中向其他家長尋求幫助。
綜上所述,小組活動使組員之間的聯(lián)系進一步加強,在缺乏經驗和信心動搖時,通過彼此分享、相互鼓勵、相互支持,能夠重建和堅定信心。在小組中,通過對孩子的癥狀和訓練技能、方法和經驗的討論、溝通和交流,為訓導技能和方法的提高提供了平臺。活動里,自閉癥兒童的家長找到他人的優(yōu)勢,彌補自己的不足,因此,小組工作在幫助患兒家長尋求新的治療策略和方法上有積極作用。
(二)小組工作在改善自閉癥兒童家長的壓力方面有積極的作用
西方研究認為,自閉癥兒童家長的心理壓力與其家庭的經濟狀況沒有顯著相關,受其經濟狀況的影響很小。中國學者研究則認為智障、孤獨癥兒童的家庭每月經濟收入越低,家長的心理壓力越傾向于偏高。 [11]這樣的差異可能是由于東西方社會保障與社會福利政策扶持對象和扶持力度的差異造成的。在民辦自閉癥兒童康復機構中,患兒家庭收入較低,經濟壓力普遍比較大,經濟條件是自閉癥兒童能否接受訓練的重要因素,也是影響其生活質量的因素。
在面對各類壓力時,大多數(shù)自閉癥兒童的家長會選擇“默默忍受,自我開導”,說明自閉癥兒童家長在面對壓力的時候,多數(shù)情況下是沒有找到和使用有效的減壓方法和途徑。這使得自閉癥兒童家長們所感受到的壓力日積月累,長期的默默忍受造成了其心理健康水平明顯低于正常的同齡家長。面對生活中的種種壓力,雖然有611%的家長表示會因為孩子的進步而緩解了部分壓力,但是由于自閉癥是一種精神疾病,它的治療和訓練需要長期的時間積累,所以正常情況下自閉癥兒童的好轉和康復需要很長時間,在如此漫長的時間里,家長們會一直面臨著很大壓力,耐心也會因情緒而發(fā)生變化。在心理咨詢和心理治療中,傾訴和共情是普遍運用的有效的緩解壓力的方法。因此,近期的研究中有學者指出:自閉癥兒童的家長們不應該壓抑自己,每天以淚洗面,而是要通過與他人的積極交流溝通來主動表達想法,抒發(fā)感受,有效宣泄情緒,達到緩解壓力的目的。
小組工作強調組員的同質性,組員通過各類互動能夠充分傾訴和共情,在這個過程里充分表達、宣泄情緒、緩解壓力。因此小組工作在自閉癥兒童家長緩解壓力方面有獨特功能和強有力的作用――小組使自閉癥兒童的家長在這個有著類似困擾的群體中深刻地體驗到被他人關心、關注、理解和支持,并從中受到鼓舞。這樣的積極體驗不僅對自閉癥兒童的恢復有益,也對家長本人的心理健康水平提升有很大幫助。
(三)建議
針對低收入自閉癥兒童家長來說,他們會面臨著比一般家庭更多的問題,綜合小組工作的整個過程和結果以及以往相關研究,建議可以從四個角度緩解壓力、應對問題。
1.豐富知識技能儲備
自閉癥是神經廣泛疾病,它有自己特定的具體表現(xiàn)、變化規(guī)律和治療體系。低收入家庭的部分家長由于學歷的問題,很少主動去關注和搜集相關的專業(yè)知識和技術,而是把更多的、甚至是全部的改變自閉癥孩子現(xiàn)狀的責任交給機構。但是,自閉癥兒童在機構中的時間是有限的,教師能給予的關注也是和其他的孩子共同分享的。因此,在家庭中、在日常生活中的關于有利于自閉癥兒童康復的技術、方法也是需要家長們自己關注、積累、學習、掌握和應用的。只有這樣,才能全方位地給予孩子恢復的支持。
2.充分的時間準備和有效的時間管理
自閉癥的恢復不是一朝一夕的事情,對于自閉癥兒童的照顧也需要點點滴滴的時間積累。因此,自閉癥兒童的家庭需要做好充分的時間準備,分配好照顧孩子和工作的具體時間,使得孩子有足夠的時間照顧、家人有時間出去賺錢,緩解家庭經濟壓力。
3.擴大經濟獲取渠道
