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摘要:[目的]為滿足自閉癥兒童的醫(yī)療保健需求,在實踐中探討自閉癥兒童治療護理的新模式,以提升自閉癥兒童治療護理的效果。[方法]醫(yī)護人員深入社區(qū)與特殊教育機構(gòu)合作,采用“醫(yī)教結(jié)合”的自閉癥兒童治療護理模式,在自閉癥兒童熟悉的環(huán)境中,結(jié)合患兒自身特征為自閉癥兒童提供針對性的治療護理12周。[結(jié)果]自閉癥患兒自閉癥行為量表得分,由干預前(89.13±16.88)分降至干預后(75.73±19.95)分,干預前后差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。[結(jié)論]對自閉癥兒童進行“醫(yī)教結(jié)合”的治療與護理效果明顯,利于自閉癥兒童的全面康復。
關鍵詞:自閉癥;兒童;特教機構(gòu);社區(qū)護理;中醫(yī)護理;社交障礙
自閉癥亦稱孤獨癥,是起病于嬰幼兒時期的以社會和(或)交流障礙、狹隘興趣和重復刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育型疾病[1]。美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心2016年報告顯示,3歲~17歲兒童自閉癥發(fā)生率估計達到了1/45,據(jù)估計我國至少有超過1000萬名的自閉癥人群、200萬名的自閉癥兒童,且每年以近20萬名的速度增長,情形嚴重觸目驚心[2]。由于臨床自閉癥診治專家的匱乏,相當一部分的自閉癥兒童缺乏基本的醫(yī)療診治服務。診斷的延遲和共病狀況的忽視,不僅導致了更高的醫(yī)療保健支出,增加了家庭壓力和負擔,而且極不利于其后期的康復[3]。因此,迫切需要改革現(xiàn)有的治療干預措施,以滿足更多自閉癥兒童的醫(yī)療需求。我院于2017年3月成立自閉癥社區(qū)綜合干預小組,致力于自閉癥兒童的醫(yī)療診治和康復服務工作,在自閉癥兒童的治療護理和康復服務方面取得了良好的效果,現(xiàn)報道如下。
1對象與方法
1.1對象
研究對象為2017年就讀于武漢市3所特殊教育機構(gòu)的自閉癥兒童,共30例。其中男25例,女5例,年齡3歲~12歲(8.13歲±2.66歲),均取得了自閉癥兒童監(jiān)護人知情同意。
1.2方法
1.2.1建立綜合干預管理檔案
為每名自閉癥兒童建立綜合干預管理檔案,檔案由知情同意書、基本信息調(diào)查表、干預前測評量表和干預后測評量表4部分組成。
1.2.2編制個性化干預方案
干預實施前在專業(yè)人員指導下由患兒家長或監(jiān)護人填寫自閉癥行為量表。根據(jù)自閉癥行為量表的得分情況和自閉癥兒童的主要癥狀,將自閉癥兒童分為以語言能力障礙為主導、以行為能力障礙為主導和以社交能力障礙為主導的3種類型。根據(jù)自閉癥兒童分類有針對性的聯(lián)合或有側(cè)重性的選擇耳穴埋籽、推拿按摩、五行音樂等干預方法,形成個性化綜合干預方案。
1.2.3綜合干預服務的實施
干預小組成員深入社區(qū)與特殊教育機構(gòu)合作,采用“醫(yī)教結(jié)合”的自閉癥兒童治療護理模式,在自閉癥兒童熟悉的環(huán)境中,結(jié)合患兒自身特征為自閉癥兒童提供針對性的治療護理。干預實施過程中踐行人文關懷的原則為自閉癥兒童綜合干預服務。
1.2.3.1建立互相信任的關系
自閉癥兒童有不同程度的社交障礙,陌生人更加難以與其接觸交流。干預小組成員在和自閉癥兒童監(jiān)護人充分溝通的前提下,從孩子的興趣著手,與孩子一起游戲玩耍,幫助他們做想做的事,積極主動地和他們溝通交流,尊重、欣賞并鼓勵他們,成為他們的朋友。
1.2.3.2選擇合適的干預內(nèi)容
