精準(zhǔn)醫(yī)療與人工智能中的隱私問題
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1.1精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合的成因
首先，AI通過算法的優(yōu)化和深度學(xué)習(xí)技術(shù)，有效提升醫(yī)療診斷的效率和精準(zhǔn)度。一方面，AI在更好的處理大數(shù)據(jù)，包括基因組數(shù)據(jù)、影像數(shù)據(jù)以及臨床數(shù)據(jù)等方面為我們提供了有力的工具和手段。另一方面，當(dāng)前醫(yī)學(xué)研究數(shù)據(jù)的碎片化、數(shù)據(jù)利用的低效性及缺乏條理性和連貫性等現(xiàn)狀，急需AI技術(shù)幫助人們通過大數(shù)據(jù)挖掘與分析把醫(yī)療大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換為支持臨床決策需要的信息。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展意味著今后將大量應(yīng)用測(cè)序技術(shù)分析海量的生物數(shù)據(jù)樣本，AI的引入有效解決了數(shù)據(jù)分析的效率與精準(zhǔn)度，促進(jìn)醫(yī)療行業(yè)加快進(jìn)入精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代。其次，精準(zhǔn)醫(yī)療活動(dòng)為AI提供現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)，為其提供海量數(shù)據(jù)樣本及進(jìn)行診斷結(jié)果的對(duì)比檢驗(yàn)。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是基于患者個(gè)人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據(jù)分析來制定個(gè)體化醫(yī)療，這就首先需要收集患者或受試者的基因樣本進(jìn)行基因檢測(cè)，還需要采集分析患者的生存環(huán)境、生活方式、飲食狀況等個(gè)人信息，除此之外，精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)要深入解析遺傳測(cè)序數(shù)據(jù)、研發(fā)個(gè)性化治療方案，還需要建立有效的實(shí)驗(yàn)和藥物篩選平臺(tái)，以掌握不同基因型患者的藥物代謝差異性，凡此種種，都會(huì)產(chǎn)生海量的數(shù)據(jù)[3]，精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代的來臨為AI的發(fā)展提供了海量數(shù)據(jù)樣本。AI需要用大量數(shù)據(jù)對(duì)其進(jìn)行訓(xùn)練，因?yàn)橹挥杏么罅康膸?biāo)簽的數(shù)據(jù)輸入神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行訓(xùn)練，方便神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)確定參數(shù)值，建立數(shù)據(jù)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，而大量的遺傳測(cè)序數(shù)據(jù)等為AI神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的訓(xùn)練提供了大量帶標(biāo)簽的理想的數(shù)據(jù)樣本。
1.2精準(zhǔn)醫(yī)療與AI的整合帶來新的隱私倫理問題
精準(zhǔn)醫(yī)療和AI的交集整合、相生相進(jìn)、系統(tǒng)生發(fā)，又產(chǎn)生了對(duì)患者隱私新的侵犯。因?yàn)橐环矫鍭I的發(fā)展需要收集大量的樣本數(shù)據(jù)進(jìn)行算法訓(xùn)練，以便在海量數(shù)據(jù)中進(jìn)行精確計(jì)算，通過客觀數(shù)據(jù)對(duì)未來進(jìn)行高度精準(zhǔn)的行為預(yù)測(cè)，并提供個(gè)性化醫(yī)療；另一方面，精準(zhǔn)醫(yī)療要制定個(gè)性化治療方案，則必須采集大量包括個(gè)體遺傳基因在內(nèi)的各種隱私數(shù)據(jù)，這也使患者個(gè)人的隱私受到了進(jìn)一步威脅。借助AI這一強(qiáng)大的分析手段，一些非常敏感的個(gè)人健康信息可以十分方便地提取出來，一些隱私甚至處于隨時(shí)被窺探的狀態(tài)，個(gè)體對(duì)自身隱私日益失去控制。AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療既是時(shí)展的必然趨勢(shì)，二者的結(jié)合也是相生相長(zhǎng)，系統(tǒng)生發(fā)的，我們對(duì)待精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式不是擔(dān)憂、害怕、逃避，而是我們主張?jiān)跒槿祟惛ｌ砉餐康南聻榫珳?zhǔn)醫(yī)療的AI模式界定倫理邊界，即不能讓精準(zhǔn)醫(yī)療下的AI技術(shù)按自身邏輯自由發(fā)揮，對(duì)AI技術(shù)在精準(zhǔn)醫(yī)療的運(yùn)用必須施加隱私約束，讓其按照正確的人文方向前進(jìn)。因此有必要對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式下的隱私問題進(jìn)行研究，以推進(jìn)精準(zhǔn)醫(yī)療和AI深入融合，為智能社會(huì)劃出法律和倫理道德的邊界，讓精準(zhǔn)醫(yī)療和AI更好地服務(wù)人類社會(huì)。
2精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合的隱私倫理分析
2.1數(shù)據(jù)采集：精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式的精準(zhǔn)造成患者的顧慮重重
致力于提供個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)的精準(zhǔn)醫(yī)療需要采集具有極強(qiáng)私人屬性的個(gè)人數(shù)據(jù)，包括基因檢測(cè)等，不可避免地需要對(duì)患者個(gè)人數(shù)據(jù)進(jìn)行收集、處理和分析，由此可能會(huì)引起患者對(duì)個(gè)人數(shù)據(jù)泄露、被不合理利用等方面的擔(dān)心。在數(shù)據(jù)采集時(shí)，為了能夠獲得個(gè)體的行為習(xí)慣等，必然要長(zhǎng)期持續(xù)地收集大量的用戶數(shù)據(jù)。個(gè)體生活習(xí)慣、生活方式、生存環(huán)境等有關(guān)的健康大數(shù)據(jù)信息，特別是基因數(shù)據(jù)帶有極強(qiáng)的私人性特征，每個(gè)人都有特定的基因信息，通過基因信息就可以定位到具體的個(gè)體。AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療，使得精準(zhǔn)醫(yī)療借助AI技術(shù)實(shí)現(xiàn)更精準(zhǔn)、個(gè)性化的目標(biāo)[4]，同時(shí)AI的介入使得精準(zhǔn)醫(yī)療不只是對(duì)未來疾病最準(zhǔn)確的預(yù)測(cè)，還可以擴(kuò)展到提供建議，指導(dǎo)人們對(duì)預(yù)測(cè)的結(jié)果進(jìn)行更好的反應(yīng)。但精準(zhǔn)醫(yī)療與AI的強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合加劇了人們的顧慮，因?yàn)檫@些非常敏感的個(gè)人數(shù)據(jù)也使不少患者心生恐懼，害怕個(gè)人醫(yī)療信息的泄露和不當(dāng)使用可能帶來如基因歧視等的不良后果，這重重顧慮導(dǎo)致患者難以放心接受精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式服務(wù)。人們對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式的顧慮，將會(huì)使AI在精準(zhǔn)醫(yī)療的運(yùn)用受到抑制，從而精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式給我們帶來的各種可能的益處也將受到抑制。
2.2數(shù)據(jù)共享：個(gè)人數(shù)據(jù)的易取性加劇了患者對(duì)基因歧視的擔(dān)憂
醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享可能導(dǎo)致患者在不知情的情況下就被醫(yī)療機(jī)構(gòu)或相關(guān)人員提取其相關(guān)信息，患者的一些隱私甚至處于隨時(shí)被窺探的狀態(tài)。如果智能系統(tǒng)掌握的敏感的個(gè)人信息被泄露出去，給個(gè)人、家庭甚至家族帶來傷害，使戀愛受挫、夫妻感情損傷、參加保險(xiǎn)被拒、就業(yè)困難等諸多問題，這些加劇了患者的心理焦慮和恐慌。據(jù)美國(guó)基因組資源國(guó)家中心1997年的一項(xiàng)全國(guó)性調(diào)查顯示，在1000個(gè)被調(diào)查人中，接近67%的被調(diào)查者表示，如果雇主或健康保險(xiǎn)公司能夠得到檢測(cè)結(jié)果的話，他們就不會(huì)做基因檢測(cè)[5]。