自閉癥兒童康復的經濟投入具有持續(xù)性和高額性的特點,自閉癥兒童康復過程中家長的陪護具有長期性和不可省略性的特征。這樣的特點使得本來經濟就略顯困窘的低收入自閉癥兒童家庭更是雪上加霜。因此,僅依靠之前的收入是難以保證自閉癥兒童的治療和康復的,甚至也很難保證家庭的正常開支。所以,除了正常和必要的工作之外,低收入自閉癥兒童家長還需要增加獲取經濟收入的渠道,例如領取貧困殘疾兒童補助,尋求公益基金支持等。
4.加強人際支持體系
正如調查結果中顯示的,自閉癥兒童家長們普遍受到很高的壓力,面對壓力時多數(shù)沒有得到有效的人際支持。各類研究都表明,人際支持是緩解壓力、提高心理健康水平的有效條件。因此,加強人際支持是低收入自閉癥兒童家長提升應對水平和積極解決困境的重要方式。在加強人際支持時,不僅可以考慮親友支持,還至少應該尋求社區(qū)支持和其他自閉癥兒童家長的支持。這樣全面的社會支持體系的建立,對于低收入自閉癥兒童家長應對壓力、解決問題尤其有效。
小組活動是圍繞著幫助他人緩解壓力和改善生活中的問題來展開的。而在現(xiàn)實生活和實際操作中,它能做到的更多。尤其自閉癥家長所面對的主要問題和壓力來源都具有一定的相似性,小組工作更加可以通過有針對性活動設計和安排對這些患兒的家長們進行支持和壓力緩解處理。正如學者們指出的:把自閉癥家長們集中在一起溝通,一方面可以有效和充分地進行經驗交流;另一方面也可以在一定程度上增加其社會支持,彌補自閉癥兒家長們在人際交往上的缺失,通過小組獲得經驗的增長、壓力的緩解以及社交的豐富。
因此,在自閉癥兒童家長結束小組工作后可以把這種“小組”活動延續(xù)下去,通過組內傾訴、解壓和自助來長期有效地緩解壓力。
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這是一種特殊的病,在被發(fā)現(xiàn)后的幾十年中,人類一直未找到病因及有效的治療方法。得病的孩子仿佛是上帝的遴選一樣,一個個都異常的純潔、漂亮。可他們卻對世界上的一切缺乏應有的反應。有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排違背。人們無從解釋,只好把這樣的孩子叫做“星星的孩子”。
什么是自閉癥?
自閉癥一詞最早由瑞士精神病醫(yī)生伊根?布魯爾于1911年提出。他將孤獨性的退縮,拒絕交往及反應障礙描述為精神分裂癥的伴隨性特征。直到1943年美國兒童精神病醫(yī)生列昂?卡那發(fā)表《情感接觸的自閉障礙》一文,才為之明確命名。
1990年,世界衛(wèi)生組織對自閉癥的概念作了如下表述:自閉癥的臨床表現(xiàn)是一種廣泛性發(fā)育障礙的特殊類型,具有繼發(fā)性的、社會的、情緒的問題,表現(xiàn)為接受性言語的特異發(fā)育障礙,同時伴有一些情緒、行動障礙的精神發(fā)育遲滯,3歲以前就有的發(fā)育異常。
據(jù)有關資料介紹,自閉癥兒童70%~80%伴有精神發(fā)育遲滯,而且智商在50以下的超過半數(shù),但也有少數(shù)智能優(yōu)秀者。其形成原因主要有遺傳性疾病、妊娠期疾病、用藥不當或是大腦半球機能障礙。
隨著研究的深入,人們普遍接受了自閉癥不同于精神分裂癥這個觀點,肯定了自閉癥的發(fā)病年齡,在自閉癥兒童的社會性發(fā)展、語言發(fā)展、認知發(fā)展等方面均有了大致的共識,但在自閉癥的歸類、診斷等方面仍有分歧。
自閉癥兒童什么樣?
