孤獨(dú)癥兒童家庭教育困境研究

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一、引言

對(duì)于人類每一個(gè)個(gè)體而言，無(wú)論是否殘疾，當(dāng)他(她)降生到這個(gè)世界的時(shí)候，就生活在一定的家庭環(huán)境中，最早也是最為關(guān)鍵的影響就是其所接受的家庭教育。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童而言，其家庭教育既包括家長(zhǎng)對(duì)兒女輩進(jìn)行的教育，也包括家庭成員自身對(duì)孤獨(dú)癥子女的應(yīng)對(duì)、調(diào)適，以增加家庭的內(nèi)聚力量，發(fā)揮家庭的整體功能。由于孤獨(dú)癥兒童需要進(jìn)行密集且持續(xù)的教育訓(xùn)練，而我國(guó)目前的早期干預(yù)系統(tǒng)仍不健全，學(xué)校教育資源仍較為匱乏，孤獨(dú)癥兒童的家庭教育因此承擔(dān)了更為重大的責(zé)任。隨著《特殊教育提升計(jì)劃(2014—2016年)》在全國(guó)的推廣實(shí)施，以及社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識(shí)日益增多，其家庭教育的困境也日漸凸顯。目前，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭教育正面臨著教育資源不足、家庭教育的價(jià)值取向偏離以及家庭教育保障缺失等困境，家庭教育在孤獨(dú)癥兒童的教育中并沒(méi)有發(fā)揮該有的作用。這些困境既體現(xiàn)了教育領(lǐng)域中普遍存在的一些問(wèn)題，也在一定程度上折射出我國(guó)快速發(fā)展的孤獨(dú)癥教育、康復(fù)和服務(wù)行業(yè)中所面臨的一些問(wèn)題。本研究通過(guò)梳理和總結(jié)我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭教育的困境，剖析其問(wèn)題的根源并探索解決問(wèn)題的對(duì)策，以期改善現(xiàn)狀，為孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)提供更好的家庭教育支持。

二、研究方法

本研究采用質(zhì)性研究的深度訪談法，圍繞孤獨(dú)癥兒童家庭教育困境這一問(wèn)題，于2014年至2015年初對(duì)我國(guó)四個(gè)地區(qū)(重慶、沈陽(yáng)、荊州、上海)的農(nóng)村和城區(qū)各2—3個(gè)孤獨(dú)癥兒童家庭，共計(jì)26個(gè)孤獨(dú)癥兒童家庭的38名家長(zhǎng)進(jìn)行了深入訪談。受訪家庭中，有12個(gè)家庭來(lái)自農(nóng)村，其余14個(gè)家庭來(lái)自于城區(qū)。受訪家長(zhǎng)中有17名母親，9名父親，12名祖父母;孤獨(dú)癥子女年齡從學(xué)前到成人不等，4個(gè)家庭的子女為3—5歲，16個(gè)家庭的子女為6—16歲，其余6個(gè)家庭的子女為16—18歲。本研究主要圍繞家庭目前最大的困難與需求，教導(dǎo)孤獨(dú)癥子女的主要問(wèn)題等設(shè)計(jì)了訪談提綱，并根據(jù)訪談過(guò)程中家長(zhǎng)的回應(yīng)不斷調(diào)整訪談內(nèi)容，力圖探究家長(zhǎng)在教育孤獨(dú)癥子女中的心路歷程。在得到家庭的允許之后，研究者進(jìn)入其家庭進(jìn)行入戶觀察和訪談，訪談時(shí)間持續(xù)約為兩個(gè)小時(shí)。在訪談結(jié)束時(shí)，研究者將訪談?dòng)涗浀囊c(diǎn)反饋給家長(zhǎng)，得以確認(rèn)并為下一次的訪談問(wèn)題做適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。所有的訪談內(nèi)容在謄錄后，通過(guò)Nvivo軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，并使用持續(xù)比較法對(duì)軟件生成的編碼、節(jié)點(diǎn)進(jìn)行分析、連接和整合，提煉出孤獨(dú)癥兒童家庭教育的困境表現(xiàn)以及形成根源的兩大主題，并結(jié)合相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行探討分析。

三、困境表現(xiàn)