同時(shí)個(gè)體知道基因測(cè)試的結(jié)果也會(huì)給當(dāng)事人造成巨大的心理壓力，攜帶有某種遺傳病基因的人會(huì)感到心煩意亂、焦慮不安。有關(guān)調(diào)查顯示，在美國(guó)，從基因檢測(cè)得知自己患有“亨廷頓舞蹈癥”的年輕人的自殺率超過同齡人一倍以上。事實(shí)上，基因檢測(cè)結(jié)果揭示的僅僅是一種患病的可能性，基因的表達(dá)受其他基因和環(huán)境等多種因素之間復(fù)雜的非線性關(guān)系的影響。人們對(duì)基因組測(cè)試結(jié)果往往容易促使個(gè)體片面理解或誤解基因信息與疾病的關(guān)系、特別是與個(gè)人生活質(zhì)量和健康的關(guān)系，這使致病基因攜帶者生活在一種無形的精神壓力下。
2.3數(shù)據(jù)使用：數(shù)據(jù)的分析預(yù)測(cè)與數(shù)據(jù)監(jiān)管的缺乏，隱私保護(hù)難以落到實(shí)處
分析遺傳密碼、性格特征、行為習(xí)性、生活軌跡、生活習(xí)慣等這些敏感的個(gè)人數(shù)據(jù)，給當(dāng)前的隱私保護(hù)帶來嚴(yán)重威脅。與大數(shù)據(jù)時(shí)代之前相比，現(xiàn)在更能挖掘出大量的個(gè)人隱私數(shù)據(jù)的潛在價(jià)值，且更難控制[6]。精準(zhǔn)醫(yī)療面臨的威脅并不僅限于個(gè)人隱私泄漏，還在于基于AI通過大數(shù)據(jù)對(duì)人們狀態(tài)和行為的預(yù)測(cè)[7]。例如某零售商通過個(gè)人的網(wǎng)絡(luò)軌跡歷史記錄分析，比家長(zhǎng)更早知道自己女兒已經(jīng)懷孕的事實(shí)，并向其郵寄相關(guān)廣告信息。大數(shù)據(jù)的價(jià)值更多源于它的N次利用，而知情同意在數(shù)據(jù)的N次使用中難以實(shí)現(xiàn)。2016年10月我國(guó)國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》雖然規(guī)定了醫(yī)學(xué)研究要遵循知情同意原則，但對(duì)已經(jīng)同意所捐獻(xiàn)樣本及相關(guān)信息可用于所有醫(yī)學(xué)研究的，允許經(jīng)倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)后，可以免除簽署知情同意書，但是并未寫明是否還需要再次進(jìn)行知情同意[8]。目前用戶數(shù)據(jù)的收集、存儲(chǔ)、管理與使用等均缺乏規(guī)范，更缺乏監(jiān)管，主要依靠企業(yè)的自律。但這對(duì)那些既是數(shù)據(jù)的生產(chǎn)者，又是數(shù)據(jù)的存儲(chǔ)、管理者和使用者的商家來說，我們很難單純通過技術(shù)手段限制商家對(duì)用戶信息的使用，各行各業(yè)的利益驅(qū)使使得個(gè)人隱私權(quán)更容易被侵犯，用戶往往無法確定自己隱私信息的用途，在醫(yī)療實(shí)踐中保護(hù)患者的基因信息安全存在諸多障礙。因此，如何在AI的發(fā)展過程中加強(qiáng)對(duì)個(gè)人數(shù)據(jù)利用的管控和對(duì)個(gè)人隱私的保護(hù)，已成為必須關(guān)注的問題。
3精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合中隱私倫理問題思辨
3.1把控?cái)?shù)據(jù)使用的度：支持精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式應(yīng)用最大化的同時(shí)避免過度擬合
科學(xué)技術(shù)的發(fā)展對(duì)人類隱私的沖擊和威脅從某種意義上講是不能完全避免的，我們直面AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療帶來的隱私問題，通過把控?cái)?shù)據(jù)使用的度，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用支持的最大化同時(shí)避免過度擬合。AI在精準(zhǔn)醫(yī)療實(shí)際應(yīng)用中存在一個(gè)重要的問題，即在利用神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)方法進(jìn)行疾病預(yù)測(cè)建模時(shí)，對(duì)已知訓(xùn)練樣本集的學(xué)習(xí)訓(xùn)練達(dá)到什么樣的擬合精度，才能使預(yù)報(bào)模型對(duì)未知樣本具有最好的預(yù)測(cè)能力。