很多家長常常會問:“什么樣的孩子是自閉癥兒童呢?”由于不能對自閉癥進行生化或基因檢測,因此不得不通過對行為的觀察來進行診斷。
人際關系障礙是自閉癥的核心癥狀。主要表現(xiàn)在兩個方面:一是缺乏親情依戀。在嬰兒期的時候表現(xiàn)為不愛哭、不愛笑,也不喜歡親人抱他、逗他、陪他玩;不對母親或親人表示依戀情感。隨著年歲的增大,其孤獨癥狀愈加明顯。二是對別人不感興趣。眼神常飄忽不定,不愿與人發(fā)生眼神交流;對別人的說話、行動毫無反應,像聾子一樣;不喜歡參與群體游戲,很少主動找人玩?;蚺c人交談。
溝通障礙是自閉癥的重要癥狀,主要表現(xiàn)為語言溝通障礙和非語言溝通障礙。自閉癥兒童的語言損害是一種全面性的質的損害,即語言的遲緩或缺陷。社交語言甚少或沒有;常出現(xiàn)重復刻板或模仿語言;說話時,咬字不清;說話的速度、音調等異常。經常出現(xiàn)代名詞反轉,分不清“你、我、他”;說話時詞句殘缺、不完整或答非所問,使人難以理解其說話的意思。自閉癥兒童也不會利用非語言的手段進行溝通。不會使用眼神傳達信息或感情;不會使用手勢、表情、身體動作等與人交流感情;常發(fā)出自語和自顧自地尖叫。
刻板行為也是自閉癥的重要癥狀,主要表現(xiàn)為對人、物環(huán)境要求固定不變。自閉癥兒童總是說固定的話,做固定的動作,不會因人因地而變;其物品擺放的位置若稍變動,便煩躁不安、吵鬧、拒絕;對吃飯、起居、如廁以及出門、上街、走路等均要求按其固定的行為模式。許多自閉癥患兒,還有自己獨特的“使用身體”方式來進行自我刺激,如:斜眼看人,踮腳尖走路,玩弄自己的聲音(尖叫、傻笑、自言自語),刻板地用手摸嘴唇、耳朵或其他身體部位,經常地搖晃自己的身體、不停地原地轉圈等。
預防要趁早
預防兒童自閉癥的發(fā)生,不妨從以下幾個方面入手:
1.別把孩子過分封閉于學習的小圈內。城市居住的現(xiàn)代化使許多人搬進了高樓,這容易給孩子造成封閉的環(huán)境。因此,應允許或鼓勵孩子從高樓走下來到庭院之中,與鄰居或附近小朋友玩耍、交往。
2.注重情商的培育,情商即社會適應的綜合能力。孩子僅僅有優(yōu)良的學習成績是不夠的,還須懂得接受別人并讓別人接受自己。在培育孩子良好品德的同時,要教導孩子形成好的性情和情感。
3.盡量讓孩子參加集體活動。集體活動包括鄰居小朋友相邀的游戲、做作業(yè);包括學校、班級統(tǒng)一組織的文體活動;包括祝賀同學生日、歡送老師等等。從集體活動中體驗友誼、智慧與溫暖。
4.為孩子的交友創(chuàng)造條件。不僅應允許孩子走下高樓、走出家門,也應允許孩子把小朋友請進家門。為孩子提供交朋友的機會,教給他(她)交朋友的藝術、方法與技巧。
5.培育孩子的自立能力。切忌父母事事包辦,讓孩子學會自己的事情自己做,而且有意讓孩子碰碰釘子,嘗嘗苦頭,以磨練孩子的意志力。
“三心”級的幫助
如得不到及時有效的治療,自閉癥基本上會是一種終生性殘障,對患者本人,家庭成員,乃至整個社會造成巨大的痛苦和損失。世界各國的醫(yī)學、心理學、教育學等領域的專家,半個多世紀以來對這一疑癥作了大量的理論與臨床研究,都強調自閉癥患者的早期發(fā)現(xiàn)與早期治療的極端重要性。一些專家甚至指出,早期治療不一定要等到確診,在初查結果顯示出自閉癥癥狀后就要馬上開始。
小兒生后頭3年內是大腦發(fā)育最快、可塑性最強的時期。父母應抓住3歲以前這個智力開發(fā)的關鍵期,有針對性的對患兒進行訓練。