(一)孤獨(dú)癥兒童家庭教育意識(shí)較弱，呈徹底放棄或過(guò)度重視兩個(gè)極端

家庭教育既包括家庭成員之間自覺(jué)的或非自覺(jué)的、經(jīng)驗(yàn)的或意識(shí)的、有形的或無(wú)形的多重水平的影響，也包括家庭的社會(huì)背景、家庭的生活方式和家庭環(huán)境因素對(duì)其成員產(chǎn)生的主體影響［1］。由于孤獨(dú)癥兒童與生俱來(lái)的交流與社會(huì)性障礙，他們與家人的溝通十分受限，對(duì)家庭的生活方式和家庭環(huán)境因素等社會(huì)性方面理解比較困難，導(dǎo)致他們很大程度上不能接收到來(lái)自家庭的無(wú)形影響和塑造。因而，有意識(shí)的家庭教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)和發(fā)展起著更為重要的作用。除了生活起居需要更全面細(xì)致的照料之外，還需要更加有心地滿足其情感需要，更重要的是塑造其適宜行為，培養(yǎng)其社會(huì)交往能力，提高其生活適應(yīng)能力和獨(dú)立性。然而，在現(xiàn)實(shí)生活中，很多孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)并沒(méi)有認(rèn)識(shí)到有意識(shí)的家庭教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童的重要性。在訪談中有家長(zhǎng)堅(jiān)信在未來(lái)幾年隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，能生產(chǎn)出根治孤獨(dú)癥的藥物，而無(wú)需進(jìn)行針對(duì)性的教育康復(fù)。也有家長(zhǎng)由于長(zhǎng)期照料孤獨(dú)癥兒童的生活而深感身心疲憊，而無(wú)暇顧及家庭教育乃至最終放棄。訪談的38名家長(zhǎng)中有12名為祖父母，他們表示難以進(jìn)行系統(tǒng)、完整的家庭干預(yù)，認(rèn)為“心有余而力不足，也聽(tīng)不明白教師說(shuō)的那些術(shù)語(yǔ)”。也有家長(zhǎng)過(guò)度依賴于民間學(xué)前康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校，不惜巨資輾轉(zhuǎn)于全國(guó)各地的知名民辦機(jī)構(gòu)參加各種形式的培訓(xùn)，選擇很多不必要的訓(xùn)練課程，而自己只負(fù)責(zé)提供日常起居照料和教育康復(fù)所需的經(jīng)濟(jì)支持，認(rèn)為這就是家長(zhǎng)所能做到的極限。訪談對(duì)象中約48%的家庭每年用于孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的費(fèi)用在5000元以上，有些城市地區(qū)家長(zhǎng)的花費(fèi)均為萬(wàn)元以上。他們認(rèn)為投入更多的資金讓其子女接受更長(zhǎng)時(shí)間或最全面的訓(xùn)練，這才是最有利于其發(fā)展的。近年來(lái)，隨著大眾媒體對(duì)孤獨(dú)癥群體的大力宣傳以及從國(guó)外引入各種干預(yù)方法，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童家庭的教育意識(shí)不斷增強(qiáng)，但家長(zhǎng)仍把教育的著眼點(diǎn)過(guò)度地局限于子女認(rèn)知與學(xué)業(yè)技能的培養(yǎng)，而對(duì)存在的問(wèn)題行為或束手無(wú)策或視而不見(jiàn)，家庭教育的功能沒(méi)能很好地發(fā)揮出來(lái)。訪談中有家長(zhǎng)多次提到其對(duì)子女學(xué)習(xí)能力的重視，包括識(shí)字多少、數(shù)學(xué)運(yùn)算法則、發(fā)音準(zhǔn)確等方面，而對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)或?qū)W校為子女開(kāi)展的游戲互動(dòng)訓(xùn)練、社交技能訓(xùn)練卻非常反感。例如一名家長(zhǎng)認(rèn)為，“只要我堅(jiān)持讓他(一名七歲的孤獨(dú)癥男童)識(shí)字和學(xué)習(xí)知識(shí)，就能跟上學(xué)習(xí)，不會(huì)掉隊(duì)，就行了?！蓖ㄟ^(guò)入戶觀察，研究者也發(fā)現(xiàn)，有很多家長(zhǎng)在接子女從機(jī)構(gòu)或?qū)W校回家之后仍進(jìn)行密集的學(xué)習(xí)技能和精細(xì)動(dòng)作的訓(xùn)練，而忽視親子互動(dòng)和良好行為的培養(yǎng)，并極其不重視生活自理能力訓(xùn)練;有家長(zhǎng)甚至反映自己虧欠子女太多而包辦日常生活的一切照料，有的孤獨(dú)癥子女能識(shí)字上千、背古詩(shī)上百首，卻無(wú)法自己處理入廁等事宜。訪談還發(fā)現(xiàn)，有的孤獨(dú)癥子女在學(xué)校或機(jī)構(gòu)可以完成簡(jiǎn)單的生活自理任務(wù)，而在家就不會(huì)，這就是家長(zhǎng)忽視其基本社會(huì)適應(yīng)行為培養(yǎng)和訓(xùn)練的后果。