根據(jù)自閉癥兒童分類和干預配合度有針對性的聯(lián)合或有側(cè)重性的選擇耳穴埋籽、推拿按摩、五行音樂等中醫(yī)特色干預方法。其中耳穴埋籽以心、肝、腎和腦點為主穴,填精益髓,疏肝養(yǎng)心,以語言能力障礙為主導的自閉癥兒童,配合貼壓口、舌兩穴;以行為能力障礙為主導的自閉癥兒童配合貼壓內(nèi)分泌、交感、神門等穴;以社交能力障礙為主導的自閉癥兒童,配合貼壓腦干穴[4]。推拿按摩分為開竅(開天門24次、推坎宮24次、推太陽24次、掐總筋24次,分陰陽24次)、推五經(jīng)(補腎經(jīng)300次~350次、補脾經(jīng)300次~350次、補肺經(jīng)150次~200次、清肝經(jīng)100次~150次、清心經(jīng)100次~150次)、捏脊(3次~5次)和關竅(拿按肩井2次或3次)4個步驟,以開竅醒腦,疏經(jīng)通絡[5]。五行音樂則采用音樂聆聽法,通過聆聽特定的五行音樂以調(diào)整患兒的內(nèi)環(huán)境水平,達到改善患兒情緒的目的[6]。此類干預方法,操作簡單,安全無痛,兒童接受度好。
1.2.3.3實行彈性化干預策略
干預場所選擇在兒童熟悉的教室環(huán)境中,以減少外界環(huán)境的變化對自閉癥兒童情緒的影響。具體干預前和兒童溝通,兒童接受方可進行,干預過程中如遇兒童情緒變化,抵觸干預,一定要及時停止干預,并尋找兒童情緒變化的原因,以采取相應的措施,切忌為完成干預而強迫兒童接受干預。
1.2.3.4仔細觀察并歸納總結(jié)
干預過程中不僅要注意觀察兒童的反應,評估每種干預兒童的接受程度,調(diào)整干預方案。更要尋找兒童情緒變化、抵抗干預的原因。例如,1例自閉癥兒童總是喜歡把飯倒在桌子上,用盡了各種辦法,依然學不會用碗吃飯,這時候大家可能會認為,這是刻板行為或行為障礙造成的,但最后究其原因發(fā)現(xiàn),該兒童把飯菜倒在桌子上是因為飯菜太燙,倒在桌子上涼得快一些,找到這個原因之后,注意控制飯菜的溫度,嘗試讓他試吃碗里不燙的飯菜,試過一次之后發(fā)現(xiàn)碗里的飯菜并不燙,以后再也沒有把飯倒在桌子上,很快學會了用碗吃飯。
1.2.4干預質(zhì)量控制
整個干預實施的質(zhì)量控制,是通過采用線上咨詢服務與線下干預培訓相結(jié)合的治療護理模式實現(xiàn)的:一方面,建立自閉癥中醫(yī)護理服務微信公眾號,利用互聯(lián)網(wǎng)和移動終端設備,為自閉癥兒童家長等提供在線測評和相關中醫(yī)知識推送等信息支持,幫助自閉癥兒童家長了解自閉癥,認識中醫(yī),信息共享,溝通交流。另一方面,成立由經(jīng)驗豐富的臨床醫(yī)生、護理學碩士研究生和本科高年級志愿者干預小組,深入特教機構(gòu)為自閉癥兒童提供護理干預并對教師和家長進行干預培訓。其中干預時間為每周1次(具體時間與機構(gòu)協(xié)商),1次4h(3h對兒童實施干預,1h對家長和監(jiān)護人進行現(xiàn)場培訓),共干預12次。線上線下相結(jié)合,咨詢與培訓相結(jié)合,利于全面、全程、綜合化干預的實施。
1.2.5觀察指標與評定標準
采用問卷調(diào)查與訪談法相結(jié)合的方式。以自閉癥行為量表的評分情況作為觀察指標,進行自身前后對照研究。并于干預過程中每周對特教教師、監(jiān)護人進行訪談一次。以了解自閉癥兒童現(xiàn)階段的問題、干預的效果,對干預方式方法的意見建議等。
1.2.6統(tǒng)計學方法
采用SPSS19.0建立數(shù)據(jù)庫,進行數(shù)據(jù)錄入,計量資料采用配對樣本t檢驗,計數(shù)資料采用χ2檢驗,P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2結(jié)果
2.1自閉癥兒童干預前后自閉癥行為量表評分比較經(jīng)過12周的干預后,患兒自閉癥行為量表得分較干預前明顯降低.