康復訓練的重點是教會患兒有用的社會技能。包括生活自理,與人交往方式和技巧,與環(huán)境協(xié)調配合,個人行為規(guī)范及公共設施利用等基本技能。首先從生活自理能力訓練開始。例如,教患兒養(yǎng)成定時睡眠,定時排便的習慣。到了一定年齡要教會孩子自己吃飯、自己穿衣等。由于自閉癥兒童行為較刻板,一旦形成好的生活習慣孩子很容易堅持不變,可以受益終身。其次要有意訓練患兒的社會交往能力,家長盡量給他們創(chuàng)造與人接觸的活動項目。教他們一些生活常識,像排隊等候,過馬路看紅綠燈,辨別公廁的男女標志等。鼓勵他們自己解決生活問題,像自己買東西吃,自己打掃房間,整理床鋪,疊放衣物等??蓪⒂柧殐热莘譃槿舾刹襟E,按預定目標有計劃進行,反復訓練至學會為止。
【關鍵詞】殘疾;兒童;調查
為了解我國殘疾兒童的現(xiàn)狀,掌握殘疾兒童的發(fā)生率、致殘原因、康復現(xiàn)狀與需求,為制定殘疾兒童的相關政策以及為殘疾兒童進行康復服務提供科學依據(jù),在聯(lián)合國兒童基金會資助下,衛(wèi)生部、公安部、中國殘聯(lián)和國家統(tǒng)計局于2001年組織了中國0~6歲殘疾兒童抽詳調查。對我省漯河市、西華縣進行了聽力、視力、智力、肢體、精神等五類殘疾的抽樣調查,現(xiàn)將結果報告如下。
1調查對象與方法
1.1調查范圍根據(jù)全國0~6歲殘疾兒童抽樣調查實施計劃要求,我省隨機抽取中等經濟發(fā)展水平漯河市(地級市)、西華縣調查。在抽取的市、縣內采用多階段分層、不等比例、整群隨機抽樣方法進行抽樣。根據(jù)漯河市和西華縣統(tǒng)計局頒布的1999年各街道(鄉(xiāng)、鎮(zhèn))國民經濟生產總值排序,分成三層,漯河市和西華縣分別按經濟發(fā)展水平隨機抽取經濟發(fā)達、中等發(fā)達和欠發(fā)達的街道(鄉(xiāng)、鎮(zhèn))各一個。漯河市經濟發(fā)達和欠發(fā)達的街道各抽取12個整群,中等的街道抽取16個整群(125名兒童為一整群);西華縣經濟發(fā)達和欠發(fā)達的鄉(xiāng)(鎮(zhèn))各抽取6個整群,中等的抽取8個整群(250名兒童為一整群)。據(jù)此,漯河市抽取40個整群,西華縣抽取20個整群,總樣本量為10000人。抽取樣本時采取科學性與可行性相結合的原則,保證調查資料的真實性、可靠性和代表性。
1.2調查對象被抽中地區(qū)在調查時點以前出生的0~6歲兒童為本次調查對象,男女性別不限,但要注意男女比例。
1.3調查內容和方法
1.3.1調查內容(1)掌握被調查地區(qū)各類0~6歲殘疾兒童的數(shù)字、致殘原因;(2)聽力、視力、智力、肢體、精神殘疾兒童發(fā)生率;(3)殘疾兒童目前康復狀況及今后康復服務需求。
1.3.2調查方法市、縣調查流程基本一致,首先編制調查底冊,以集中調查為主,入戶調查為輔進行現(xiàn)場調查。填寫《殘疾兒童篩查表》,分別對聽力、視力、智力、肢體、精神殘疾進行篩查。對于篩查可疑者進一步做??茩z查,使用國家標定的相應診斷標準,進行最終診斷。為了保證調查質量,除對參加抽樣調查的各類人員進行分級分批培訓外,并對調查各個階段進行嚴格質量控制。現(xiàn)場調查后,隨機抽取5%的篩選陰性戶進行復查,由非原調查人員重新入戶篩查。兩次調查的符合率不低于95%。市、縣調查資料按5%抽查驗收,要求《殘疾兒童篩查表》、《殘疾兒童診斷表》填寫項目總差錯率小于2%;五種殘疾篩查率不應小于10%;五種殘疾誤診率和漏診率小于10%。