(二)孤獨(dú)癥兒童家庭教育的執(zhí)行能力不夠

除了教育意識(shí)淡漠和教育態(tài)度上存在問(wèn)題，很多孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)在家庭教育的執(zhí)行上表現(xiàn)出明顯不足。首先，教育方法使用不當(dāng)，教育時(shí)機(jī)的把握不準(zhǔn)。本研究發(fā)現(xiàn)最讓家長(zhǎng)苦惱的是缺乏在家進(jìn)行教育訓(xùn)練的科學(xué)干預(yù)方法。被訪談的所有家長(zhǎng)都反映他們不僅理論知識(shí)匱乏，實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)也極其不足。孤獨(dú)癥兒童需要大量社交溝通能力和日常常規(guī)行為的指導(dǎo)性訓(xùn)練，需要把在學(xué)校或機(jī)構(gòu)習(xí)得的技能在家庭中的自然生活場(chǎng)景中泛化，而家長(zhǎng)普遍不知如何創(chuàng)設(shè)和把握教育契機(jī)，進(jìn)行恰到好處的干預(yù)，并對(duì)偶然表現(xiàn)出的良好行為進(jìn)行及時(shí)強(qiáng)化。訪談中家長(zhǎng)詢問(wèn)“總說(shuō)泛化泛化，那為什么在機(jī)構(gòu)中就認(rèn)得我的照片，說(shuō)這是‘?huà)寢尅?，為什么在家就不能說(shuō)了呢?”《中國(guó)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)需求調(diào)查問(wèn)卷》顯示約有77%的家長(zhǎng)并未接受過(guò)任何系統(tǒng)的培訓(xùn)指導(dǎo)，也沒(méi)有相應(yīng)獲取信息的渠道［2］。訪談中家長(zhǎng)提到他們根本不懂如何理解子女的行為和需求，也不知道該如何去進(jìn)行有效的訓(xùn)練。也有部分家長(zhǎng)都知道常用91的方法，如應(yīng)用行為分析、回合式訓(xùn)練法、積極行為支持等，但都沒(méi)有系統(tǒng)地學(xué)習(xí)，只是了解皮毛，在實(shí)踐中的應(yīng)用效果不大。其次，教育場(chǎng)所比較封閉，限制了家庭教育的有效性和持久性。訪談中有些家長(zhǎng)指出互動(dòng)性的游戲干預(yù)對(duì)于低齡孤獨(dú)癥兒童非常有益，但由于存在社會(huì)歧視，他們不愿意帶孩子走出家門。一位家長(zhǎng)表示自己是非常愿意帶其孤獨(dú)癥女兒外出，但總是被人指點(diǎn)，在超市購(gòu)物時(shí)女兒見(jiàn)到愛(ài)吃的東西就要立即結(jié)賬吃掉，不然就哭鬧，受到工作人員的指責(zé)，以致無(wú)法再帶女兒外出購(gòu)物。還有家長(zhǎng)提及自己不愿意讓公眾知道子女是孤獨(dú)癥，認(rèn)為這會(huì)讓子女和家庭受到侮辱和歧視。再次，游擊式的家庭生存狀態(tài)使得家庭教育缺少連續(xù)性和完整性。雖然我國(guó)有近千萬(wàn)的孤獨(dú)癥兒童，但具備專業(yè)孤獨(dú)癥教育和康復(fù)訓(xùn)練能力的機(jī)構(gòu)或?qū)W校數(shù)量十分有限，而且分布不均，多位于少數(shù)省會(huì)級(jí)大城市。為了讓孤獨(dú)癥兒童獲得更好的教育和康復(fù)訓(xùn)練，許多家長(zhǎng)帶著子女從各地慕名前往，暫住在該地接受一段時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練。訪談發(fā)現(xiàn)大部分家庭是由母親獨(dú)自或祖父母帶著孤獨(dú)癥兒童暫住機(jī)構(gòu)所在城市，有些家庭離機(jī)構(gòu)近，可以在周末和節(jié)假日回家團(tuán)聚，而有些家庭因機(jī)構(gòu)距離很遠(yuǎn)，半年或者一年才能回去一次。這些孤獨(dú)癥兒童和家長(zhǎng)奔波于老家和機(jī)構(gòu)所在地，成為流行的游擊式家庭。一方面，由于大城市房租貴、消費(fèi)高，很多家長(zhǎng)只能帶子女租住條件較差的房子，過(guò)著節(jié)衣縮食的生活，而且在相對(duì)陌生的社區(qū)，這種居住環(huán)境對(duì)子女的成長(zhǎng)有不利影響。另一方面，孤獨(dú)癥兒童大部分時(shí)間只與主要照料者生活，切斷了他與家庭其他成員的聯(lián)系，缺少了整個(gè)家庭氛圍的影響。這種動(dòng)蕩的、破碎的家庭生活，使家庭教育缺乏穩(wěn)定的環(huán)境保障，缺少連續(xù)性和完整性，使之喪失了很大部分的教育功能。