2.2訪談結(jié)果通過對教師、家長和其他監(jiān)護人的訪談得知,自閉癥兒童的睡眠障礙、語言障礙以及行為障礙改善顯著,社交障礙改善不明顯。特殊教育機構(gòu)教師,患兒家長和其他監(jiān)護人,對“醫(yī)教結(jié)合”的治療護理模式評價較高,希望多多開展,擴大規(guī)模。
3討論
3.1在治療護理中為自閉癥兒童實施人文關懷與
特教機構(gòu)合作為自閉癥兒童提供中醫(yī)護理的實踐,在最少限制的干預環(huán)境、個性化的干預方法和全面性的干預目標3大理念的指導下,為自閉癥兒童及其家庭提供人文關懷,其人文關懷體現(xiàn)在實踐過程中的方方面面。首先,自閉癥兒童享有受教育的權力,在特殊教育機構(gòu)進行治療和護理,即保證了自閉癥兒童接受正常的學習教育,也享受到了醫(yī)療護理服務。其次,寬容和尊重自閉癥兒童的個體差異,選擇孩子易于接受的干預方法,豐富治療干預的形式,寓教于樂,積極關心與幫助自閉癥兒童。最后,在關注自閉癥兒童生活技能、學習能力等目標的同時,更加關注兒童的興趣和動機,注重對兒童內(nèi)心世界的傾聽和了解,學會引導式的陪伴和尊重式的欣賞[7]。
3.2“醫(yī)教結(jié)合”的自閉癥兒童治療護理模式
通過與特教機構(gòu)合作為自閉癥兒童提供中醫(yī)護理的實踐,證實了“醫(yī)教結(jié)合”的治療護理模式對于自閉癥兒童的康復大有裨益。該模式的特點在于醫(yī)教結(jié)合,綜合干預;深入社區(qū),延續(xù)護理;線上線下,全面干預。做到了全面全程綜合化的干預服務,利于自閉癥兒童的全面康復,利于自閉癥兒童的治療護理,從“能力關懷”轉(zhuǎn)為“生命關懷”。
3.3自閉癥兒童社區(qū)綜合化服務體系的構(gòu)建自閉
癥兒童的治療干預不僅要做到系統(tǒng)化、綜合性,更要注重全面和全程,醫(yī)療和教育不能脫節(jié)。自閉癥兒童的治療康復可以充分利用信息技術和社區(qū)衛(wèi)生服務系統(tǒng),建立以社區(qū)醫(yī)院為中心、以信息技術為支撐的自閉癥兒童社區(qū)綜合服務體系,連接醫(yī)療、教育和家庭,對自閉癥治療干預資源進行資源整合和綜合管理,形成以社區(qū)為中心的自閉癥康復體系,管理和協(xié)調(diào)各干預主體的服務水平和服務質(zhì)量,為更多的自閉癥兒童提供優(yōu)質(zhì)全面全程的治療康復服務。
參考文獻:
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[6]劉振寰,李諾.針灸推拿配合中醫(yī)五行音調(diào)理對自閉癥兒童行為心理康復的干預[C]//首屆皇甫謐故里拜祖大典暨《針灸甲乙經(jīng)》學術思想國際研討會論文集.北京:中國針灸學會,2012:5.
[7]連翔.談自閉癥兒童語言障礙早期干預的倫理觀———基于關懷倫理學視角[J].貴州工程應用技術學院學報,2015,33(6):98103.
作者:程艷然 熊振芳 賀安妮 單位:湖北中醫(yī)藥大學