1.4調查工具和診斷標準使用國家標定的相應診斷標準。聽力:行為測聽及聽力計診斷;視力:視覺功能的測量評估;智力:丹佛發(fā)育篩選測驗、蓋塞爾量表;肢體:整體功能評價;精神:中國精神疾病分類方案與診斷標準(CCMD-2-R)。1987年殘疾人抽樣調查使用的殘疾人定義和殘疾標準。
2結果
2.1調查人數(shù)本次調查0~6歲兒童10044名,其中漯河市4999名,男童2701名、女童2298名;西華縣5045名,男童3056名、女童1989名。各年齡組調查人數(shù)見表1。
表1河南省0~6歲兒童年齡、性別構成
2.2篩查及現(xiàn)患情況
2.2.1篩查陽性率及現(xiàn)患率本次共調查0~6歲兒童10044人,篩查出可疑殘疾兒童301人,篩查陽性率為3.00%;確診殘疾兒童183人,殘疾現(xiàn)患率為1.822%。表2顯示了0~6歲殘疾兒童篩查陽性及現(xiàn)患情況。
2.2.2五類殘疾現(xiàn)患率0~6歲兒童五類殘疾篩查陽性率、現(xiàn)患率見表3。
注:*含綜合殘疾,調查總兒童數(shù)10044人(漯河市4999人,西華縣5045人)2.2.3綜合殘疾現(xiàn)患情況本次調查共確診綜合殘疾兒童34人,綜合殘疾現(xiàn)患率為0.34%。表4顯示了綜合殘疾兒童的現(xiàn)患率及構成情況。
2.3五類殘疾構成及殘疾嚴重程度
2.3.1五類殘疾構成本次調查共確診殘疾兒童183例,兒童殘疾217例次(含綜合殘疾),聽力殘疾26例,占兒童殘疾的11.98%,視力殘疾10例,占兒童殘疾的4.61%,智力殘疾110例,占兒童殘疾的50.69%,肢體殘疾57例,占兒童殘疾的26.27%,精神殘疾14例,占兒童殘疾的6.45%。0~6歲殘疾兒童五類殘疾構成見表5。
2.3.2單一殘疾和綜合殘疾構成本次調查共確診殘疾兒童183例,其中單一殘疾兒童149例,占81.42%,綜合殘疾兒童34例,占18.58%。0~6歲殘疾兒童單一殘疾和綜合殘疾構成見表6。
2.3.3五類殘疾兒童殘疾嚴重程度構成本次調查確診的兒童殘疾217人次中,極重度(包括一級聾、一級盲、一級智力殘疾、一級肢體殘疾)3人次,占1.38%;重度(包括二級聾、二級盲、二級智力殘疾、二級肢體殘疾、重度精神殘疾)37人次,占17.05%;中度(包括一級重聽、一級低視力、三級智力殘疾、三級肢體殘疾、中度精神殘疾)52人次,占23.96%;輕度(包括二級重聽、二級低視力、四級智力殘疾、四級肢體殘疾、輕度精神殘疾)125人次,占57.60%。表7顯示了0~6歲五類殘疾兒童嚴重程度構成情況。
2.4.1地區(qū)分布本次調查10044名0~6歲兒童,確診殘疾兒童183名,其中漯河市94人,占殘疾兒童的51.37%,現(xiàn)患率為1.88%;西華縣89人,占殘疾兒童的48.63%,現(xiàn)患率為1.76%。0~6歲殘疾兒童分布情況見表8。
2.4.2性別分布本次調查確診的183名殘疾兒童中,男性109人,占59.56%,現(xiàn)患率為1.89%;女性74人,占40.44%,現(xiàn)患率為1.73%。0~6歲殘疾兒童性別分布情況見表9。
2.4.3年齡分布在本次調查的183名殘疾兒童中,0歲11人,現(xiàn)患率為0.93%,占6.01%;1歲19人,現(xiàn)患率為1.14%,占10.38%;2歲20人,現(xiàn)患率為1.34%,占10.93%;3歲19人,現(xiàn)患率為1.38%,占10.38%;4歲、5歲、6歲分別為39人、41人和34人,現(xiàn)患率為2.87%、2.58%、2.49%,占21.31%、22.40%和18.58%。0~6歲殘疾兒童年齡分布情況見表10。