利用深度神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的強(qiáng)非線性擬合能力進(jìn)行個(gè)體未來疾病風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)，精準(zhǔn)醫(yī)療提供了海量訓(xùn)練樣本，保證了在有足夠的訓(xùn)練樣本的前提下對(duì)預(yù)測(cè)模型進(jìn)行合理分類，構(gòu)造了相應(yīng)的疾病預(yù)測(cè)模型，但在神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)訓(xùn)練的過程中，往往會(huì)出現(xiàn)過擬合的現(xiàn)象，給預(yù)測(cè)結(jié)果帶來不利的影響。平衡好精準(zhǔn)醫(yī)療訓(xùn)練樣本的擬合度，既可以防止過擬合現(xiàn)象帶來的預(yù)測(cè)結(jié)果的不準(zhǔn)確，又可以通過遏制對(duì)個(gè)體敏感數(shù)據(jù)的全面采集分析捍衛(wèi)個(gè)人數(shù)據(jù)隱私。把控訓(xùn)練樣本的擬合精度，只提取與預(yù)報(bào)量相關(guān)度高且它們之間相關(guān)為零、沒有復(fù)共線性關(guān)系的主分量。一方面可以濃縮眾多預(yù)報(bào)因子的有用信息，減少信息重復(fù)和噪聲重疊，提高預(yù)報(bào)精度；另一方面又不會(huì)因過度采集挖掘個(gè)人數(shù)據(jù)造成隱私侵犯。
3.2推崇隱私保護(hù)的整體性：精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用需要倫理、法律和技術(shù)等方面的協(xié)同護(hù)翼
精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私的保護(hù)受多種因素的影響與制約，研究AI時(shí)代的數(shù)據(jù)隱私保護(hù)，必須以系統(tǒng)整體理論為指導(dǎo)，把數(shù)據(jù)隱私的保護(hù)作為一個(gè)系統(tǒng)看待。系統(tǒng)論的整體性詮釋了隱私保護(hù)的整體性，精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用需要倫理、法律和技術(shù)等方面的協(xié)同護(hù)翼。首先，精準(zhǔn)醫(yī)療的倫理規(guī)范捍衛(wèi)個(gè)體尊嚴(yán)。作為精準(zhǔn)醫(yī)療的基礎(chǔ)與核心的基因數(shù)據(jù)顯示出個(gè)體的特征、預(yù)期壽命，未來疾病的風(fēng)險(xiǎn)，以及對(duì)疾病、環(huán)境和污染物的易感程度等，還會(huì)顯示家族其他成員的遺傳傾向和信息，因此基因信息對(duì)個(gè)人具有重大意義，它是一個(gè)人最重要、最基本的隱私，關(guān)系到一個(gè)人的尊嚴(yán)和命運(yùn)。隨著AI與精準(zhǔn)醫(yī)療的進(jìn)一步深入，明確數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的倫理原則是精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用的前提條件。其次，精準(zhǔn)醫(yī)療的法律制度框架為數(shù)據(jù)隱私保護(hù)提供強(qiáng)大后盾。精準(zhǔn)醫(yī)療需要對(duì)患者具體信息，如個(gè)人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據(jù)進(jìn)行收集、處理和分析，由此可能會(huì)引發(fā)患者信息泄露、被不合理利用等法律和倫理風(fēng)險(xiǎn)。為解決患者隱私權(quán)問題，美國(guó)白宮2015年11月了《精準(zhǔn)醫(yī)療隱私與信賴最終原則》，試圖建立一個(gè)廣泛適用的基因信息保護(hù)方面的原則框架，為實(shí)踐中精準(zhǔn)醫(yī)療的具體實(shí)施提供指導(dǎo)[9]。目前我國(guó)并沒有針對(duì)基因信息進(jìn)行專門的立法保護(hù)，相關(guān)的法律法規(guī)十分零散，對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得泄露涉及個(gè)人隱私的有關(guān)信息的立法大都是原則性的規(guī)定，僅籠統(tǒng)提出公民的個(gè)人隱私受法律保護(hù)，沒有進(jìn)一步的細(xì)化條款，司法適用也缺少細(xì)化指導(dǎo)和統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)[10]。