(三)孤獨(dú)癥兒童家庭教育條件非常有限

家庭教育的開(kāi)展既需要家庭內(nèi)部的支持，包括家庭關(guān)系、家長(zhǎng)心理狀態(tài)、家庭經(jīng)濟(jì)條件等，也需要外部的條件支持，比如家校聯(lián)系、社區(qū)資源等。首先，家庭內(nèi)部環(huán)境是家庭教育最基本的條件，主要是指家庭結(jié)構(gòu)諸要素相互作用而產(chǎn)生的一種自我調(diào)控系統(tǒng)，具有支持、維護(hù)家庭存在，適應(yīng)外部環(huán)境和內(nèi)部沖突因素的沖擊，保持自身穩(wěn)定并發(fā)揮其應(yīng)有作用的功能［3］。孤獨(dú)癥兒童家庭面臨著巨大的壓力，除了沉重的經(jīng)濟(jì)壓力外，還有對(duì)孩子成長(zhǎng)和未來(lái)生活的擔(dān)憂，對(duì)教育康復(fù)的失望，經(jīng)受著外界的不理解，家庭內(nèi)部不理解等一些問(wèn)題。訪談中大部分家長(zhǎng)認(rèn)為自己的身心狀況不是很好，對(duì)子女的未來(lái)非常悲觀。其次，就家庭的外部條件而言，學(xué)?；驒C(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥兒童的家庭生活中具有重要意義。然而，很多家長(zhǎng)沒(méi)有意識(shí)到家校聯(lián)系的重要性，只是負(fù)責(zé)接送子女上學(xué)放學(xué)，實(shí)際上并沒(méi)有參與到子女的教育過(guò)程中。此外，很多家長(zhǎng)表示無(wú)法參與到教育決策的制定中來(lái)，無(wú)法和專業(yè)教師形成積極的合作關(guān)系，更談不上通過(guò)專業(yè)教師學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)與技能。最后，家長(zhǎng)獲取孤獨(dú)癥教育資源的渠道嚴(yán)重不暢，他們普遍覺(jué)得自己處在勢(shì)單力薄、孤立無(wú)援、單打獨(dú)斗的狀態(tài)，甚至有些自艾自憐。

四、問(wèn)題根源

從孤獨(dú)癥兒童家庭教育的困境不難看出，一方面越來(lái)越多的家長(zhǎng)轉(zhuǎn)變家庭教育觀念，開(kāi)始與時(shí)俱進(jìn)、不斷革新，并重視父母對(duì)子女的教育;另一方面固有的不當(dāng)家庭教育觀念難以根除。在當(dāng)今家庭內(nèi)部和外部條件都不成熟的情況下，出現(xiàn)了觀念始終走在實(shí)際教育行為的前方，但執(zhí)行力度不夠和科學(xué)方法使用失真的情況。究其問(wèn)題根源，主要表現(xiàn)在家庭系統(tǒng)內(nèi)部的家庭調(diào)試力和應(yīng)對(duì)力不足，家庭外部的社會(huì)支持體系沒(méi)有建立，以及適用于家長(zhǎng)在家進(jìn)行教育干預(yù)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)缺乏。

(一)家庭內(nèi)部的調(diào)試力和應(yīng)對(duì)力不足

孤獨(dú)癥兒童的家庭如同所有的家庭一樣，是個(gè)完整且獨(dú)特的單位，也是一個(gè)復(fù)雜的系統(tǒng)，由夫妻、親子、兄弟姐妹以及擴(kuò)展家庭成員四個(gè)組成部分共同產(chǎn)生交互作用，使得家庭內(nèi)部的力量?jī)?nèi)聚與調(diào)適，以應(yīng)對(duì)家庭成員各個(gè)人生階段所帶來(lái)的各種變化，并努力發(fā)揮著家庭自身的多項(xiàng)功能。孤獨(dú)癥子女給家庭這一復(fù)雜的系統(tǒng)帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)和精神沖擊，家庭自身沒(méi)有進(jìn)行積極的調(diào)適，坦然認(rèn)可和接受孤獨(dú)癥子女的事實(shí)，導(dǎo)致無(wú)法建立積極的親子關(guān)系，使得家庭內(nèi)部凝聚力驟然下降，甚至崩潰。家庭背景，主要是家長(zhǎng)自身受教育程度的高低，顯著影響著家庭自身的抗挫折能力和家庭功能的發(fā)揮。訪談中發(fā)現(xiàn)，即使是城市中父母受教育程度高的家庭，也存在教養(yǎng)方式、養(yǎng)育技能等方面的局限性。再加上生計(jì)和高額的教育康復(fù)費(fèi)用對(duì)家庭教育執(zhí)行帶來(lái)的桎梏，使得家長(zhǎng)們倍感無(wú)奈。