2.4.43~6歲殘疾兒童學前教育分布本次調查3~6歲殘疾兒童133名,其中76名接受了學前教育,3~6歲殘疾兒童接受學前教育率為57.14%。其中3歲、4歲、5歲和6歲分別為13人、19人、24人、20人,接受學前教育率分別為68.42%、48.72%、58.54%和58.82。3~6歲殘疾兒童接受教育狀況見表11。
2.5五類殘疾致殘原因聽力、視力、智力、肢體、精神五類殘疾兒童前五位致殘原因見表12。
2.6五類殘疾兒童康復現(xiàn)狀與需求本次調查確診殘疾兒童183人,兒童殘疾217人次(含綜合殘疾)。其中得到康復的146人次,占67.28%,其康復形式現(xiàn)狀見圖1;沒有得到康復的71人次,占32.72%。在康復需求調查中,發(fā)現(xiàn)所有殘疾兒童都有康復需求,其康復形式現(xiàn)狀與需求之間存在較大差異,其中對醫(yī)院治療、特殊機構和普通機構的需求與現(xiàn)狀之間差異最大,見圖1。
本次調查還對聽力、視力、肢體殘疾兒童康復器具現(xiàn)狀與需求進行了調查,其中有康復器具的15人,占16.13%;沒有康復器具的78人,占83.87%。所有聽力、視力、肢體殘疾兒童都有康復器具需求,其現(xiàn)狀與需求之間存在較大差異,見圖2。
2.70~6歲殘疾兒童一般危險因素分析
2.7.1殘疾兒童一般危險因素將0~6歲兒童按是否殘疾與居住地、性別、民族、是否接受學前教育、父母是否近親婚配、是否是獨生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、父母婚姻狀況、家庭年人均收入以及兒童撫養(yǎng)狀況等變量進行單因素分析,結果見表13。
表13可見,兒童年齡、是否接受學前教育、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻狀況以及兒童撫養(yǎng)狀況都對兒童殘疾有影響。
2.7.2綜合殘疾一般危險因素0~6歲兒童按是否綜合殘疾與居住地、性別、民族、是否接受學習教育、父母是否近親婚配、是否是獨生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、父母婚姻狀況、家庭年人均收入以及兒童撫養(yǎng)狀況等變量進行單因素分析,結果見表14。
表14可見,居住地、民族、是否是獨生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、家庭年人均收入和兒童撫養(yǎng)狀況等都對兒童綜合殘疾有影響。
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]職業(yè):0=不在業(yè),1=專業(yè)技術人員,2=機關干部,3=辦事人員,4=商業(yè)人員,5=服務人員,6=農林牧漁,7=工人,8=軍人,9=其他;[2]文化程度:1=大學大專,2=高中中專,3=初中,4=小學,5=文盲/半文盲;[3]婚姻狀況:1=初婚,2=再婚,3=喪偶,4=離婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]撫養(yǎng)狀況:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他親屬,5=國家集體,6=其他