構(gòu)建保護(hù)精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用數(shù)據(jù)隱私相應(yīng)的法律制度框架成為我國(guó)促進(jìn)精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的當(dāng)務(wù)之急。再次，隱私保護(hù)的技術(shù)開發(fā)是對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的有效措施。目前主要的數(shù)據(jù)隱私保護(hù)技術(shù)有同態(tài)加密、差分隱私、黑箱訪問和防止推理攻擊等[11]。個(gè)人隱私信息保護(hù)技術(shù)的日益成熟，精準(zhǔn)醫(yī)療的倫理規(guī)范的確立和相應(yīng)法律法規(guī)的完善，從整體上協(xié)同護(hù)翼個(gè)人隱私信息的安全。
3.3矚目新事物的發(fā)展變化：及時(shí)調(diào)治捍衛(wèi)隱私策略
應(yīng)對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的新挑戰(zhàn)技術(shù)發(fā)展帶來的不斷挑戰(zhàn)、基因技術(shù)的安全性有效性的尚不明確和個(gè)人隱私保護(hù)的動(dòng)態(tài)性要求我們必須矚目新事物的發(fā)展變化，及時(shí)調(diào)治捍衛(wèi)隱私策略，應(yīng)對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的新挑戰(zhàn)。一方面，隱私內(nèi)涵具有動(dòng)態(tài)性與多維性，從古代鄉(xiāng)土熟人社會(huì)的人我界限的模糊到現(xiàn)代工業(yè)社會(huì)隱私意識(shí)的提出，從私人空間避遭他人干擾和侵害到個(gè)人擁有對(duì)自身數(shù)據(jù)的控制權(quán)等，隱私的內(nèi)涵隨著社會(huì)生活環(huán)境的變化而變化[12]。它也隨特殊的情景如時(shí)間、地點(diǎn)、職業(yè)、文化、理由等諸多因素動(dòng)態(tài)變動(dòng)，這些都表明隱私保護(hù)須隨著信息技術(shù)的演化而變化，隱私與技術(shù)之間相互制衡，二者在保持某種張力基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)著融合統(tǒng)一。另一方面，由于基因本身的獨(dú)特性和復(fù)雜性，目前大多數(shù)的基因技術(shù)的安全性和有效性有待驗(yàn)證，這也導(dǎo)致基因組技術(shù)涉及的隱私尚不明確。AI與精準(zhǔn)醫(yī)療的不斷發(fā)展拷問原有的倫理和法律規(guī)范，導(dǎo)致現(xiàn)有的隱私保護(hù)策略的失效。凡此種種，精準(zhǔn)醫(yī)療的復(fù)雜性、動(dòng)態(tài)性、不明確性也不斷沖擊原有個(gè)人隱私保護(hù)的范圍、重新定義個(gè)人隱私的行為和挑戰(zhàn)個(gè)人隱私信息的管理。目前AI與精準(zhǔn)醫(yī)療正處于醞釀爆發(fā)階段，而更多新的基因組編輯平臺(tái)的加入也將進(jìn)一步擴(kuò)充基因組編輯技術(shù)在疾病分子機(jī)制探究、分子分型診斷和靶向治療等方面的潛在應(yīng)用[13]。隨著精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)體系的持續(xù)發(fā)展，必會(huì)打破原有的隱私保護(hù)邊界，我們應(yīng)樹立與時(shí)俱進(jìn)的隱私觀。實(shí)時(shí)關(guān)注醫(yī)療領(lǐng)域新事物的新成就、新突破、新變化，在具體的實(shí)踐中重新協(xié)商隱私邊界，動(dòng)態(tài)地調(diào)整隱私保護(hù)政策，是我們未來社會(huì)應(yīng)對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的應(yīng)有之義。
4結(jié)語
精準(zhǔn)醫(yī)療的實(shí)現(xiàn)受制于人們是否接納精準(zhǔn)醫(yī)療和AI對(duì)個(gè)體數(shù)據(jù)的采集使用，受制于倫理、法律、政策、技術(shù)等因素是否能協(xié)同護(hù)翼數(shù)據(jù)隱私的安全。事實(shí)上除了隱私之外，AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療還有許多其他值得探討的倫理法律問題，這些問題都應(yīng)在技術(shù)用于臨床之前，予以妥善解決。筆者在此拋磚引玉，希望有更多的人關(guān)注AI與精準(zhǔn)醫(yī)療整合帶來的問題，為精準(zhǔn)醫(yī)療和AI的深入融合劃出法律和倫理道德的邊界，讓其更好地服務(wù)人類社會(huì)。
作者：王強(qiáng)芬 單位：桂林醫(yī)學(xué)院