(二)家庭外部的支持體系尚未建立

近年來(lái)，我國(guó)非常重視孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)服務(wù)的建設(shè)，在孤獨(dú)癥兒童鑒定、早期干預(yù)、學(xué)校接收和教育康復(fù)上做了重要工作，而在為家庭成員提供服務(wù)和支持、指導(dǎo)方面相對(duì)建設(shè)落后。目前，我國(guó)還沒(méi)有建立殘疾兒童的家庭支持保障體系，因此家庭深受服務(wù)碎片化的影響。訪談中很多家長(zhǎng)認(rèn)為其在開(kāi)展家庭教育、信息獲得、與專業(yè)人員合作等各方面的需求都無(wú)法滿足。另外，家庭教育實(shí)施的外部環(huán)境不完善還表現(xiàn)在供家長(zhǎng)使用的教育資源匱乏，包括家長(zhǎng)培訓(xùn)、圖書(shū)資料、心理咨詢以及家長(zhǎng)互助分享等。

(三)由家長(zhǎng)實(shí)施教育干預(yù)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)貧乏

目前對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育干預(yù)成為特殊教育研究的熱點(diǎn)之一，研究者也越來(lái)越重視家長(zhǎng)在早期干預(yù)中的重要作用。然而，如何培訓(xùn)家長(zhǎng)來(lái)實(shí)際執(zhí)行教育干預(yù)、行為矯正、社交技能訓(xùn)練等研究與實(shí)踐非常匱乏。一方面，專業(yè)人員沒(méi)有把家長(zhǎng)納入到早期干預(yù)和教育方案的制定和實(shí)施中來(lái);另一方面，專業(yè)人員也缺乏指導(dǎo)家長(zhǎng)在家中干預(yù)孤獨(dú)癥子女的經(jīng)驗(yàn)，這不利于干預(yù)效果的泛化和保持，更不利于家長(zhǎng)信心的建立。

五、突破家庭教育困境的基本思路與對(duì)策

孤獨(dú)癥兒童家庭教育困境的突破，一方面有賴于整個(gè)社會(huì)的重視和變革，從社會(huì)的各相關(guān)主體和各個(gè)方面進(jìn)行系統(tǒng)改變，為孤獨(dú)癥兒童的家庭教育提供充足的社會(huì)資源和服務(wù);另一方面則依賴于家庭內(nèi)部的自覺(jué)意識(shí)和主動(dòng)行為，提高對(duì)家庭教育的認(rèn)識(shí)水平和執(zhí)行能力。據(jù)此，研究者從外圍的社會(huì)層面和內(nèi)圍的家庭層面來(lái)闡釋突破困境的思路。社會(huì)層面的因素主要有三個(gè)方面，即社會(huì)資源(包括政府、非政府組織及其他社會(huì)群體提供的資源及支持)、研究實(shí)踐(主要指跟家庭教育、家庭支持相關(guān)的研究實(shí)踐)、社區(qū)支持(包括社區(qū)直接提供的資源和服務(wù)以及社區(qū)作為其他資源的實(shí)現(xiàn)載體提供的支持和服務(wù));家庭層面的因素也包括三個(gè)方面，即家長(zhǎng)的教養(yǎng)態(tài)度和情感(如對(duì)當(dāng)前家庭境遇的態(tài)度、對(duì)家庭教育的態(tài)度等)、家庭教育的執(zhí)行能力(如干預(yù)方法的掌握、行為管理策略等)以及家庭教育的資源和條件(如物質(zhì)資源、經(jīng)濟(jì)條件等)。社會(huì)層面的三個(gè)方面會(huì)對(duì)內(nèi)圍的家庭層面產(chǎn)生影響，例如，豐富的社會(huì)資源不僅可以為家庭教育提供相應(yīng)的資源和條件，同時(shí)也會(huì)影響家長(zhǎng)的態(tài)度和情感以及家庭教育的執(zhí)行能力;而家庭層面的三個(gè)方面會(huì)相互影響，例如，較強(qiáng)的家庭教育執(zhí)行能力能夠提升家長(zhǎng)的效能感，增加子女教育與康復(fù)的信心，從而影響其態(tài)度和情感，同時(shí)，較強(qiáng)的執(zhí)行能力也有利于家長(zhǎng)從外界獲取更多的資源和支持，使家庭教育的資源和條件更加豐富完備。在外圍和內(nèi)圍的合力下，孤獨(dú)癥兒童的家庭教育才能實(shí)現(xiàn)突破。