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]職業(yè):0=不在業(yè),1=專業(yè)技術人員,2=機關干部,3=辦事人員,4=商業(yè)人員,5=服務人員,6=農林牧漁,7=工人,8=軍人,9=其他;[2]文化程度:1=大學大專,2=高中中專,3=初中,4=小學,5=文盲/半文盲;[3]婚姻狀況:1=初婚,2=再婚,3=喪偶,4=離婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]撫養(yǎng)狀況:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他親屬,5=國家集體,6=其他3討論
本次調查獲得了我省2001年0~6歲兒童聽力殘疾、視力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾現(xiàn)患率及致殘原因,目前康復現(xiàn)狀與今后康復需求,調查結果和國內資料符合。通過本次調查所得各項資料,為制定殘疾兒童工作政策提供了實際依據(jù)。
調查10044名0~6歲兒童中,經專業(yè)診斷方法的確診,確診殘疾兒童183人,0~6歲兒童的殘疾現(xiàn)患率為1.822%。聽力殘疾現(xiàn)患率為0.26%、視力殘疾現(xiàn)患率為0.10%、智力殘疾現(xiàn)患率為1.10%、肢體現(xiàn)患率為0.57%、精神殘疾現(xiàn)患率為0.08%、綜合殘疾現(xiàn)患率為0.34%;在五類殘疾中,智力殘疾所占比例最高,其他依次順位為肢體殘疾、聽力殘疾、視力殘疾、精神殘疾。
從0~6歲殘疾兒童分布看,有城鄉(xiāng)和性別差異,城市殘疾兒童現(xiàn)患率為1.88%,農村殘疾兒童現(xiàn)患率為1.76%,城市高于農村,男性殘疾兒童現(xiàn)患率為1.89%,女性殘疾兒童現(xiàn)患率為1.73%,男性高于女性。從年齡分布看,兒童殘疾現(xiàn)患率隨年齡增長而增高的趨勢,0歲組最低,4歲組最高。
智力殘疾現(xiàn)患率最高,其致殘原因依次是產時窒息、不詳、早產、伴發(fā)精神病和宮內窒息。新生兒窒息和早產兒同屬高危兒童。產時窒息時胎兒向新生兒呼吸、循環(huán)的轉變受阻,由于嚴重缺氧、缺血、酸中毒、最后導致腎、腦、心、肺、多臟器不可逆器官損傷[1],引起新生兒死亡和兒童傷殘的重要原因之一。從上海第一婦嬰保健院734例新生兒窒息和2266例非窒息兒在3歲半至5歲半時隨訪,智能異常者在重度窒息中占4.1%,輕度窒息占2.6%,而非窒息占1.7%[2]。但從有產傷、窒息史的智力低下小兒,經過前瞻性研究分析,其中許多并非是智力低下的直接原因,而可能是胎兒原有腦疾患的結果[3]。早產兒中約有15%于新生兒期死亡,另有8%雖能存活但留有智力障礙或神經系統(tǒng)后遺癥[4]。智力殘疾病因復雜,原因不明的智力殘疾仍占相應比重,本次調查病因不詳占20%,同1985~1990年全國0~14歲兒童智力低下流行學調查病因不明占21.9%相接近,這是因為許多輕型智力低下常無臨床異常所見,找不到生物醫(yī)學原因之故[5]。
肢體殘疾致殘原因依次為先天性骨關節(jié)病、不詳、腦癱、小兒截肢。先天性骨關節(jié)病中,不少是先天遺傳性,有待進一步檢查。腦癱不僅影響兒童運動功能,并同時伴有智力低下、癲癇、語言、聽力、視力障礙,嚴重影響兒童健康。近年國內外對腦癱的病因作了更深入的探討,對腦癱病因學的研究已轉入胚胎發(fā)育生物學領域,一致認為胚胎早期階段的發(fā)育異常,很可能就是導致嬰兒早產、低出生體重和易有圍生期缺氧缺血等事件的重要原因[6]。重視對受孕前后與孕婦相關的遺傳、環(huán)境、疾病因素探討,為今后早期干預提供途徑。