(一)社會(huì)層面的應(yīng)對(duì)策略

1．完善社會(huì)資源的籌集渠道

孤獨(dú)癥兒童家庭教育所需社會(huì)資源涉及多元主體和多類資源。首先，政府一方面應(yīng)該從宏觀層面著手為孤獨(dú)癥兒童及家庭提供政策的支持和環(huán)境的保障。其中，最為迫切的是要用法律手段保障孤獨(dú)癥兒童受教育的權(quán)利，杜絕類似深圳19名家長(zhǎng)聯(lián)名上書(shū)將孤獨(dú)癥兒童驅(qū)趕出校的事件再次發(fā)生［4］。另一方面要重視學(xué)前教育機(jī)構(gòu)的設(shè)立和發(fā)展，在積極鼓勵(lì)利用購(gòu)買服務(wù)形式擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練規(guī)模的同時(shí)，也要采取具體措施鼓勵(lì)公立或民辦的融合性幼兒園接收孤獨(dú)癥兒童，切實(shí)落實(shí)《特殊教育提升計(jì)劃(2014—2016年)》。同時(shí)還應(yīng)加強(qiáng)專業(yè)人才的培養(yǎng)，支持特殊教育專業(yè)開(kāi)展孤獨(dú)癥教育和干預(yù)的研究，并把如何圍繞家庭開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童教育干預(yù)，專業(yè)人員與家庭進(jìn)行有效合作列入專業(yè)建設(shè)的科目之一，以此提升學(xué)校和機(jī)構(gòu)的專業(yè)水平和教學(xué)質(zhì)量。其次，政府要采取措施切實(shí)減輕孤獨(dú)癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，一方面可以給予孤獨(dú)癥兒童家庭一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，像許多發(fā)達(dá)國(guó)家政府幾乎承擔(dān)了孤獨(dú)癥兒童教育和康復(fù)的所有費(fèi)用;另一方面，政府還應(yīng)該給予家庭一些福利政策，如破除戶籍限制、提供就業(yè)福利、租房減免等，保障孤獨(dú)癥兒童家庭教育所需的最基本外部條件。除政府資源外，還有其他社會(huì)物力和財(cái)力等，如一些非政府和非盈利的民間組織、公益項(xiàng)目、募捐、志愿者等，通過(guò)這些渠道，孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)可以獲取資金支持、信息引導(dǎo)、技能輔導(dǎo)和統(tǒng)籌協(xié)調(diào)，促進(jìn)家庭更加有效地開(kāi)展活動(dòng)。如香港協(xié)康會(huì)創(chuàng)立了家12長(zhǎng)資源中心，建立專門的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)小組，定期舉辦教育講座，幫助家長(zhǎng)處理孤獨(dú)癥兒童問(wèn)題行為以及提高兒童社交能力等。

2．豐富孤獨(dú)癥家庭教育研究的循證實(shí)踐

目前對(duì)孤獨(dú)癥的研究主要集中在對(duì)孤獨(dú)癥兒童本身的干預(yù)方法研究，很少關(guān)注到家庭。一些關(guān)注孤獨(dú)癥兒童家庭的研究大多集中在孤獨(dú)癥給家庭帶來(lái)的影響或是家長(zhǎng)心理狀態(tài)的描述，很少真正去解決家庭中的問(wèn)題。在今后的研究與實(shí)踐中，應(yīng)該更多地關(guān)注家庭支持系統(tǒng)構(gòu)建、家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教養(yǎng)方式以及家長(zhǎng)或同胞實(shí)施干預(yù)等。國(guó)外研究中有許多循證實(shí)踐可以為孤獨(dú)癥兒童家庭提供支持，例如，認(rèn)知行為療法(Cognitive－behavioralTherapy)是精神療法中的一種循證實(shí)踐形式，但在治療孤獨(dú)癥人士焦慮和情緒問(wèn)題以及家庭成員壓力和消極情緒方面應(yīng)用十分廣泛。該療法主要是幫助個(gè)體挑戰(zhàn)他們的思維方式和信念，消除掉錯(cuò)誤的思考方式，如過(guò)度泛化、放大消極方面、弱化積極方面和小題大做等，而讓他們形成更加實(shí)際和有用的想法，從而減少情緒苦惱和自我挫敗的行為［5］。國(guó)外學(xué)者Reaven等人發(fā)現(xiàn)認(rèn)知行為療法對(duì)緩解孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的焦慮有積極效果［6］;Drahota等人的研究證明以家庭為基礎(chǔ)的認(rèn)知行為療法還能夠促進(jìn)日常生活技能的習(xí)得，提高自理和自我求助的能力［7］。除此之外，家長(zhǎng)行為訓(xùn)練(Behavioralparenttraining)也被納入循證實(shí)踐之一，該方法強(qiáng)調(diào)為父母提供一系列行為策略的培訓(xùn)，從而讓父母成為改變兒童行為和情緒問(wèn)題的主要干預(yù)者之一。培訓(xùn)的核心主題包括基于前因的策略，如注意傾聽(tīng)、恰當(dāng)?shù)刂噶?、提前?jì)劃、環(huán)境調(diào)整;基于后果的策略，如表?yè)P(yáng)、積極強(qiáng)化、消退、區(qū)別強(qiáng)化、輕微懲罰等［8］。從上世紀(jì)70年代Tavormina’s對(duì)父母行為干預(yù)效果進(jìn)行的隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)研究［9］，到近期Jang等人探索了網(wǎng)絡(luò)版父母行為訓(xùn)練對(duì)發(fā)展障礙兒童的效果［10］，相關(guān)研究文獻(xiàn)均證明其對(duì)發(fā)展障礙兒童的干預(yù)都呈現(xiàn)出積極效果。最后，還有一些針對(duì)父母情緒和壓力問(wèn)題的循證實(shí)踐，如，壓力管理訓(xùn)練(Stressmanage-menttraining)、心理咨詢等。在引進(jìn)國(guó)外研究中的一些家庭支持的循證實(shí)踐同時(shí)，要結(jié)合我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭的特點(diǎn)和具體問(wèn)題進(jìn)行調(diào)整和改進(jìn)，以期切實(shí)解決我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭面臨的問(wèn)題，提升他們的生活質(zhì)量，為孤獨(dú)癥兒童和家庭的發(fā)展提供有效支持。

3．健全社區(qū)支持服務(wù)功能機(jī)制

社區(qū)是社會(huì)政策重要的和基本的操作單元，也是孤獨(dú)癥兒童及其家庭生活和依賴的社會(huì)共同體，社區(qū)應(yīng)該為孤獨(dú)癥兒童家庭提供和傳遞社會(huì)支持及服務(wù)。一方面，社區(qū)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供的支持具體可以包括金錢的幫助，信息、情感支持，專業(yè)的治療和協(xié)作服務(wù)，后勤協(xié)助、臨時(shí)看護(hù)、專業(yè)化器材、娛樂(lè)休閑活動(dòng)、健康服務(wù)，以及其他能夠增強(qiáng)家庭支持有效性的所有服務(wù)，從而增加家庭對(duì)社區(qū)的參與以及提升生活質(zhì)量。比如在美國(guó)和中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)，社區(qū)可以為特殊兒童家庭提供“喘息服務(wù)”，代替特殊兒童的家長(zhǎng)照顧兒童，讓家長(zhǎng)能夠短暫地休息，這樣更有利于家長(zhǎng)的心理健康和維持積極的養(yǎng)育關(guān)系。另一方面，社區(qū)可以為其他資源輸入提供一定的組織化過(guò)程和轉(zhuǎn)換作用，生產(chǎn)出一定類型的社會(huì)服務(wù)并將之輸送到孤獨(dú)癥兒童的家庭。例如，社區(qū)可以通過(guò)項(xiàng)目化的運(yùn)作形式將政府提供的資金轉(zhuǎn)化為具體的物質(zhì)資源或服務(wù)，像家長(zhǎng)培訓(xùn)、圖書(shū)資料、心理咨詢等，以此滿足孤獨(dú)癥兒童家庭的需要。

(二)家庭層面的應(yīng)對(duì)策略

1．家庭需形成積極的應(yīng)對(duì)態(tài)度

即使有非常完善的外部支持，家庭教育實(shí)現(xiàn)突破的關(guān)鍵還在于家庭自身。在有限的支持環(huán)境中，家長(zhǎng)應(yīng)該積極主動(dòng)地調(diào)整和適應(yīng)。一方面，要正確看待當(dāng)前的境遇，調(diào)整好自己的心態(tài)，保持積極樂(lè)觀的態(tài)度，緩解由孤獨(dú)癥子女帶來(lái)的精神壓力，主動(dòng)學(xué)習(xí)應(yīng)對(duì)策略，提高家庭復(fù)原力和適應(yīng)力。另一方面，家長(zhǎng)不僅要對(duì)子女的教育康復(fù)保持信心并持之以恒，還應(yīng)該樹(shù)立正確的教育觀，不能僅局限于子女認(rèn)知和學(xué)業(yè)技能的培養(yǎng)，而忽略情緒行為問(wèn)題和生活自理能力的干預(yù)。

2．家庭應(yīng)提高家庭教育的執(zhí)行能力

家長(zhǎng)要尋求策略提高家庭教育的執(zhí)行能力，主動(dòng)學(xué)習(xí)和參加培訓(xùn)，與學(xué)校和專業(yè)人員建立良好的聯(lián)系，掌握科學(xué)的教育方法和干預(yù)策略。家長(zhǎng)培訓(xùn)是能有效幫助孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)掌握應(yīng)對(duì)策略，提升教養(yǎng)能力的最為直接和有效的形式。家長(zhǎng)通過(guò)系統(tǒng)培訓(xùn)，可以學(xué)習(xí)運(yùn)用個(gè)性化的干預(yù)手段，在家庭和社區(qū)等日常環(huán)境中對(duì)子女進(jìn)行干預(yù)，改善孤獨(dú)癥兒童的溝通和社交等能力，減少各種問(wèn)題行為。綜合一些家長(zhǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目的研究［11－12］，不難發(fā)現(xiàn)其內(nèi)容通常以行為管理為重點(diǎn)并涉及一些常用干預(yù)方法和改善孤獨(dú)癥核心缺陷等主題(見(jiàn)表1)。通過(guò)培訓(xùn)等方式提高家庭教育的執(zhí)行能力，將家庭教育落實(shí)到家庭生活的時(shí)時(shí)處處。