聽力殘疾致殘原因主要是孕期感染藥物和后天耳毒性藥物。臨床常見是用氨基糖苷類抗生素所致。該類藥物無論全身或局部以任何方式應用或接觸,均有可能經血循環(huán)、腦脊液或窗膜等途徑直接或間接進入內耳,損害內耳可蒂器內、外毛細胞的能量產生及利用,引起細胞膜上Na+-K+-ATP酶功能障礙,造成毛細胞損傷。同時由于血——迷路屏障的存在,造成藥物在內耳液和內耳組織中蓄積,使內耳感覺細胞中毒變性而致耳毒性聾。孕婦應用后可經胎盤進入胎兒體內損害聽覺系統(tǒng)[5~7]。要注意妊娠期用藥,尤其是妊娠早期正是受精卵細胞分裂和器官形成時期,必須嚴格遵守孕婦用藥原則[8]。
視力殘疾主要是虹膜、脈絡膜缺損、先天性白內障、先天性青光眼,均為先天疾病所致。精神殘疾發(fā)現(xiàn)嬰兒孤獨癥、不典型孤獨癥各7例。我國陶國泰(1982)首次報道4例[9],我省在調查中發(fā)現(xiàn)該病尚屬首次。嬰兒孤獨癥是廣泛性發(fā)育障礙疾病,其原因是遺傳因素、神經生物學因素、社會心理因素所致[10]。
兒童殘疾現(xiàn)患率隨年齡增加而增高,這可能與某些殘疾隨著兒童年齡增大后才逐漸被發(fā)現(xiàn)有關,也可能與年齡增大暴露易損傷的風險增多或目前使用的篩查、診斷量表對年齡較小的兒童不夠敏感有關。調查發(fā)現(xiàn)殘疾兒童接受學前教育率明顯低于正常兒童,農村殘疾兒童接受學前教育情況與城市殘疾兒童相比存在較大差距。
調查中對0~6歲殘疾兒童和綜合殘疾兒童一般危險因素進行了單因素分析,調查顯示居住地、兒童年齡、民族、是否是獨生子女、是否接受學前教育、父母職業(yè)、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻狀況以及兒童撫養(yǎng)狀況都對兒童殘疾有影響。
綜上所述,0~6歲殘疾兒童抽樣調查結果提示,應做好以下幾個方面的工作:一是多種形式、廣泛宣傳。充分利用廣播、電視、報紙等多種社會宣傳媒體,采取多種形式,在全社會廣泛持久地開展社會宣傳和健康教育,將黨和國家提高出生人口素質的方針政策,出生缺陷的嚴重危害和預防措施,作為社會宣傳和健康教育的重點,提高群眾自我保健意識和能力;二是全面貫徹落實國家有關法律和政策。各級衛(wèi)生部門和殘疾人組織貫徹落實《中華人民共和國母嬰保健法》和《中國殘疾人保障法》,加大執(zhí)法力度,有效提高人口素質,減少出生缺陷;三是制定法律法規(guī),規(guī)范管理。研究制定有關殘疾兒童生存和康復服務等方面的法律法規(guī),加強殘疾兒童康復服務機構的管理,建立有效的管理制度和規(guī)章,規(guī)范殘疾兒童康復服務機構的康復服務行為;四是大力開展早期干預,減少殘疾發(fā)生。各級相關部門和衛(wèi)生機構,進一步加強婚前保健、產前診斷、遺傳病診斷、新生兒疾病篩查、高危兒的隨訪和加強產科危重癥、兒科高危兒的搶救監(jiān)護等多項工作;在全省各級婦幼保健部門建立、健全出生缺陷監(jiān)測體系,在重點人群中,積極開展殘疾預防和早期干預;五是積極開展殘疾兒童康復訓練工作。利用社會化的工作方式,整合康復資源,全面開展殘疾兒童康復訓練與服務,最大可能挖掘殘疾兒童的潛在能力,補償其身心缺陷,為使他們更好地適應社會生活,接受教育創(chuàng)造條件。最終形成社會關注、措施到位、保障有力的工作局面,降低殘疾兒童發(fā)生率。
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