3．家庭主動(dòng)尋求資源和支持

孤獨(dú)癥兒童家庭應(yīng)敞開(kāi)大門，積極爭(zhēng)取更多的教育資源，尋求廣泛的社會(huì)支持，如通過(guò)家校聯(lián)系、網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)(如相關(guān)的微信公眾平臺(tái))，或者參與一些家長(zhǎng)互助組織和公益項(xiàng)目，獲取可靠的信息和資源。此外，家長(zhǎng)可以自愿組建家長(zhǎng)組織，促進(jìn)自助互助，建立草根組織，如家長(zhǎng)信息和資源平臺(tái)，以保障家長(zhǎng)獲取資訊的需求。一些國(guó)家自20世紀(jì)80年代開(kāi)始，就由家長(zhǎng)陸續(xù)建立互助組織，如家長(zhǎng)互助組織(Parent－to－parentprogram)，為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)系與其情況相似，曾經(jīng)面臨相似挑戰(zhàn)的、有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)。家長(zhǎng)配對(duì)是經(jīng)過(guò)精心設(shè)計(jì)的，一個(gè)新接受該計(jì)劃的家長(zhǎng)會(huì)與一名經(jīng)過(guò)訓(xùn)練、經(jīng)驗(yàn)豐富的家長(zhǎng)進(jìn)行一對(duì)一的配對(duì)。越來(lái)越多的研究表明，家長(zhǎng)互助組織有利于家長(zhǎng)接納孤獨(dú)癥子女，重建希望和爭(zhēng)取有力的指導(dǎo)，以及有助于家長(zhǎng)參與到子女情感及行為培養(yǎng)等教育中來(lái)［13］。

六、結(jié)語(yǔ)

孤獨(dú)癥兒童的家庭教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展有著不可替代的重要意義，但目前我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的家庭教育關(guān)注并不多。本文通過(guò)深度訪談，探究了我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭教育的困境，剖析了其問(wèn)題的根源并探索解決問(wèn)題的對(duì)策，以期改善現(xiàn)狀，為孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)提供更好的家庭教育支持。本研究發(fā)現(xiàn)我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的家庭教育面臨著種種困境，主要表現(xiàn)為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)對(duì)家庭教育的意識(shí)水平薄弱，在家庭教育的認(rèn)識(shí)上呈徹底放棄或過(guò)度重視的兩個(gè)極端，家長(zhǎng)進(jìn)行家庭教育的執(zhí)行能力不足，而且家庭教育的條件十分有限。究其原因，主要表現(xiàn)在家庭系統(tǒng)內(nèi)部的調(diào)試力和應(yīng)對(duì)力不足，家庭外部的社會(huì)支持體系沒(méi)有建立，以及適用于家長(zhǎng)在家實(shí)施的教育干預(yù)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)缺乏。據(jù)此，作者建立了應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭教育困境的理論框架，并從社會(huì)資源籌集、豐富循證實(shí)踐、加強(qiáng)社區(qū)支持以及家庭內(nèi)部提升等方面詳細(xì)闡述了突破困境的對(duì)策?？傊?，盡管孤獨(dú)癥兒童的家庭教育在當(dāng)前中國(guó)現(xiàn)實(shí)情境下問(wèn)題重重，但只要整個(gè)社會(huì)開(kāi)始重視，并從社會(huì)的各相關(guān)主體和各個(gè)方面系統(tǒng)進(jìn)行變革，為孤獨(dú)癥兒童的家庭教育提供充足的社會(huì)資源和支持，更重要的是家庭內(nèi)部要提高自覺(jué)意識(shí)和主動(dòng)行為，提高家庭教育的認(rèn)識(shí)水平和執(zhí)行能力，那么從微觀家庭到宏觀的社會(huì)支持協(xié)調(diào)一致，共同努力，孤獨(dú)癥兒童家庭教育的狀況一定會(huì)有所改善，真正承擔(dān)起促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育和干預(yù)的重要職責(zé)，并配合學(xué)校教育為孤獨(dú)癥兒童提供最好的成長(zhǎng)環(huán)境和最大的發(fā)展空間。

作者：胡曉毅1 鄭群山1 徐勝2 單位：1.北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育系、北京師范大學(xué)教育學(xué)部孤獨(dú)癥兒童教育研究中心 2.重慶師范大學(xué)自閉癥兒童研究中心